Meine Tipps zur Selbstvertretung bei ankylosierender Spondylitis

Inhalt

• Informieren Sie sich über den Zustand
• Seien Sie genau mit Freunden und Familie
• Ändern Sie Ihre Umgebung
• Wegbringen

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Als ich zum ersten Mal zu einem Arzt ging, um über die schmerzhaften Symptome zu sprechen, wurde mir gesagt, dass es sich nur um „Kontaktreizungen“ handele. Aber ich hatte extreme Schmerzen. Die täglichen Aufgaben waren zu herausfordernd und ich hatte meinen Wunsch verloren, Kontakte zu knüpfen. Und um die Sache noch schlimmer zu machen, fühlte es sich so an, als hätte niemand wirklich verstanden oder geglaubt, was ich durchmachte.

Es dauerte Jahre, bis ich den Arzt endlich bat, meine Symptome neu zu bewerten. Bis dahin hatten sie sich verschlechtert. Ich hatte Rückenschmerzen, Gelenkschmerzen, chronische Müdigkeit und Verdauungsprobleme entwickelt. Der Arzt riet mir einfach, besser zu essen und mehr zu trainieren. Aber diesmal habe ich protestiert. Bald darauf wurde bei mir eine ankylosierende Spondylitis (AS) diagnostiziert.

Ich habe kürzlich einen Aufsatz über meine Erfahrungen mit AS geschrieben. In dem Stück, das Teil einer Anthologie namens "Burn It Down" sein wird, erzähle ich von der Wut, die ich empfand, als bei mir die Krankheit zum ersten Mal diagnostiziert wurde. Ich war wütend auf die Ärzte, die anscheinend die Schwere meiner Symptome abgetan hatten, ich war wütend, dass ich unter Schmerzen die Graduiertenschule durchlaufen musste, und ich war wütend auf meine Freunde, die es nicht verstehen konnten.

Obwohl es schwierig war, zu einer Diagnose zu gelangen, lehrten mich die großen Herausforderungen, denen ich mich auf dem Weg gegenübersah, wie wichtig es ist, mich für Freunde, Familie, Ärzte und alle anderen einzusetzen, die bereit sind, zuzuhören.

Folgendes habe ich gelernt:

Informieren Sie sich über den Zustand

Obwohl die Ärzte über Kenntnisse verfügen, ist es wichtig, sich über Ihren Zustand zu informieren, damit Sie sich befähigt fühlen, Ihrem Arzt Fragen zu stellen und in den Entscheidungsprozess Ihres Pflegeplans einbezogen zu werden.

Zeigen Sie sich mit einem Arsenal an Informationen in Ihrer Arztpraxis. Beginnen Sie beispielsweise damit, Ihre Symptome zu verfolgen, indem Sie sie in einem Notizbuch oder in der Notes-App auf Ihrem Smartphone notieren. Fragen Sie auch Ihre Eltern nach ihrer Krankengeschichte oder ob es irgendetwas in der Familie gibt, über das Sie Bescheid wissen sollten.

Und bereiten Sie zum Schluss eine Liste mit Fragen vor, die Sie Ihrem Arzt stellen können. Je besser Sie auf Ihren ersten Termin vorbereitet sind, desto besser kann Ihr Arzt eine genaue Diagnose stellen und Sie auf die richtige Behandlung bringen.

Nachdem ich meine Forschungen zu AS durchgeführt hatte, fühlte ich mich viel sicherer, mit meinem Arzt zu sprechen. Ich habe alle meine Symptome überwunden und auch erwähnt, dass mein Vater AS hat. Zusätzlich zu den wiederkehrenden Augenschmerzen, die ich hatte (eine Komplikation der AS namens Uveitis), warnte mich der Arzt, mich auf HLA-B27 zu testen - den genetischen Marker, der mit AS assoziiert ist.

