Der Mann hinter der ALS-Herausforderung ertrinkt in Arztrechnungen

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Beim ehemaligen Baseballspieler des Boston College, Pete Frates, wurde 2012 ALS (Amyotrophe Lateralsklerose), auch bekannt als Lou-Gehrig-Krankheit, diagnostiziert. Zwei Jahre später kam ihm die Idee, Geld für die Krankheit zu sammeln, indem er die ALS-Herausforderung später ins Leben rief wurde zu einem Social-Media-Phänomen.

Doch heute, da Frates zu Hause auf Lebenserhaltung angewiesen ist, fällt es seiner Familie immer schwerer, sich die monatlichen 85.000 oder 95.000 US-Dollar zu leisten, die ihn am Leben erhalten. "Jede Familie wäre deswegen pleite", sagte Frates' Vater John gegenüber der CNN-Tochter WBZ. "Nach zweieinhalb Jahren dieser Art von Ausgaben ist es für uns absolut nicht mehr tragbar. Wir können es uns nicht leisten."

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Das Konzept der ALS-Challenge war einfach: Eine Person schüttet sich einen Eimer mit eiskaltem Wasser über den Kopf und postet das Ganze in den sozialen Medien. Dann fordern sie Freunde und Familie auf, dasselbe zu tun oder Geld an die ALS Association zu spenden. (Verwandt: Unsere 7 Lieblingsstars, die die ALS Ice Bucket Challenge genommen haben)

Im Laufe von acht Wochen brachte Frates' geniale Idee dank der 17 Millionen Teilnehmer über 115 Millionen US-Dollar ein. Letztes Jahr gab die ALS Association bekannt, dass die Spenden ihnen geholfen haben, ein Gen zu identifizieren, das für die Krankheit verantwortlich ist, die dazu führt, dass Menschen die Kontrolle über die Muskelbewegung verlieren und schließlich ihre Fähigkeit zum Essen, Sprechen, Gehen und schließlich zum Atmen nehmen.

Darüber hinaus gab die FDA Anfang dieses Monats bekannt, dass in Kürze ein neues Medikament zur Behandlung von ALS verfügbar sein wird - die erste neue Behandlungsoption seit über zwei Jahrzehnten. Leider ist es schwer zu sagen, ob diese Erkenntnis Frates rechtzeitig helfen wird. Ein weiterer Mitbegründer der Challenge, der 46-jährige Anthony Senerchia, starb Ende November 2017 nach einem 14-jährigen Kampf gegen die Krankheit.

Obwohl es 3.000 Dollar pro Tag kostet, ihn am Leben zu erhalten, weigert sich Frates' Frau Julie, ihren Mann in eine Einrichtung zu verlegen, obwohl es für die Familie billiger wäre. "Wir wollen ihn nur zu Hause bei seiner Familie behalten", sagte sie gegenüber WBZ und drückte aus, dass die Zeit mit seiner zweijährigen Tochter eines der wenigen Dinge ist, die Frates um sein Leben kämpfen lassen.

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Jetzt wendet sich die Familie von Frates erneut an die Öffentlichkeit, indem sie über die ALS Association einen neuen Fonds gründet, um Familien wie der von Pete zu helfen, ihre Lieben zu Hause zu behalten. Das als Home Health Care Initiative bezeichnete Ziel ist es, 1 Million US-Dollar zu erreichen. Am 5. Juni findet eine Spendenaktion statt. Weitere Informationen finden Sie bei The ALS Association.

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