Was Sie nach Ihrer MS-Diagnose von jemandem erwarten können, der dort war

Sehr geehrter kürzlich diagnostizierter Krieger für Multiple Sklerose,

Es tut mir leid, von Ihrer jüngsten Diagnose von Multipler Sklerose (MS) zu hören. Ich würde dieses Leben niemandem wünschen, aber ich muss Ihnen versichern, dass Sie nicht allein sind. Und so einfach es klingt, alles wird in Ordnung sein.

Vor sieben Jahren wurde bei mir MS diagnostiziert. Eines Tages wachte ich auf und konnte weder meine Beine fühlen noch gehen. Ich ging in die Notaufnahme und überzeugte mich, dass es sich um eine Infektion handelte und einige Antibiotika sie reparieren würden. Ich bin in wenigen Tagen wieder bei mir.

Eine MRT von diesem Tag zeigte mehrere Läsionen an Gehirn, Hals und Wirbelsäule. In dieser Nacht wurde bei mir MS diagnostiziert.

Ich bekam fünf Tage lang eine Runde hochdosierter Steroide und wurde dann mit dem Befehl entlassen, wieder bei meinen Eltern einzuziehen, um zu heilen. Ich packte eine Tasche und ging für ein paar Wochen von DC nach Pittsburgh. Ich sagte meinem Chef, dass ich zurück sein würde und hinterließ eine Liste mit Anleitungen bei einem Kollegen.

Ich bin nie zurückgekehrt. Es klingt dramatisch, aber es ist die Wahrheit.

Einige Wochen nach meiner Rückkehr zu meinen Eltern hatte ich einen weiteren Rückfall, der mich für den Sommer ins Krankenhaus brachte. Ich konnte wegen Dysarthrie nicht sprechen, ich konnte nicht laufen und ich hatte ernsthafte Probleme mit der Geschicklichkeit. Mein Körper reagierte nicht auf Steroide oder mein Medikament zur Behandlung von Krankheiten. Wir haben sogar die Plasmapherese ausprobiert, ein Verfahren, das schädliche Antikörper aus dem Blut herausfiltert.

Ich verbrachte acht Wochen in der stationären Reha, wo ich lernte, wie man mit gewichteten Utensilien isst, eine neue Art zu reden lernte, die nicht nach mir klang, und wie man mit Armkrücken ging.

Es war die schrecklichste Erfahrung meines Lebens. Aber rückblickend ist das nicht alles, woran ich mich erinnere.

Ich erinnere mich auch, dass meine Familie jeden Tag auftauchte. Ich erinnere mich an meine Freunde, die mit Süßigkeiten und Liebe zu Besuch waren. Ich erinnere mich an die Therapiehunde, die Krankenschwestern, die mein Zimmer „die Prinzessinnen-Suite“ nannten, und meinen Physiotherapeuten, der mich drängte, weil er wusste, dass ich es nehmen konnte. Ich erinnere mich, ein Krieger geworden zu sein.

MS verändert das Leben. Wenn bei Ihnen MS diagnostiziert wurde, haben Sie zwei Möglichkeiten: Sie können Opfer davon werden oder Sie können dadurch ein Krieger werden.

Ein Krieger ist ein mutiger Kämpfer. Ein angepasstes Leben in einer Welt zu führen, die nicht so anpassungsfähig ist, ist mutig. Es ist mutig, jeden Tag aufzustehen und mit einer Krankheit, die nicht heilbar ist, gegen den eigenen Körper zu kämpfen. Du wirst es jetzt vielleicht nicht fühlen, aber du bist ein Krieger.

Seit diesem ersten Sommer habe ich eine Straße voller Höhen und Tiefen erlebt. Ich würde noch viel mehr lebensverändernde Symptome durchmachen. Ich verbrachte ein ganzes Jahr im Rollstuhl, bevor ich wieder lernte, mit Armkrücken zu laufen. Ich würde mit einem Liegerad an einem Marathon teilnehmen.

Ich würde weiter kämpfen. Ich würde mich weiter anpassen. Und ich würde grenzenlos weiterleben, solange ich begrenzt bin.

Manchmal mag ich es nicht, meine Reise zu den neu diagnostizierten Personen zu teilen, weil ich nicht möchte, dass sie Sie einschüchtern. Ich möchte nicht, dass Sie Angst vor den Möglichkeiten, dem Was-wäre-wenn und den Frustrationen haben.

Was ich hoffe, ist das Thema, was auch immer passiert, es wird in Ordnung sein. Sie können vorübergehend Ihre Sehfähigkeit verlieren, aber Ihre anderen Sinne werden wachsen. Möglicherweise treten Mobilitätsprobleme auf, aber Sie arbeiten mit einem Physiotherapeuten zusammen, der Ihnen hilft, festzustellen, ob Sie Hilfe benötigen, und Sie wieder in Bewegung bringt. Sie haben vielleicht sogar Probleme mit Ihrer Blase, aber es gibt nachträglich einige lustige Geschichten.

Du bist nicht allein. Es gibt eine große Gemeinschaft von Menschen mit MS, genau wie Sie. Während jeder Fall von MS anders ist, bekommen wir es auch, weil wir es haben. Darin liegt viel Komfort.

Es gibt auch viel Hoffnung in den verfügbaren Therapien für das Krankheitsmanagement. Während MS nicht heilbar ist, gibt es Medikamente, die das Fortschreiten verlangsamen. Möglicherweise haben Sie gerade eine begonnen, oder Sie unterhalten sich mit Ihrem Neurologen darüber, welche die beste ist. Hoffentlich finden Sie eine, die Ihnen hilft.

Was auch immer Sie gerade fühlen, fühlen Sie es. Nehmen Sie sich Zeit, um sich anzupassen. Es gibt keinen richtigen Weg, um diese Krankheit zu bekämpfen. Sie müssen nur herausfinden, was für Sie und Ihre Reise funktioniert.

Du wirst okay sein.

Du bist ein Krieger, erinnerst du dich?

Liebe,

Eliz

Eliz Martin ist eine Anwältin für chronische Krankheiten und Behinderungen, die ihr Leben positiv mit Multipler Sklerose teilt. Ihre bevorzugte Art zu befürworten ist es, zu teilen, wie man grenzenlos und begrenzt lebt, oft durch den Einsatz von Mobilität und Anpassungshilfen. Sie finden sie auf Instagram @thesparkledlife, mit Inhalten, die eine Mischung aus Sass, Sparkle und einer Seite von Themen sind, die über das Lässige hinausgehen.