Warum ich mich nicht entschuldige, dass ich Autismusbewusstsein frustrierend finde

Inhalt

• Zu viel Bewusstsein
• Trolle unter der Brücke
• Zu wenig Bewusstsein
• Das Etikett selbst
• Kampagnenermüdung
• Dem Chor predigen

Wenn Sie wie ich sind, ist der Monat des Bewusstseins für Autismus eigentlich jeden Monat.

Ich habe mindestens 132 aufeinanderfolgende Monate lang den Monat des Bewusstseins für Autismus gefeiert und gezählt. Meine jüngere Tochter Lily hat Autismus. Sie kümmert sich um meine fortwährende Autismusausbildung und mein Bewusstsein.

Autismus wirkt sich auf mein Leben, meine Tochter und meine Welt aus. Aus diesem Grund möchte ich wirklich, dass die Menschen, die unser Leben verändern, „bewusst sind“. Damit meine ich zumindest einen allgemeinen Eindruck davon, worum es geht. Ich möchte, dass die Ersthelfer in meiner Nachbarschaft verstehen, warum sie möglicherweise keine Antwort von meiner Tochter erhalten, wenn sie nach ihrem Namen und Alter fragen. Ich möchte, dass die Polizei versteht, warum sie vor ihnen davonläuft. Ich möchte, dass die Lehrer geduldig sind, wenn ihr Verhalten ein tieferes Problem kommuniziert als nur die Zurückhaltung bei der Einhaltung.

Autismus ist wie alles andere ein komplexes und politisches Thema. Und wie alles andere wird es komplizierter, je mehr Sie darüber lernen. Um Ihnen zu helfen, Menschen, die Sie kennen, zu unterstützen oder zumindest nicht zu schädigen (und bei Autismus stehen die Chancen gut, dass Sie sie tatsächlich kennen), ist das Bewusstsein für Autismus äußerst wichtig.

Zumindest bis zu einem gewissen Grad. Denn manchmal kann Autismusbewusstsein eine schlechte Sache sein.

Zu viel Bewusstsein

Die Komplexität und Politik des Autismus kann durch zu viel Forschung überwältigend werden. Ich fühle mich überwältigt von einigen Aspekten des einfachen Schreibens dieses Artikels. Je bewusster Sie sich aller Probleme bewusst werden, desto schwieriger wird es für Sie, einen Schritt zu tun, ohne Angst zu haben, jemanden zu beleidigen, mit dem Sie tatsächlich ein Verbündeter sein möchten.

Impfe ich oder nicht? Sage ich "autistisch" oder "Kind mit Autismus"? "Heilen"? "Akzeptieren"? "Segen"? "Fluch"? Je tiefer Sie graben, desto schwieriger wird es. Dies passt gut zu meinem nächsten Punkt, nämlich:

Trolle unter der Brücke

Viele Eltern und Autisten wählen den April als Monat, um sich voll und ganz auf Autismus als Ursache zu konzentrieren. Wir veröffentlichen täglich Artikel zum Thema Autismus und verlinken auf andere, die wir als angenehm, wertvoll oder berührend empfinden.

Aber je mehr Sie über die Komplexität und Politik sowie die Vor- und Nachteile posten, desto mehr Dissens erzeugen Sie. Weil Autismus zu kompliziert ist, als dass Sie alle zufrieden stellen könnten, und einige der Menschen, denen Sie missfallen, WIRKLICH unzufrieden sind.

Je mehr du postest, desto mehr Trolle materialisieren sich. Es kann emotional und mental anstrengend sein. Sie möchten das Wort herausbringen, aber sie stimmen nicht mit Ihren Worten oder der Art und Weise überein, wie Sie sie verwenden.

Autismus kann Geduld und einen gleichmäßigen Kiel erfordern. Ich habe wahrscheinlich ein Jahr lang aufgehört, über Autismus zu bloggen, nur weil ich die Kontroversen und Kritik zu nervig fand. Es hat meine Freude erschöpft und ich brauchte diese positive Energie, um ein guter Vater zu sein.

Zu wenig Bewusstsein

Ihr durchschnittlicher Joe hat nur genug Aufmerksamkeitsspanne, um einen oder zwei der Tausenden von Artikeln über Autismus zu verdauen. Aus diesem Grund besteht immer das Risiko, dass das Einzige, worauf er oder sie sich einstellt, das Falsche ist. Ich hatte einmal einen Kommentar in meinem persönlichen Blog, dass Autismus durch „Sporns“ verursacht wurde und dass sie nur mit Orangensaft gespült werden mussten, um das System zu reinigen. Geheilt!

