Primäre progressive MS: Mythen vs. Fakten

Inhalt

• Mythos: Es wird niemals ein Heilmittel für PPMS geben
• Fakt: Für Medikamente wird derzeit geforscht
• Mythos: PPMS tritt hauptsächlich bei Frauen auf
• Fakt: PPMS betrifft Frauen und Männer gleichermaßen
• Mythos: PPMS ist eine Krankheit älterer Menschen
• Fakt: Die Erkrankung kann vor dem mittleren Alter auftreten
• Mythos: Eine PPMS-Diagnose bedeutet, dass Sie deaktiviert sind
• Fakt: Die Invaliditätsraten variieren in PPMS
• Mythos: PPMS bedeutet, dass Sie Ihren Job kündigen müssen
• Fakt: Arbeiten macht PPMS nicht schlechter
• Mythos: Keine Medikamente helfen PPMS, deshalb sollten Sie natürliche Heilmittel untersuchen
• Fakt: Es gibt ein neues Medikament, das für PPMS zugelassen ist, und natürliche MS-Behandlungen sind nicht unbedingt sicher
• Mythos: PPMS ist letztendlich eine isolierende Krankheit - niemand wird verstehen, was Sie durchmachen
• Fakt: Du bist nicht allein
• Mythos: PPMS ist tödlich
• Fakt: PPMS ist eine fortschreitende Krankheit, aber nicht unbedingt tödlich

Die primäre progressive Multiple Sklerose (PPMS) ist eine komplexe Erkrankung, die von Individuum zu Individuum unterschiedlich ist. Mit anderen Worten, nicht jeder wird die gleichen Symptome oder Erfahrungen haben. Die Progressionsraten variieren ebenfalls.

Die Geheimnisse rund um PPMS haben viele Mythen über diesen Zustand hervorgebracht. Dies kann zu großer Verwirrung führen, wenn Sie versuchen, Multiple Sklerose (MS) und ihre primären Formen zu untersuchen. Erfahren Sie hier mehr über einige der häufigsten Mythen über PPMS sowie über die tatsächlichen Fakten.

Mythos: Es wird niemals ein Heilmittel für PPMS geben

Fakt: Für Medikamente wird derzeit geforscht

Ab 2017 ist MS nicht heilbar. Bestimmte Medikamente sind von der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) für schubförmig remittierende Formen von MS zugelassen, aber die meisten davon scheinen bei PPMS nicht zu wirken. Kürzlich wurde ein neues Medikament, Ocrevus (Ocrelizumab), für PPMS zugelassen.

Dies bedeutet nicht, dass es niemals eine Heilung geben wird. Tatsächlich wird derzeit an Medikamenten für PPMS sowie an möglichen Heilmitteln für alle Formen von MS geforscht. Da angenommen wird, dass Genetik und Umwelt zur Entwicklung von MS beitragen, wird untersucht, wie verhindert werden kann, dass einige dieser Variablen später im Leben Erwachsene beeinflussen.

Mythos: PPMS tritt hauptsächlich bei Frauen auf

Fakt: PPMS betrifft Frauen und Männer gleichermaßen

Einige Formen von MS treten bei Frauen häufiger auf als bei Männern - manchmal dreimal so häufig. Laut der National MS Society scheint PPMS sowohl Frauen als auch Männer gleichermaßen zu betreffen.

Die Diagnose von PPMS kann schwierig sein, aber Sie sollten nicht davon ausgehen, dass Sie nur aufgrund Ihres Geschlechts an einer bestimmten Form von MS leiden.

Mythos: PPMS ist eine Krankheit älterer Menschen

Fakt: Die Erkrankung kann vor dem mittleren Alter auftreten

Das Einsetzen von PPMS tritt tendenziell später auf als bei anderen Formen von MS. Es scheint jedoch ein Missverständnis zu bestehen, dass es sich um eine Krankheit älterer Menschen handelt. Dies kann teilweise darauf zurückzuführen sein, dass der Beginn einer Behinderung mit dem Alter verbunden ist. Laut dem Medical Center der Universität von Rochester liegt das durchschnittliche Erkrankungsalter für PPMS zwischen 30 und 39 Jahren.

Mythos: Eine PPMS-Diagnose bedeutet, dass Sie deaktiviert sind

Fakt: Die Invaliditätsraten variieren in PPMS

Körperliche Behinderung ist ein Risiko bei PPMS - vielleicht mehr als bei anderen Formen von MS. Dies ist darauf zurückzuführen, dass PPMS mehr Läsionen an der Wirbelsäule verursacht, was wiederum zu Gangproblemen führen kann. Einige Menschen mit PPMS benötigen möglicherweise Hilfsmittel zum Gehen, z. B. Stöcke oder Rollstühle. Die National MS Society schätzt, dass etwa 25 Prozent der Menschen mit MS diese Art von Unterstützung benötigen.

