5 Tipps für ein gutes Leben mit Mukoviszidose

Inhalt

• Warum es wichtig ist
• Tipp 1: Verstehen Sie Ihre Behandlungsmöglichkeiten
• Physiotherapie in der Brust
• Medikamente
• Lungenrehabilitation (PR)
• Sauerstoff Therapie
• Operation
• Tipp 2: Ernähren Sie sich ausgewogen
• Tipp 3: Erstellen Sie einen Trainingsplan
• Tipp 4: Ergreifen Sie Maßnahmen, um Krankheiten zu vermeiden
• Tipp 5: Verbinden Sie sich mit der Community
• Das Endergebnis

Warum es wichtig ist

Wenn Sie an Mukoviszidose leiden, ist es wichtig, so viel wie möglich über die Erkrankung und deren Behandlung zu lernen. Wenn Sie Maßnahmen ergreifen, um so gesund wie möglich zu bleiben, und sich bei Bedarf einer Behandlung unterziehen, können Sie ernsthafte Infektionen verhindern.

Es gibt kein Heilmittel für Mukoviszidose. Obwohl es möglicherweise unmöglich ist, Aufflackern vollständig zu verhindern, können Sie Maßnahmen ergreifen, um deren Häufigkeit und Schwere zu verringern und Ihre Lebensqualität zu verbessern.

Tipp 1: Verstehen Sie Ihre Behandlungsmöglichkeiten

Mukoviszidose-Behandlungen haben in den letzten Jahren einen langen Weg zurückgelegt. Die Ziele der Behandlung sind:

• verhindern Lungeninfektionen und begrenzen ihre Schwere
• Lösen und entfernen Sie klebrigen Schleim aus der Lunge
• Vorbeugung und Behandlung von Darmblockaden
• Dehydration verhindern
• Sorgen Sie für die richtige Ernährung

Die meisten Menschen mit Mukoviszidose werden von einem Team medizinischer Fachkräfte behandelt, darunter:

• Ärzte, die sich auf Mukoviszidose spezialisiert haben
• Krankenschwestern
• Physiotherapeuten
• Diätassistenten
• Sozialarbeiter
• Psychiater

Ihr Behandlungsplan für Mukoviszidose wird basierend auf der Schwere Ihrer Erkrankung und Ihren Symptomen individuell angepasst. Die Hauptbehandlungen für Mukoviszidose sind:

Physiotherapie in der Brust

Diese Therapie, die als Brustklopfen oder Schlagzeug bezeichnet wird, umfasst das Schlagen von Brust und Rücken, um angesammelten Schleim in Ihrer Lunge abzuspucken. Die Therapie wird bis zu viermal täglich durchgeführt. In einigen Fällen werden mechanische Geräte verwendet, um den Prozess voranzutreiben.

Medikamente

Zur Behandlung von Mukoviszidose werden verschiedene Medikamente eingesetzt. Antibiotika werden zur Vorbeugung und Behandlung von Infektionen eingesetzt, entzündungshemmende Mittel zur Verringerung von Lungenentzündungen und Bronchodilatatoren zur Öffnung Ihrer Atemwege.

Lungenrehabilitation (PR)

Das Ziel eines PR-Programms ist es, Ihrer Lunge zu helfen, besser zu arbeiten und so gesund wie möglich zu bleiben. PR-Programme können Folgendes umfassen:

• Übung
• Ernährungsanweisung
• Atemtechniken
• psychologische Beratung (Einzelunterricht oder Gruppe)
• Aufklärung über Mukoviszidose

Sauerstoff Therapie

Wenn der Sauerstoffgehalt in Ihrem Blut sinkt, benötigen Sie möglicherweise eine Sauerstofftherapie. Die Sauerstofftherapie gibt Ihnen zusätzlichen Sauerstoff, damit Sie leichter atmen können. Es hilft auch, pulmonale Hypertonie zu verhindern, eine Form von Bluthochdruck, die Ihre Lunge und Ihr Herz betrifft.

Operation

Einige Komplikationen bei Mukoviszidose erfordern möglicherweise eine Operation. Beispielsweise benötigen Sie möglicherweise eine Ernährungssonde, wenn Ihr Verdauungssystem betroffen ist. Möglicherweise müssen Sie sich einer Darmoperation unterziehen, wenn Sie eine Darmblockade entwickeln. Eine Lungentransplantation kann in Betracht gezogen werden, wenn Ihr Zustand lebensbedrohlich wird.

Tipp 2: Ernähren Sie sich ausgewogen

Wenn sich bei Mukoviszidose klebriger Schleim in Ihrem Verdauungstrakt ansammelt, kann dies dazu führen, dass Sie die benötigten Nährstoffe wie Fette, Vitamine und Mineralien nicht mehr aufnehmen können. Infolgedessen enthält eine Mukoviszidose-Diät viel mehr Kalorien und Fett als eine normale Diät, sollte jedoch ausgewogen sein. Laut der Mayo-Klinik benötigen Menschen mit Mukoviszidose täglich bis zu 50 Prozent mehr Kalorien.

Ein gesunder Ernährungsplan für Mukoviszidose sollte Folgendes umfassen:

• Früchte
• Gemüse
• Vollkorn
• Vollfett-Milchprodukte
• Protein
• gesunde Fette

Ihr Arzt kann Ihnen empfehlen, jedes Mal, wenn Sie essen, Verdauungsenzyme einzunehmen, damit Ihr Körper Fette und Proteine ​​aufnehmen kann. Eine salzreiche Diät kann verschrieben werden, um einen durch Schwitzen verursachten Natriumverlust zu verhindern.

