Wie ein Rollstuhl für meine chronische Krankheit mein Leben veränderte

Inhalt

• Ich dränge mich, in Ordnung zu sein.
• Ich fühle mich fabelhaft in meinem Elektrorollstuhl

Endlich zu akzeptieren, dass ich Hilfe gebrauchen könnte, gab mir mehr Freiheit, als ich mir vorgestellt hatte.

Gesundheit und Wellness berühren jeden von uns anders. Dies ist die Geschichte einer Person.

"Du bist zu stur, um im Rollstuhl zu landen."

Das sagte mir ein erfahrener Physiotherapeut in meinem Zustand, das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), als ich Anfang 20 war.

EDS ist eine Bindegewebsstörung, die so ziemlich jeden Teil meines Körpers betrifft. Das Schwierigste daran ist, dass mein Körper ständig verletzt wird. Meine Gelenke können subluxieren und meine Muskeln können hunderte Male pro Woche ziehen, krampfen oder reißen. Ich lebe seit meinem neunten Lebensjahr bei EDS.

Es gab eine Zeit, in der ich viel Zeit damit verbracht habe, über die Frage nachzudenken. Was ist Behinderung?? Ich betrachtete meine Freunde mit sichtbaren, traditionelleren Behinderungen als „echte behinderte Menschen“.

Ich konnte mich nicht dazu bringen, mich als behinderte Person zu identifizieren, wenn mein Körper von außen ansonsten als gesund gelten könnte. Ich sah meine Gesundheit als sich ständig verändernd an und hatte Behinderungen immer nur als etwas angesehen, das fest und unveränderlich war. Ich war krank, nicht behindert, und die Benutzung eines Rollstuhls war nur etwas, was „echte behinderte Menschen“ tun konnten, sagte ich mir.

Von den Jahren, in denen ich so tat, als wäre nichts falsch mit mir, bis zu der Zeit, die ich damit verbracht habe, den Schmerz zu überwinden, war der größte Teil meines Lebens mit EDS eine Geschichte der Verleugnung.

Während meiner Teenagerjahre und Anfang 20 konnte ich die Realität meiner Krankheit nicht akzeptieren. Die Konsequenzen meines Mangels an Selbstmitgefühl waren Monate im Bett - unfähig zu funktionieren, weil ich meinen Körper zu sehr drückte, um mit meinen „normalen“ gesunden Kollegen mithalten zu können.

Ich dränge mich, in Ordnung zu sein.

Das erste Mal, dass ich einen Rollstuhl benutzte, war auf einem Flughafen. Ich hatte noch nie darüber nachgedacht, einen Rollstuhl zu benutzen, aber ich hatte mir vor dem Urlaub das Knie ausgekugelt und brauchte Unterstützung, um durch das Terminal zu kommen.

Es war eine erstaunliche energie- und schmerzsparende Erfahrung. Ich habe es nicht als wichtiger angesehen, als mich durch den Flughafen zu bringen, aber es war ein wichtiger erster Schritt, um mir beizubringen, wie ein Stuhl mein Leben verändern kann.

Wenn ich ehrlich bin, hatte ich immer das Gefühl, meinen Körper überlisten zu können - selbst nachdem ich fast 20 Jahre lang mit mehreren chronischen Erkrankungen gelebt hatte.

Ich dachte, wenn ich mich nur so sehr wie möglich anstrengen und durchsetzen würde, würde es mir gut gehen - oder sogar besser werden.

Hilfsmittel, meistens Krücken, waren für akute Verletzungen gedacht, und jeder Arzt, den ich sah, sagte mir, wenn ich hart genug arbeite, würde es mir "gut" gehen - irgendwann.

Das war ich nicht.

Ich würde tagelang, wochenlang oder sogar monatelang abstürzen, wenn ich mich zu weit gedrängt hätte. Und zu weit ist für mich oft das, was gesunde Menschen für faul halten. Im Laufe der Jahre verschlechterte sich mein Gesundheitszustand weiter und es fühlte sich unmöglich an, aus dem Bett zu kommen. Das Gehen von mehr als ein paar Schritten verursachte mir so starke Schmerzen und Müdigkeit, dass ich innerhalb einer Minute nach Verlassen meiner Wohnung weinen könnte. Aber ich wusste nicht, was ich dagegen tun sollte.

In den schlimmsten Zeiten - als ich das Gefühl hatte, nicht die Energie zu haben, um zu existieren - tauchte meine Mutter mit dem alten Rollstuhl meiner Großmutter auf, nur um mich aus dem Bett zu bringen.