(Das ist keine Sache.)

Es gibt nicht viele Konsens-Themen zum Thema Autismus. Daher kann es schlimmer sein, einen Artikel, einen Blog-Beitrag oder sogar eine Nachricht als Autismus-Evangelium zu behandeln (naja, außer diesem natürlich), als überhaupt nichts zu lernen.

Das Etikett selbst

Ich habe einmal die Arbeit eines Forschers gelesen, der sagte, das größte Problem, mit dem Autismus konfrontiert sei, sei sein eigenes Label. Autismus ist ein Spektrum von Zuständen, aber sie werden alle unter diesem einen Label zusammengefasst.

Das bedeutet, dass die Leute Rain Man beobachten und denken, sie können hilfreiche Ratschläge geben. Dies bedeutet, dass Unternehmen Medikamente herstellen können, die die Symptome bei einem Kind mit Autismus lindern, die Symptome eines anderen Kindes jedoch tatsächlich verschlimmern können. Das Autismus-Label schafft Verwirrung, wenn bereits Verwirrung besteht.

Möglicherweise haben Sie von dem Sprichwort gehört: "Wenn Sie ein Kind mit Autismus getroffen haben, haben Sie EIN Kind mit Autismus getroffen." Jedes Kind ist anders und Sie können die Erfahrungen eines Kindes nicht auf ein anderes projizieren, nur weil sie ein gemeinsames Etikett haben.

Kampagnenermüdung

Was die meisten Menschen, die sich für die Förderung des Bewusstseins für Autismus einsetzen, wollen, ist, dass die zuvor „Unbewussten“ sich dessen bewusst werden. Aber zu viel Gutes kann bedeuten, dass einige der wichtigsten Botschaften durch schiere Lautstärke übertönt werden. Nach einem vollen Monat des Bewusstseins für Autismus würden die meisten Menschen, die den Luxus haben, Ihnen wahrscheinlich sagen: "Ich möchte für den Rest meines Lebens nichts anderes über Autismus hören."

Dem Chor predigen

Bevor mein Jüngster diagnostiziert wurde, hatte ich genau null Artikel zum Thema Autismus gelesen. Viele der Menschen, die Beiträge zur Sensibilisierung für Autismus lesen, sind nicht die Zielgruppe. Sie leben das Leben. Sie sind Menschen mit Autismus oder ihre Betreuer. Es ist zwar beruhigend zu wissen, dass jemand Ihre Artikel liest, aber es ist schwierig, Interesse an Themen zu wecken, die sich nicht auf das Leben des beabsichtigten Publikums auswirken (zumindest soweit sie wissen).

Für diejenigen von uns, die sich bewusst sein müssen, damit unsere Kinder ein glücklicheres und gesünderes Leben führen können, wird es immer eine Sache sein, das „Bewusstsein für Autismus“ zu verbreiten. Und es ist eine gute Sache. Meistens.

Ich bin ehrlich gesagt mehr als glücklich, die wohlmeinenden Fragen oder Vorschläge zu ertragen, denn das bedeutet, dass Sie sich tatsächlich genug um meine Tochter oder mich kümmern, um zumindest einen Artikel gelesen, ein Video angesehen oder eine Infografik geteilt zu haben. Die Informationen passen vielleicht nicht perfekt zu meinen Erfahrungen, aber sie schlagen die Hölle vor wütenden Blicken und wertenden Kommentaren in einem überfüllten Theater, wenn Ihr Kind schmilzt (ja, ich war dort).

Verbreiten Sie also diesen Monat das Bewusstsein für Autismus. Aber tun Sie es in dem Wissen, dass Sie ausbrennen könnten. Tun Sie es in dem Wissen, dass Sie Ihre Zielgruppe möglicherweise nicht erreichen. Tun Sie es in dem Wissen, dass Sie irgendwann von jemandem eine kleine Hölle dafür bekommen werden. Tun Sie es in dem Wissen, dass nicht alles, was Sie posten, auf die Erfahrung eines anderen zutrifft. Mach es verantwortungsbewusst.

Jim Walter ist der Autor von Nur ein kleiner Blog, wo er seine Abenteuer als einzelner Vater von zwei Töchtern aufzeichnet, von denen eine Autismus hat. Sie können ihm auf Twitter unter folgen @blogginglily.