Um dünnen Lungenschleim zu helfen, trinken Sie viel Flüssigkeit und bleiben Sie gut hydratisiert.

Tipp 3: Erstellen Sie einen Trainingsplan

Übung ist gut für Ihre allgemeine körperliche Gesundheit. Es stärkt Ihre Lunge und Ihr Herz. Es kann auch helfen, Schleim in Ihren Atemwegen zu lösen. Laut einer systematischen Überprüfung von 2008 tragen Aerobic- und Krafttrainings dazu bei, die aerobe Kapazität und Kraft bei Menschen mit Mukoviszidose zu verbessern.

Übung ist auch gut für Ihre emotionale Gesundheit. Es lindert Depressionen und Angstzustände, indem es Chemikalien freisetzt, mit denen Sie sich gut fühlen, und Chemikalien reduziert, mit denen Sie sich schlecht fühlen. Übung kann auch dazu beitragen, Ihr Selbstvertrauen zu stärken und Ihnen dabei zu helfen, mehr Kontrolle über Ihre Gesundheit zu haben.

Wenn der Gedanke, im Fitnessstudio ins Schwitzen zu kommen oder Runden zu laufen, Sie zusammenzucken lässt, denken Sie außerhalb der traditionellen Übungsbox. Jede Bewegung, die Ihr Herz höher schlagen lässt, wie Gartenarbeit, Wandern und Reifen spielen, ist von Vorteil. Der Schlüssel zur Beständigkeit liegt darin, eine Aktivität zu finden, die Sie lieben.

Tipp 4: Ergreifen Sie Maßnahmen, um Krankheiten zu vermeiden

Laut der Cystic Fibrosis Foundation (CFF) besteht bei Menschen mit Mukoviszidose ein erhöhtes Risiko für schwere Lungeninfektionen, da sich in der Lunge dicker, klebriger Schleim ansammelt und die Keime sich vermehren können.

Gehen Sie folgendermaßen vor, um das Risiko einer Infektion zu verringern:

• Waschen Sie Ihre Hände nach Husten oder Niesen und nach einer Physiotherapie in der Brust.
• Waschen Sie Ihre Hände nach dem Streicheln von Tieren, nach der Benutzung des Badezimmers und vor dem Essen.
• Waschen Sie Ihre Hände, nachdem Sie Oberflächen an öffentlichen Orten berührt haben.
• Bedecken Sie Ihren Mund mit einem Papiertaschentuch, wenn Sie husten oder niesen. Wirf das Taschentuch weg und wasche deine Hände.
• Husten oder Niesen in Ihrem oberen Ärmel, wenn kein Taschentuch verfügbar ist. Husten oder niesen Sie nicht in Ihre Hände.
• Stellen Sie sicher, dass alle Ihre Impfungen aktuell sind. Holen Sie sich eine jährliche Grippeimpfung.
• Halten Sie sich mindestens einen Meter von kranken Menschen und anderen Personen mit Mukoviszidose entfernt.

Tipp 5: Verbinden Sie sich mit der Community

Einige Menschen mit Mukoviszidose leiden unter Depressionen. Laut einer Studie von 2008 ist Mukoviszidose ein Risikofaktor für Depressionen. Die Studie zeigte, dass Depressionen bei Menschen mit Mukoviszidose negative Auswirkungen auf ihre Behandlung, ihr Familienleben und ihre gesundheitsbezogene Lebensqualität haben können.

Wenn Sie der Meinung sind, dass Sie depressiv sind oder Angst haben, depressiv zu werden, wenden Sie sich an Ihr medizinisches Team. Ihr Arzt kann Ihnen beibringen, wie Sie die Symptome einer Depression erkennen und Ihnen bei der Behandlung helfen. Die Behandlung kann Gesprächstherapie, Medikamente oder eine Kombination aus beiden umfassen. Depressionen können die Wirksamkeit von Mukoviszidose-Behandlungen beeinträchtigen und die Lungenfunktion beeinträchtigen. Daher ist es wichtig, beim ersten Anzeichen, dass etwas nicht stimmt, Hilfe zu erhalten.

Selbsthilfegruppen bieten Ihnen die Möglichkeit, mit anderen Personen zu sprechen, bei denen ähnliche Symptome und Erfahrungen wie bei Ihnen aufgetreten sind. Sprechen Sie mit Ihrem medizinischen Team oder rufen Sie Ihr örtliches Krankenhaus an, um zu erfahren, ob es in Ihrer Nähe eine Selbsthilfegruppe gibt.

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Das Endergebnis

Mukoviszidose ist eine schwere, fortschreitende Krankheit. Kurzfristig werden Sie und Ihr Gesundheitsteam daran arbeiten, Ihre Symptome zu behandeln und das Risiko einer Infektion oder anderer schwerwiegender Komplikationen zu verringern. Manchmal müssen Sie regelmäßig ambulant behandelt oder ins Krankenhaus eingeliefert werden.

Aufgrund neuer Behandlungen sind die langfristigen Aussichten für Menschen mit Mukoviszidose deutlich besser als je zuvor. Viele Menschen mit dieser Krankheit gehen zur Schule, nehmen einen Job nieder und haben Kinder. Sie können Ihren Körper bei der Behandlung von Mukoviszidose unterstützen, indem Sie Ihren Behandlungsplan befolgen, richtig essen, Sport treiben, Keime vermeiden, wann immer dies möglich ist, und die Kontrolle über Ihre emotionale Gesundheit übernehmen.

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