Advanced Breast Cancer Patient Guide: Unterstützung erhalten und Ressourcen finden

Inhalt

• Emotionale und soziale Unterstützung
• Gesundheits- und Haushaltsdienste
• Klinische Versuche
• Betreuerunterstützung

Es gibt eine Menge Informationen und Unterstützung für Menschen mit Brustkrebs. Aber als Person, die mit metastasiertem Brustkrebs lebt, können sich Ihre Bedürfnisse etwas von denen unterscheiden, die Brustkrebs im Frühstadium haben.

Ihre beste Quelle für medizinische Informationen ist Ihr Onkologenteam. Sie können Ihnen Lehrmaterialien für fortgeschrittenen Brustkrebs zur Verfügung stellen. Möglicherweise möchten Sie auch Informationen über eine Vielzahl anderer Aspekte des Lebens mit metastasiertem Brustkrebs.

Mehrere Organisationen bieten hilfreiche Materialien speziell für Menschen mit fortgeschrittenem Brustkrebs. Hier sind einige gute Startpunkte:

• Fortgeschrittene Brustkrebsgemeinschaft
• Amerikanische Krebs Gesellschaft
• BreastCancer.org
• Metastasiertes Brustkrebs-Netzwerk

Emotionale und soziale Unterstützung

Wenn Sie mit fortgeschrittenem Brustkrebs leben, haben Sie zweifellos viel im Kopf. Bei all den Behandlungsentscheidungen, körperlichen Veränderungen und Nebenwirkungen wäre es keineswegs ungewöhnlich, wenn Sie sich manchmal überfordert fühlen würden.

Welche Emotionen Sie auch fühlen, sie sind nicht falsch. Sie müssen nicht den Erwartungen anderer entsprechen, wie Sie sich fühlen oder was Sie tun sollten. Aber vielleicht möchten Sie, dass jemand mit Ihnen spricht.

Möglicherweise haben Sie einen Ehepartner, eine Familie oder Freunde, die emotionale und soziale Unterstützung bieten können. Selbst wenn Sie dies tun, könnten Sie dennoch davon profitieren, mit anderen in Kontakt zu treten, die ebenfalls an metastasierendem Krebs leiden. Dies ist eine Gruppe von Menschen, die "es bekommen" werden.

Ob online oder persönlich, Selbsthilfegruppen bieten eine einzigartige Gelegenheit, gemeinsame Erfahrungen auszutauschen. Sie können gleichzeitig Unterstützung erhalten und geben. Mitglieder von Selbsthilfegruppen bilden oft starke Freundschaftsbindungen.

Sie können Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe über das Büro Ihres Onkologen, ein örtliches Krankenhaus oder ein Gotteshaus finden.

Sie können auch diese Online-Foren besuchen:

• BreastCancer.org Forum: NUR Stadium IV und metastasierter Brustkrebs
• CancerCare Metastatic Breast Cancer Patient Support Group
• Geschlossene metastatische (fortgeschrittene) Brustkrebs-Selbsthilfegruppe (auf Facebook)
• Inspire.com Advanced Breast Cancer Community
• TNBC (dreifach negativer Brustkrebs) Metastasierungs- / Rezidiv-Diskussionsforum

Onkologie-Sozialarbeiter sind nur einen Anruf entfernt. Sie helfen Ihnen bei der Bewältigung der emotionalen und praktischen Herausforderungen von Brustkrebs.

Gesundheits- und Haushaltsdienste

Viele Fragen stellen sich, wenn Sie mit fortgeschrittenem Brustkrebs leben. Wer hilft, wenn Sie nicht selbst zur Behandlung fahren können? Wo kann man medizinische Produkte kaufen? Wie finden Sie die häusliche Pflegehilfe, die Sie benötigen?