Seien Sie genau mit Freunden und Familie

Es kann für andere sehr schwierig sein zu verstehen, was Sie gerade durchmachen. Schmerz ist eine sehr spezifische und persönliche Sache. Ihre Erfahrung mit Schmerzen kann sich von der der nächsten Person unterscheiden, insbesondere wenn sie keine AS hat.

Wenn Sie eine entzündliche Erkrankung wie AS haben, können sich die Symptome jeden Tag ändern. An einem Tag könnten Sie voller Energie sein und am nächsten sind Sie erschöpft und können nicht einmal duschen.

Natürlich können solche Höhen und Tiefen die Menschen über Ihren Zustand verwirren. Sie werden wahrscheinlich auch fragen, wie Sie krank sein könnten, wenn Sie äußerlich so gesund aussehen.

Um anderen das Verständnis zu erleichtern, bewerte ich den Schmerz, den ich fühle, auf einer Skala von 1 bis 10. Je höher die Zahl, desto extremer der Schmerz. Wenn ich soziale Pläne gemacht habe, die ich absagen muss, oder wenn ich eine Veranstaltung vorzeitig verlassen muss, sage ich meinen Freunden immer, dass es daran liegt, dass ich mich nicht gut fühle und nicht daran, dass ich eine schlechte Zeit habe. Ich sage ihnen, ich möchte, dass sie mich immer wieder einladen, aber dass sie manchmal flexibel sein müssen.

Wer sich nicht in Ihre Bedürfnisse einfühlt, ist wahrscheinlich nicht jemand, den Sie in Ihrem Leben wollen.

Natürlich kann es schwierig sein, für sich selbst einzustehen - insbesondere, wenn Sie sich immer noch auf die Nachrichten Ihrer Diagnose einstellen. In der Hoffnung, anderen zu helfen, möchte ich diesen Dokumentarfilm über den Zustand, seine Symptome und seine Behandlung teilen. Hoffentlich gibt es dem Betrachter ein gutes Verständnis dafür, wie schwächend AS sein kann.

Ändern Sie Ihre Umgebung

Wenn Sie Ihre Umgebung an Ihre Bedürfnisse anpassen müssen, tun Sie dies. Fordern Sie beispielsweise bei der Arbeit bei Ihrem Büroleiter einen Stehpult an, falls dieser verfügbar ist. Wenn nicht, sprechen Sie mit Ihrem Manager über eine. Ordnen Sie die Elemente auf Ihrem Schreibtisch neu an, damit Sie nicht weit nach Dingen greifen müssen, die Sie häufig benötigen.

Wenn Sie mit Freunden planen, bitten Sie darum, dass der Ort offener ist. Ich weiß für mich, dass das Sitzen in einer überfüllten Bar mit winzigen Tischen und der Weg durch Schwärme von Menschen, um zur Bar oder ins Badezimmer zu gelangen, die Symptome verschlimmern kann (meine engen Hüften! Autsch!).

Wegbringen

Dieses Leben gehört dir und niemand anderem. Um Ihre beste Version davon zu leben, müssen Sie sich für sich selbst einsetzen. Es könnte bedeuten, dass Sie Ihre Komfortzone verlassen, aber manchmal sind die besten Dinge, die wir für uns selbst tun können, die schwierigsten. Es mag zunächst einschüchternd erscheinen, aber sobald Sie den Dreh raus haben, wird es eines der stärksten Dinge sein, die Sie jemals getan haben, sich für sich selbst einzusetzen.

Lisa Marie Basile ist eine Dichterin, Autorin von „Light Magic for Dark Times“ und Gründungsredakteurin des Luna Luna Magazine. Sie schreibt über Wellness, Traumaerholung, Trauer, chronische Krankheit und absichtliches Leben. Ihre Arbeiten sind in der New York Times und im Sabat Magazine sowie in Narrativ, Healthline und anderen zu finden. Sie ist auf lisamariebasile.com sowie auf Instagram und Twitter zu finden.