Warum ich keine Angst habe, meine behinderte Tochter mit Cannabis zu behandeln

Inhalt

• Wir leben so
• "Extreme" Elternschaft und revolutionäre Gesundheitsversorgung
• Eine neue Art zu leben
• Eine bessere Zukunft für uns alle

"Wer lebt so?" Mein damals 7-jähriger Sohn schrie auf, als seine damals 13-jährige Schwester eine Gesichtspflanze in ihren Teller machte. Ich schob meinen Hocker zurück, stand auf und fing sie auf, als sie sie ergriff, löste geschickt den Riemen, der sie in ihrem eigenen Hocker sicher hielt, und ließ ihren ruckartigen Körper auf den Boden sinken.

Ihr anderer Bruder, 9 Jahre alt, war bereits ins Wohnzimmer gelaufen, um sich ein Kissen unter den Kopf zu nehmen, während ich sie daran hinderte, Arme und Beine zu versteifen und zu ruckeln, um die Tischbeine und den Herd zu treffen. Er strich ihr mit seiner eigenen kleinen Hand die Haare aus dem Gesicht.

"Es ist in Ordnung, es ist in Ordnung, es ist in Ordnung", murmelte ich, bis es aufhörte und sie still war. Ich hockte mich neben sie, legte meine Arme unter ihre Beine, hob ihren schlaffen Körper hoch und ging den Flur entlang in ihr Zimmer.

Die Jungen kletterten zurück auf ihren Hocker und beendeten ihr Abendessen, während ich mit Sophie saß und beobachtete, wie sie in den tiefen Schlaf fiel, der im Allgemeinen diesen Anfällen folgte, die sie fast jede Nacht am Esstisch hatte.

Wir leben so

Bei Sophie wurden 1995 kindliche Krämpfe diagnostiziert. Es handelt sich um eine seltene und schwere Art von Epilepsie. Sie war 3 Monate alt.

Die Aussichten für Menschen mit dieser schrecklichen Störung sind eines der trostlosesten der Epilepsiesyndrome. Untersuchungen legen nahe, dass eine Mehrheit derjenigen, die mit kindlichen Krämpfen leben, irgendeine Form von kognitiver Behinderung haben wird. Viele werden später auch andere Arten von Epilepsie entwickeln. Nur einige werden ein normales Leben führen.

Fast die nächsten zwei Jahrzehnte hatte meine Tochter weiterhin Anfälle - manchmal Hunderte pro Tag - trotz des Versuchs von 22 Antiepileptika, der Teilnahme an zwei Studien zur ketogenen Ernährung und unzähligen alternativen Therapien. Heute, mit 22 Jahren, ist sie schwerbehindert, nonverbal und benötigt volle Unterstützung bei allen Aktivitäten des Lebens.

Ihre beiden jüngeren Brüder sind mit dem Wissen aufgewachsen, was zu tun ist, wenn sie es ergreift, und sind äußerst sensibel und tolerant gegenüber ihren Unterschieden. Aber ich war mir immer der besonderen Herausforderungen bewusst, denen sie als Geschwister einer Person mit Behinderungen gegenüberstehen. Ich vergleiche mich mit einem Seiltänzer, der die Bedürfnisse jedes Kindes sorgfältig abwägt und gleichzeitig weiß, dass eines dieser Kinder mehr Zeit, mehr Geld und mehr Aufmerksamkeit verlangt als die beiden anderen zusammen.

Die Antwort auf die Frage meines Sohnes in dieser Nacht war natürlich tiefer nuanciert. Aber ich sagte wahrscheinlich: „Wir und Zehntausende anderer Familien leben auch so. “

"Extreme" Elternschaft und revolutionäre Gesundheitsversorgung

Wir lebte über 19 Jahre „so“, bis im Dezember 2013 unser Platz auf einer Warteliste für Cannabis-Medikamente auftauchte und wir eine Flasche Charlottes Web-CBD-Öl erhielten. Ich hatte vor vielen Jahren angefangen, von den positiven Auswirkungen von Marihuana auf Anfälle zu hören, und ging sogar so weit, in die vielen Marihuana-Apotheken, die zu dieser Zeit in Los Angeles auftauchten, hinein- und hinauszugehen. Aber erst als ich mir das CNN-Nachrichtenspecial "Weed" ansah, begann ich zu hoffen, dass wir für Sophie wirklich Erleichterung von Anfällen sehen könnten.

Das Special hob ein sehr junges Mädchen mit einem Anfallsyndrom namens Dravet hervor. Die schweren und unerbittlichen feuerfesten Anfälle hörten schließlich auf, als ihre verzweifelte Mutter ihr ein Öl aus einer Marihuana-Pflanze gab, das eine Gruppe von Marihuana-Züchtern in Colorado als "Hippies Enttäuschung" bezeichnete - man konnte es den ganzen Tag rauchen und vermeiden, hoch zu werden.

