Wie Victoria Arlen sich aus der Lähmung befreite, um Paralympikerin zu werden

Inhalt

• Eine sich schnell entwickelnde, mysteriöse Krankheit
• Den Widrigkeiten und ihren Ärzten trotzen
• Ihre Stärke zurückgewinnen
• An die Grenzen
• Bereit zu rennen
• In die Zukunft schauen
• Bewertung für

Vier lange Jahre lang konnte Victoria Arlen weder gehen, sprechen noch einen Muskel in ihrem Körper bewegen. Aber unbemerkt von ihren Mitmenschen konnte sie hören und denken – und damit konnte sie hoffen. Diese Hoffnung zu nutzen, hat sie letztendlich durch scheinbar unüberwindbare Widrigkeiten gebracht und ihre Gesundheit und ihr Leben wiedererlangt.

Eine sich schnell entwickelnde, mysteriöse Krankheit

Im Jahr 2006 erkrankte Arlen im Alter von 11 Jahren an einer unglaublich seltenen Kombination von transversaler Myelitis, einer Krankheit, die eine Entzündung des Rückenmarks verursacht, und akuter disseminierter Enzephalomyelitis (ADEM), einer entzündlichen Attacke auf Gehirn und Rückenmark – die Kombination dieser beiden zwei Bedingungen können tödlich sein, wenn sie nicht überprüft werden.

Leider erhielt Arlen diese Diagnose erst Jahre nach ihrer ersten Erkrankung. Die Verzögerung würde ihr Leben für immer verändern. (Verwandt: Ärzte ignorierten meine Symptome drei Jahre lang, bevor bei mir ein Lymphom im Stadium 4 diagnostiziert wurde)

Was zunächst als Schmerzen in der Nähe ihres Rückens und der Seite begann, entwickelte sich zu schrecklichen Bauchschmerzen, die schließlich zu einem Blinddarmoperation. Aber nach dieser Operation verschlechterte sich ihr Zustand nur weiter. Als nächstes sagt Arlen, dass einer ihrer Füße schlaff und schleppend wurde, dann verlor sie das Gefühl und die Funktion in beiden Beinen. Bald lag sie im Krankenhaus bettlägerig. Sie verlor langsam die Funktion ihrer Arme und Hände sowie die Fähigkeit, richtig zu schlucken. Sie hatte Mühe, Worte zu finden, wenn sie sprechen wollte. Und dann, nur drei Monate seit dem Einsetzen ihrer Symptome, sagt sie, dass "alles dunkel wurde".

Arlen verbrachte die nächsten vier Jahre gelähmt und in dem, was sie und ihre Ärzte als "vegetativen Zustand" bezeichneten – unfähig zu essen, zu sprechen oder sogar die Muskeln in ihrem Gesicht zu bewegen. Sie war in einem Körper gefangen, den sie nicht bewegen konnte, mit einer Stimme, die sie nicht benutzen konnte. (Es ist erwähnenswert, dass die medizinische Gesellschaft seitdem den Begriff vegetativer Zustand aufgrund eines abwertenden Begriffs zurückgewiesen hat und sich stattdessen für das nicht reagierende Wachheitssyndrom entschieden hat.)

Jeder Arzt, den Arlens Eltern konsultierten, gaben der Familie wenig bis gar keine Hoffnung. „Ich hörte die Gespräche, dass ich es nicht schaffen würde oder dass ich für den Rest meines Lebens so bleiben würde“, sagt Arlen. (Verwandt: Bei mir wurde Epilepsie diagnostiziert, ohne zu wissen, dass ich Anfälle hatte)

Obwohl es niemandem bewusst war, Arlen könnten alles hören – sie war immer noch da, sie konnte nur nicht sprechen oder sich bewegen. "Ich habe versucht, um Hilfe zu schreien und mit den Leuten zu sprechen, mich zu bewegen und aufzustehen, aber niemand hat auf mich reagiert", sagt sie. Arlen beschreibt die Erfahrung als "eingeschlossen" in ihrem Gehirn und Körper; sie wusste, dass etwas sehr falsch war, aber sie konnte nichts dagegen tun.