Ihr Onkologie-Büro erhält diese Fragen ständig. Sie können wahrscheinlich eine Liste von Diensten und Anbietern in Ihrer Nähe bereitstellen. Hier sind einige weitere gute Ressourcen zum Ausprobieren:

• Die American Cancer Society Services bieten Informationen zu einer Vielzahl von Dienstleistungen und Produkten, darunter:
  • finanzielle Resourcen
  • Haarausfall, Mastektomieprodukte und andere medizinische Produkte
  • lokale Patientennavigatoren
  • Unterkunft während der Behandlung
  • Fahrten zur Behandlung
  • Umgang mit erscheinungsbedingten Nebenwirkungen
  • Online-Communities
• CancerCare Financial Assistance bietet Hilfe bei:
  • behandlungsbedingte Kosten wie Transport, häusliche Pflege und Kinderbetreuung
  • Unterstützung bei der Zuzahlung von Versicherungen zur Deckung der Kosten für Chemotherapie und gezielte Behandlungen
• Cleaning for a Reason bietet kostenlose Reinigungsdienste für Frauen zur Behandlung von Brustkrebs an, die in den USA und Kanada verfügbar sind

Wenn Sie feststellen, dass Sie häusliche Pflege oder Hospizpflege benötigen, finden Sie hier einige durchsuchbare Datenbanken, mit denen Sie diese Dienste leichter finden können:

• Nationale Vereinigung für häusliche Pflege National Agency Location Service
• National Hospice and Palliative Care Organization - Finden Sie ein Hospiz

Ihre Arztpraxis kann Sie auch auf Dienstleistungen in Ihrer Nähe verweisen. Es ist eine gute Idee, dies zu untersuchen, bevor Bedarf besteht. Sie sind also vorbereitet.

Klinische Versuche

Klinische Studien sind ein wichtiger Bestandteil der Krebsforschung. Sie bieten Ihnen die Möglichkeit, neue Behandlungen auszuprobieren, die Ihnen sonst nicht zur Verfügung stehen. Diese Studien haben oft strenge Kriterien für die Aufnahme.

Wenn Sie an einer klinischen Studie teilnehmen möchten, sprechen Sie zunächst mit Ihrem Arzt. Sie können möglicherweise eine Studie finden, die zu Ihrer Situation passt. Sie können auch diese durchsuchbaren Datenbanken überprüfen:

• ClinicalTrials.gov
• Metastatic Breast Cancer Alliance-Studiensuche
• Metastatic Breast Cancer Network Finder für klinische Studien

Betreuerunterstützung

Primäre Betreuer können auch etwas überfordert sein. Während sie sich um einen geliebten Menschen kümmern, vernachlässigen sie oft ihr eigenes Wohlbefinden. Ermutigen Sie sie, um Hilfe zu bitten.

Hier sind einige Möglichkeiten, um die Last zu erleichtern:

• Caregiver Action Network: Informationen und Tools zur Organisation
• Caring.com - Eine Betreuungsgruppe sein: Tipps und Ratschläge zur Pflege der Betreuungsperson
• Family Caregiver Alliance: Informationen, Tipps und Unterstützung für Pflegekräfte
• Lotsa Helping Hands: Tools zum Erstellen einer Pflegegemeinschaft, um Hilfe bei Pflegeaufgaben wie der Zubereitung von Mahlzeiten zu organisieren

Neben ihren Betreuungspflichten können diese Personen auch die Verantwortung übernehmen, alle anderen auf dem Laufenden zu halten. Aber ein Tag hat nur so viele Stunden.

Hier kommen Organisationen wie CaringBridge und CarePages ins Spiel. Mit ihnen können Sie schnell Ihre eigene persönliche Webseite erstellen. Dann können Sie ganz einfach Freunde und Familie aktualisieren, ohne sich wiederholen oder Dutzende von Telefonanrufen tätigen zu müssen. Sie können steuern, wer Zugriff auf Ihre Updates hat, und Mitglieder können eigene Kommentare hinzufügen, die Sie nach Belieben lesen können.

Diese Websites verfügen auch über Tools zum Erstellen eines Hilfeplans. Freiwillige können sich anmelden, um bestimmte Aufgaben an einem bestimmten Tag und zu einer bestimmten Uhrzeit auszuführen, sodass Sie eine Pause einplanen können.

Es ist leicht, sich in der Pflege zu verlieren. Aber Betreuer machen einen besseren Job, wenn sie auch auf sich selbst aufpassen.