Bekannt als das gleichnamige Charlotte's Web, hat die Cannabis-Medizin Paige Figi ihrer Tochter Charlotte eine hohe Menge an Cannabidiol oder CBD und eine niedrige Menge an THC gegeben, dem Teil der Pflanze, der psychoaktive Wirkungen hat. Laut Dr. Bonni Goldstein in ihrem Buch "Cannabis Revealed" besteht die Cannabispflanze "aus über 400 chemischen Verbindungen. Wenn Sie Cannabis verwenden, nehmen Sie eine Mischung aus natürlichen Verbindungen, die zusammenarbeiten, um sich gegenseitig auszugleichen."

Es versteht sich von selbst, dass die Wissenschaft der Cannabismedizin enorm komplex und relativ neu ist, obwohl die Marihuana-Pflanze eine der ältesten bekannten Kulturpflanzen ist. Da Marihuana in den USA auf Bundesebene als Substanz der Liste I eingestuft ist - was bedeutet, dass festgestellt wurde, dass es keinen medizinischen Wert hat -, wurden in diesem Land bis vor kurzem kaum oder gar keine Untersuchungen zu seinen Auswirkungen auf Anfälle durchgeführt.

Vielleicht ist es für die meisten schwer zu verstehen, was diejenigen von uns, die Kinder mit refraktärer Epilepsie haben, dazu motivieren würde, ihnen ein Medikament zu geben, das von den traditionellen Ärzten, die sie behandeln, nicht empfohlen wird.

Ich nenne die Art der Pflege, die wir machen, „extreme Elternschaft“. Und im Fall von medizinischem Cannabis würde ich sagen, dass wir Revolutionäre sind.

Eine neue Art zu leben

Innerhalb einer Woche, nachdem sie Sophie ihre erste Dosis CBD-Öl gegeben hatte, hatte sie den ersten anfallsfreien Tag ihres Lebens. Am Ende des Monats hatte sie Zeiträume von bis zu zwei Wochen ohne Anfälle. In den nächsten drei Jahren konnte ich eines der beiden Antiepileptika eliminieren, die sie seit über sieben Jahren einnimmt.

Wir entwöhnen sie langsam von dem anderen, einem süchtig machenden Benzodiazepin. Derzeit hat Sophie 90 Prozent weniger Anfälle, schläft jede Nacht tief und fest und ist an den meisten Tagen hell und aufmerksam. Noch heute, vier Jahre später, weiß ich, wie vielleicht verrückt das klingt alles. Es gibt Anlass zur Sorge, Ihrem gesunden Kind eine Substanz zu geben, von der Sie glauben, dass sie schädlich und süchtig macht.

Es ist kein religiöser Glaube, da die wachsende Wissenschaft hinter der Marihuana-Pflanze und der Cannabis-Medizin streng und überzeugend ist. Es ist ein Glaube an die Kraft einer Pflanze, zu heilen, und ein Glaube an die Kraft einer Gruppe hochmotivierter Menschen, die wissen, was für ihre Kinder am besten ist, um das zu teilen, was sie wissen, und sich für mehr Forschung und Zugang zu Cannabismedizin einzusetzen.

Eine bessere Zukunft für uns alle

Heute ziehe ich Sophies Cannabismedizin in eine kleine Spritze und stecke sie in ihren Mund. Ich bastele regelmäßig an der Dosierung und der Belastung und nehme bei Bedarf Anpassungen vor. Sie ist weder anfallsfrei noch behindert. Aber die Qualität ihres Lebens ist erheblich verbessert.

Ihre Anfälle sind dramatisch weniger und viel milder. Sie leidet unter weniger Nebenwirkungen der traditionellen Arzneimittel, Nebenwirkungen wie Reizbarkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit, Ataxie, Schlaflosigkeit, Katatonie, Nesselsucht und Anorexie. Als Familie gehen wir nicht mehr jeden Abend am Esstisch in den Krisenmodus.

Tatsächlich hatte Sophie keinen Anfall am Esstisch, seit sie vor vier Jahren mit der Einnahme von Cannabis begann. Wir leben ein ganz anderes Leben, um die Wahrheit zu sagen.

"Wer lebt so?" Mein Sohn könnte heute fragen und ich würde antworten: "Wir tun es, und jeder, der das Glück hat, Cannabis-Medizin zu haben, könnte es auch."

Elizabeth Aquino ist Schriftstellerin und lebt mit ihren drei Kindern in Los Angeles. Ihre Arbeiten wurden in zahlreichen literarischen Anthologien und Zeitschriften sowie in der Zeitschrift Los Angeles Times und Spirituality & Health veröffentlicht. Ein Auszug aus einer laufenden Abhandlung, „Hoffnung auf einen Wandel“, wurde von Shebooks als E-Book veröffentlicht und sie erhielt 2015 von Hedgebrook eine angesehene Schreibresidenz und ein Stipendium. Sie hat regelmäßig für Gratitude.org geschrieben und war ein Beitrag zu Krista Tippetts Online-Site OnBeing. Elizabeth arbeitet derzeit an einer hybriden Abhandlung über ihre Erfahrungen mit der Erziehung eines Kindes mit schweren Behinderungen. In ihrer Freizeit liest sie unersättlich und verbringt Zeit mit ihren jugendlichen Söhnen und ihrer Tochter.