Den Widrigkeiten und ihren Ärzten trotzen

Aber entgegen aller Widrigkeiten und aller hoffnungslosen Vorhersagen von Experten nahm Arlen im Dezember 2009 Augenkontakt mit ihrer Mutter auf – eine Bewegung, die ihre unglaubliche Reise zur Genesung signalisieren würde. (Früher hatten sie, wenn sie ihre Augen öffnete, eine Art leeres Starren.)

Dieses Comeback war nichts weniger als ein medizinisches Wunder: Eine vollständige Genesung von der transversalen Myelitis allein ist unwahrscheinlich, wenn innerhalb der ersten drei bis sechs Monate kein positiver Verlauf eingetreten ist, und ein schnelles Einsetzen der Symptome (wie Arlen erlebte) schwächt diese nur ab Prognose nach den National Institutes of Health (NIH). Darüber hinaus kämpfte sie auch noch gegen AEDM, das in schweren Fällen wie dem von Arlen zu "leichten bis mittelschweren lebenslangen Beeinträchtigungen" führen kann.

"Meine [aktuellen] Spezialisten sagten: 'Wie lebst du? Die Leute kommen nicht raus!'", sagt sie.

Selbst als sie wieder etwas Bewegung bekam – sitzend, alleine essen – brauchte sie noch einen Rollstuhl für den Alltag und die Ärzte waren skeptisch, dass sie jemals wieder gehen kann.

Während Arlen am Leben und wach war, hinterließ die Tortur ihren Körper und Geist mit bleibenden Auswirkungen. Schwere Schäden an ihrem Gehirn und Rückenmark bedeuteten, dass Arlen nicht länger gelähmt war, aber keine Bewegung in ihren Beinen spürte, was es schwierig machte, Signale von ihrem Gehirn an ihre Gliedmaßen zu senden, um Maßnahmen einzuleiten. (Verwandt: Eine schwächende Krankheit hat mich gelehrt, dankbar für meinen Körper zu sein)

Ihre Stärke zurückgewinnen

Arlen wuchs mit drei Brüdern und einer sportlichen Familie auf und liebte Sport – insbesondere Schwimmen, was ihre „besondere Zeit“ mit ihrer Mutter (selbst eine begeisterte Schwimmerin) war. Mit fünf Jahren sagte sie ihrer Mutter sogar, dass sie eines Tages eine Goldmedaille gewinnen würde. Trotz ihrer Einschränkungen sagt Arlen, dass sie sich auf das konzentriert hat, was sie könnten mit ihrem Körper zu tun, und mit der Ermutigung ihrer Familie begann sie 2010 wieder mit dem Schwimmen.

Was zunächst als Physiotherapie begann, entfachte ihre Liebe zum Sport neu. Sie ging nicht, aber schwimmen konnte sie – und gut. Also fing Arlen im folgenden Jahr an, ernsthaft zu schwimmen. Bald darauf qualifizierte sie sich dank dieses engagierten Trainings für die Paralympischen Spiele 2012 in London.

Sie sah all diese Entschlossenheit und harte Arbeit, als sie für das Team USA schwamm und drei Silbermedaillen gewann – zusätzlich zum Gold im 100-Meter-Freistil.

An die Grenzen

Danach hatte Arlen nicht vor, einfach ihre Medaillen aufzuhängen und sich zu entspannen. Sie hatte während ihrer Genesung mit Project Walk, einem Zentrum zur Genesung von Lähmungen in Carlsbad, Kalifornien, zusammengearbeitet und sagt, dass sie sich so glücklich gefühlt hat, ihre professionelle Unterstützung zu haben. Sie wollte irgendwie etwas zurückgeben und einen Sinn in ihrem Schmerz finden. So eröffnete sie 2014 mit ihrer Familie in Boston eine Project Walk-Einrichtung, in der sie sich weiterbilden konnte und auch einen Raum für die Mobilitätsrehabilitation für andere, die es brauchten, anbieten konnte.

