Gewebeprobleme: Mein Arzt sagt, ich habe kein EDS. Was jetzt?

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• Aber hier ist die Sache: Das Überraschendste, was ich gelernt habe, ist, dass die beste Schmerzlinderung nicht unbedingt verschreibungspflichtig ist.

Ich wollte ein positives Ergebnis, weil ich Antworten wollte.

Willkommen bei Tissue Issues, einer Ratgebersäule des Komikers Ash Fisher zu Bindegewebsstörungen, Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und anderen chronischen Krankheitsproblemen. Ash hat EDS und ist sehr herrisch; Eine Ratgebersäule zu haben, ist ein wahr gewordener Traum. Hast du eine Frage an Ash? Erreichen Sie über Twitter oder Instagram @ AshFisherHaha.

Liebe Gewebeprobleme,

Bei einem Freund von mir wurde kürzlich EDS diagnostiziert. Ich hatte noch nie davon gehört, aber als ich es las, fühlte es sich an, als würde ich über mein eigenes Leben lesen! Ich war immer sehr flexibel und wurde sehr müde und hatte Gelenkschmerzen, so lange ich mich erinnere.

Ich sprach mit meiner Hausärztin und sie überwies mich an einen Genetiker. Nach 2 Monaten Wartezeit hatte ich endlich meinen Termin. Und sie sagte, ich habe kein EDS. Ich fühle mich am Boden zerstört. Es ist nicht so, dass ich krank sein möchte, es ist so, dass ich eine Antwort darauf möchte, warum ich krank bin! Hilfe! Was tue ich als nächstes? Wie gehe ich voran?

- {textend} Anscheinend kein Zebra

Lieber anscheinend kein Zebra,

Ich kenne das Beten, Wünschen und Hoffen nur allzu gut, dass ein medizinischer Test positiv ausfällt. Früher hatte ich Angst, dass ich ein aufmerksamkeitsstarker Hypochonder bin.

Aber dann wurde mir klar, dass ich ein positives Ergebnis wollte, weil ich wollte Antworten.

Ich habe 32 Jahre gebraucht, um meine EDS-Diagnose zu erhalten, und ich bin immer noch ein wenig wütend, dass kein Arzt es früher herausgefunden hat.

Meine Laborarbeit war immer negativ - {textend} nicht, weil ich vorgetäuscht habe, sondern weil routinemäßige Blutuntersuchungen genetische Bindegewebsstörungen nicht erkennen können.

Ich weiß, dass Sie dachten, EDS sei die Antwort und die Dinge würden von hier aus einfacher werden. Es tut mir so leid, dass Sie eine andere Straßensperre getroffen haben.

Aber lassen Sie mich Ihnen eine andere Perspektive anbieten: Dies ist gute Nachrichten. Sie haben kein EDS! Das ist eine weitere Diagnose, die Sie beseitigt haben, und Sie können feiern, dass Sie diese besondere chronische Krankheit nicht haben.

Was solltest du als nächstes tun? Ich schlage vor, Sie vereinbaren einen Termin mit Ihrem Hausarzt.

Machen Sie vor dem Betreten eine Liste mit allem, worüber Sie sprechen möchten. Wählen Sie dann Ihre drei wichtigsten Anliegen aus und stellen Sie sicher, dass Sie diese ansprechen.

Wenn Zeit ist, sprechen Sie über alles andere. Seien Sie ehrlich mit Ihrem Arzt über Ihre Ängste, Ihre Frustrationen, Ihre Schmerzen und Ihre Symptome. Bitten Sie auf jeden Fall um eine Überweisung zur Physiotherapie. Sehen Sie, was sie sonst noch empfiehlt.

Aber hier ist die Sache: Das Überraschendste, was ich gelernt habe, ist, dass die beste Schmerzlinderung nicht unbedingt verschreibungspflichtig ist.

Und ich weiß, dass Suuuuucks. Und wenn es herablassend klingt, tut es mir leid und bitte nehmen Sie es mit.

Als bei mir EDS diagnostiziert wurde, ergab plötzlich so viel von meinem Leben einen Sinn. Als ich daran arbeitete, dieses neue Wissen zu verarbeiten, wurde ich ein wenig besessen.

Ich lese täglich Beiträge von EDS-Facebook-Gruppen. Ich hatte ständige Enthüllungen darüber Dies Datum in meiner Geschichte oder Das eine Verletzung oder Das andere Verletzung, oh mein Gott! Das war EDS! Es ist alles EDS!

Aber die Sache ist, es ist nicht alles EDS. Obwohl ich dankbar bin zu wissen, was die Wurzel eines Lebens mit seltsamen Symptomen ist, ist EDS nicht mein bestimmendes Merkmal.

Manchmal tut mein Nacken weh, nicht durch EDS, sondern weil ich mich immer bücke, um auf mein Handy zu schauen - {textend} genau wie der Hals aller anderen schmerzt, weil sie sich immer bücken, um auf ihre Telefone zu schauen.

Leider bekommt man manchmal nie eine Diagnose. Ich vermute, dass dies eine Ihrer größten Ängste ist, aber hören Sie mich an!

Ich fordere Sie auf, sich auf die Behandlung und Genesung zu konzentrieren, anstatt genau zu bestimmen, was falsch ist. Sie können nie wissen. Aber Sie können so viel alleine, zu Hause, mit Freunden oder einem Partner tun.

Mein sehr weiser Orthopäde hat mir gesagt, dass das „Warum“ des Schmerzes nicht so wichtig ist wie das „Wie man ihn behandelt“.

Sie können sich besser fühlen und stärker werden, auch wenn Sie nicht genau wissen, was Ihre Symptome verursacht. Es gibt so viel Hilfe da draußen und ich glaube wirklich, dass Sie sich bald besser fühlen können.

Ich empfehle die App Curable, die verschiedene Techniken verwendet, einschließlich kognitiver Verhaltenstherapie, um chronische Schmerzen zu behandeln. Ich war skeptisch, aber ich war erstaunt darüber, was ich darüber gelernt habe, woher der Schmerz kommt und wie ich ihn tatsächlich nur mit meinem Verstand handhaben kann. Versuche es.

Curable hat mich gelehrt, dass die diagnostische Bildgebung oft nicht hilfreich ist, um die Ursache von Schmerzen aufzuzeigen, und dass das Verfolgen von Diagnosen und Gründen Ihren Schmerzen nicht hilft. Ich ermutige Sie, es zu versuchen. Und wenn Sie es hassen, schreiben Sie mir bitte eine E-Mail, um darüber zu schimpfen!

Konzentrieren Sie sich vorerst auf das, was wir bei chronischen Schmerzen wissen: regelmäßige Bewegung, Muskelstärkung, PT, guten, regelmäßigen Schlaf, gutes Essen und viel Wasser trinken.

Kehren Sie zu den Grundlagen zurück: Bewegen, Schlafen, Ihren Körper so behandeln, als wäre er kostbar und sterblich (es ist tatsächlich beides).

Halte mich auf dem Laufenden. Ich hoffe, Sie finden bald Erleichterung.

Wackelig,

Asche

Ash Fisher ist ein Schriftsteller und Komiker, der mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom lebt. Wenn sie keinen Tag mit wackeligen Hirschbabys hat, wandert sie mit ihrem Corgi Vincent. Sie lebt in Oakland. Erfahren Sie mehr über sie auf ihr Webseite.