Dies bedeutet jedoch nicht, dass Sie nach der Diagnose von PPMS mit einer Behinderung rechnen sollten. Die Invaliditätsraten variieren ähnlich wie die Symptome. Sie können dazu beitragen, das Auftreten von Gehproblemen zu verhindern, indem Sie im Rahmen eines aktiven Lebensstils regelmäßig Sport treiben. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über andere Möglichkeiten zur Wahrung Ihrer Unabhängigkeit, z. B. Physiotherapie und Ergotherapie.

Mythos: PPMS bedeutet, dass Sie Ihren Job kündigen müssen

Fakt: Arbeiten macht PPMS nicht schlechter

Es ist ein Mythos, dass Sie aufhören müssen zu arbeiten, nur weil Sie PPMS haben. Einige Symptome können das Arbeiten erschweren, wie z. B. Müdigkeit, kognitive Beeinträchtigungen und Gehprobleme. Die meisten Menschen mit PPMS können jedoch zumindest Teilzeit ohne wesentliche Probleme arbeiten. Es ist richtig, dass PPMS im Vergleich zu anderen Formen von MS zu mehr arbeitsbedingten Herausforderungen führen kann. Das bedeutet aber nicht, dass jeder mit dieser Krankheit aufhören muss zu arbeiten.

Wenn Sie Sicherheitsbedenken in Bezug auf Ihren Job haben, können Sie mit Ihrem Arbeitgeber über mögliche Unterkünfte sprechen. Ihr Arzt kann Ihnen auch Empfehlungen geben, um die Arbeit mit PPMS zu erleichtern.

Mythos: Keine Medikamente helfen PPMS, deshalb sollten Sie natürliche Heilmittel untersuchen

Fakt: Es gibt ein neues Medikament, das für PPMS zugelassen ist, und natürliche MS-Behandlungen sind nicht unbedingt sicher

Bis vor kurzem waren keine von der FDA zugelassenen Medikamente für PPMS verfügbar. Am 28. März 2017 wurde jedoch ein neues Medikament namens Ocrevus (Orelizumab) für Rückfälle und PPMS zugelassen. In einer Studie mit 732 mit Ocrevus behandelten Teilnehmern dauerte es länger, bis sich die Behinderung verschlechterte, verglichen mit Teilnehmern, denen ein Placebo verabreicht wurde.

Darüber hinaus kann Ihr Arzt andere Arten von Medikamenten verschreiben, die zur Linderung der Symptome beitragen können. Zum Beispiel kann ein Antidepressivum Depressionen und Angstzustände lindern, während Muskelrelaxantien bei gelegentlichen Krämpfen helfen können.

Einige wenden sich natürlichen Heilmitteln zu, in der Hoffnung, eines zu finden, das bei der Behandlung ihrer Symptome helfen kann. Einige dieser Methoden wie Cannabis, Kräuterbehandlungen und Akupunktur werden derzeit erforscht. Derzeit gibt es jedoch keine Hinweise darauf, dass diese für irgendeine Form von MS sicher oder wirksam sind.

Wenn Sie natürliche Heilmittel ausprobieren möchten, fragen Sie zuerst Ihren Arzt. Dies ist besonders wichtig, wenn Sie bereits verschreibungspflichtige Medikamente einnehmen.

Mythos: PPMS ist letztendlich eine isolierende Krankheit - niemand wird verstehen, was Sie durchmachen

Fakt: Du bist nicht allein

Die National MS Society schätzt, dass etwa 400.000 Amerikaner "anerkennen, MS zu haben". Fast ein Viertel hat fortschreitende Formen der Krankheit. Dank der verstärkten Diskussion über MS gibt es mehr Selbsthilfegruppen als je zuvor. Diese sind persönlich und online verfügbar.

Wenn Sie Ihre Erfahrungen nicht mit anderen diskutieren möchten, ist das in Ordnung. Sie könnten stattdessen in Betracht ziehen, mit einem Berater oder einem geliebten Menschen zu sprechen. Dies kann dazu beitragen, das Gefühl der Isolation zu verhindern, dem viele Menschen mit PPMS ausgesetzt sind.

Mythos: PPMS ist tödlich

Fakt: PPMS ist eine fortschreitende Krankheit, aber nicht unbedingt tödlich

Kognitive und Mobilitätsprobleme, verbunden mit der mangelnden Heilung von PPMS, sind dem Mythos gewichen, dass dieser Zustand tödlich ist. Tatsache ist, dass PPMS zwar im Laufe der Zeit fortschreitet, aber selten tödlich ist. Die National MS Society berichtet, dass die Mehrheit der MS-Betroffenen eine durchschnittliche Lebenserwartung erreicht.

Änderungen des Lebensstils können Ihre allgemeine Lebensqualität erheblich verbessern und dazu beitragen, Komplikationen durch PPMS zu vermeiden.