Ich würde mich hinsetzen und sie würde mich zu Geschäften bringen oder einfach frische Luft schnappen. Ich fing an, es immer mehr bei gesellschaftlichen Anlässen zu benutzen, als ich jemanden hatte, der mich stieß, und es gab mir die Möglichkeit, mein Bett zu verlassen und einen Anschein eines Lebens zu haben.

Dann habe ich letztes Jahr meinen Traumjob bekommen. Das bedeutete, dass ich herausfinden musste, wie ich von so gut wie nichts zum Verlassen des Hauses gehen sollte, um ein paar Stunden von einem Büro aus zu arbeiten. Mein soziales Leben nahm ebenfalls Fahrt auf und ich sehnte mich nach Unabhängigkeit. Aber wieder einmal hatte mein Körper Mühe, mitzuhalten.

Ich fühle mich fabelhaft in meinem Elektrorollstuhl

Durch Aufklärung und Kontakt zu anderen Menschen im Internet erfuhr ich, dass meine Sicht auf Rollstühle und Behinderungen insgesamt aufgrund der begrenzten Darstellungen von Behinderungen, die ich in den Nachrichten und in der Populärkultur gesehen habe, stark falsch informiert war.

Ich begann mich als behindert zu identifizieren (ja, unsichtbare Behinderungen sind eine Sache!) Und erkannte, dass "hart genug versuchen", um weiterzumachen, nicht gerade ein fairer Kampf gegen meinen Körper war. Bei allem Willen der Welt konnte ich mein Bindegewebe nicht reparieren.

Es war Zeit, einen Elektrorollstuhl zu bekommen.

Es war wichtig, das richtige für mich zu finden. Nach dem Einkaufen fand ich einen tollen Stuhl, der unglaublich bequem ist und mir das Gefühl gibt, fabelhaft zu sein. Es dauerte nur ein paar Stunden, bis sich mein Elektrorollstuhl wie ein Teil von mir anfühlte. Sechs Monate später habe ich immer noch Tränen in den Augen, wenn ich daran denke, wie sehr ich es liebe.

Ich ging zum ersten Mal seit fünf Jahren wieder in einen Supermarkt. Ich kann nach draußen gehen, ohne dass dies die einzige Aktivität ist, die ich in dieser Woche mache. Ich kann mit Menschen zusammen sein, ohne Angst zu haben, in einem Krankenzimmer zu landen. Mein Elektrorollstuhl hat mir eine Freiheit gegeben, an die ich mich nicht erinnern kann.

Für Menschen mit Behinderungen geht es in vielen Gesprächen rund um Rollstühle darum, wie sie Freiheit bringen - und das tun sie wirklich. Mein Stuhl hat mein Leben verändert.

Es ist aber auch wichtig zu erkennen, dass sich ein Rollstuhl am Anfang wie eine Bürde anfühlen kann. Für mich war es ein Prozess, sich mit der Benutzung eines Rollstuhls auseinanderzusetzen. Der Übergang von der Fähigkeit, herumzulaufen (wenn auch mit Schmerzen) zu einer regelmäßigen Isolation zu Hause war ein Übergang von Trauer und Umlernen.

Als ich jünger war, war die Idee, im Rollstuhl „festzusitzen“, erschreckend, weil ich damit verbunden war, dass ich mehr von meiner Gehfähigkeit verlor. Sobald diese Fähigkeit weg war und mein Stuhl mir stattdessen Freiheit gab, sah ich sie ganz anders.

Meine Gedanken über die Freiheit, einen Rollstuhl zu benutzen, widersprechen dem Mitleid, das Rollstuhlfahrer oft von Menschen bekommen. Junge Leute, die „gut aussehen“, aber einen Stuhl benutzen, erleben dieses Mitleid sehr.

Aber hier ist die Sache: Wir brauchen Ihr Mitleid nicht.

Ich habe so lange von Medizinern glauben gemacht, dass ich, wenn ich einen Stuhl benutzt hätte, versagt oder auf irgendeine Weise aufgegeben hätte. Aber das Gegenteil ist der Fall.

Mein Elektrorollstuhl ist eine Anerkennung dafür, dass ich mich für die kleinsten Dinge nicht durch extreme Schmerzen zwingen muss. Ich verdiene die Chance, wirklich zu leben. Und ich bin froh, dies in meinem Rollstuhl zu tun.

Natasha Lipman ist eine Bloggerin für chronische Krankheiten und Behinderungen aus London. Sie ist außerdem Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst und Virgin Media Pioneer. Sie finden sie auf Instagram, Twitter und ihrem Blog.