Dann, während einer Trainingseinheit im nächsten Jahr, passierte das Unerwartete: Arlen spürte etwas in ihren Beinen. Es war ein Muskel, und sie konnte fühlen, wie er sich „andrehte“, erklärt sie – etwas, das sie seit ihrer Lähmung nicht mehr gespürt hatte. Dank ihres anhaltenden Engagements für die Physiotherapie wurde diese eine Muskelbewegung zum Katalysator, und im Februar 2016 tat Arlen, was ihre Ärzte nie für möglich hielten: Sie machte einen Schritt. Ein paar Monate später ging sie in Beinschienen ohne Krücken, und im Jahr 2017 war Arlen als Kandidatin im Foxtrott Mit den Sternen tanzen.

Bereit zu rennen

Trotz all dieser Siege hat sie ihrem Rekordbuch einen weiteren Sieg hinzugefügt: Arlen lief im Januar 2020 die Walt Disney World 5K – etwas, das wie ein Wunschtraum klang, als sie bewegungslos in einem Krankenhausbett lag, nur mehr als 10 Jahre vor. (Verwandt: Wie ich mich schließlich zu einem Halbmarathon verpflichtete – und dabei wieder mit mir selbst verbunden war)

"Wenn man zehn Jahre im Rollstuhl sitzt, lernt man das Laufen richtig zu lieben!" Sie sagt. Dank jahrelangem Training mit Project Walk sind jetzt mehr Muskeln in ihrem Unterkörper in Betrieb (buchstäblich), aber bei einigen der kleinen, stabilisierenden Muskeln in ihren Knöcheln und Füßen gibt es noch Fortschritte zu machen, erklärt sie.

In die Zukunft schauen

Heute ist Arlen der Gastgeber von American Ninja Warrior Junior und ein regelmäßiger Reporter für ESPN. Sie ist eine veröffentlichte Autorin – lies ihr Buch Gesperrt: Der Wille zum Überleben und die Entschlossenheit zum Leben (Buy It, $ 16, bookshop.org) – und Gründer von Victoria's Victory, einer Stiftung, die darauf abzielt, anderen bei „Mobilitätsproblemen aufgrund lebensverändernder Verletzungen oder Diagnosen“ zu helfen, indem sie Stipendien für die Genesung bereitstellt, so die Website der Stiftung.

"Dankbarkeit hat mich viele Jahre lang am Laufen gehalten, wo die Dinge nicht zu meinen Gunsten liefen", sagt Arlen. "Die Tatsache, dass ich mir die Nase kratzen kann, ist ein Wunder. Als ich in [meinem Körper] eingeschlossen war, erinnere ich mich, dass ich dachte: 'Wenn ich mir eines Tages nur die Nase kratzen könnte, wäre das das Größte auf der Welt!'" Sie sagt Menschen, die eine schwere Zeit durchmachen, "innezuhalten und sich die Nase zu kratzen", um zu veranschaulichen, wie eine so einfache Bewegung als selbstverständlich angesehen werden kann.

Sie sagt auch, dass sie ihrer Familie so viel verdankt. "Sie haben mich nie aufgegeben", sagt sie. Selbst als die Ärzte ihr sagten, sie sei ein verlorenes Gut, verlor ihre Familie nie die Hoffnung. "Sie haben mich geschubst. Sie haben an mich geglaubt."

Trotz allem, was sie durchgemacht hat, sagt Arlen, sie würde nichts daran ändern. „Alles passiert aus einem bestimmten Grund“, sagt sie. "Ich habe es geschafft, diese Tragödie in etwas Triumphierendes zu verwandeln und anderen dabei zu helfen."

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