So schadet der Hydroxychloroquin-Mangel Menschen mit rheumatoider Arthritis

Inhalt

• Die schmerzhaften Nebenwirkungen eines Hydroxychloroquin-Mangels
• In den Wochen, in denen ich darauf gewartet habe, dass Hydroxychloroquin verfügbar wird, erlebte ich die schlimmste Fackel in meinen 6 Jahren, in denen rheumatoide Arthritis diagnostiziert wurde.
• Wie die falschen Behauptungen des Präsidenten Schaden anrichteten
• Diese falschen Behauptungen führten zu sofortigen, gefährlichen Handlungen.
• Rheumatologiepatienten leben in Angst
• Wir müssen uns mehr denn je auf fundierte Ratschläge der medizinischen Gemeinschaft verlassen

Trumps Rat, das antivirale Medikament zur Vorbeugung von COVID-19 zu verwenden, war unbegründet und gefährlich - und gefährdet das Leben von Menschen mit chronischen Erkrankungen.

Ende Februar versorgte ich mich in Vorbereitung auf die Pandemie, von der erwartet wurde, dass sie meine Gemeinde außerhalb von Manhattan heimgesucht hat, mit Lebensmitteln, Haushaltsgegenständen und Medikamenten, die für den Unterhalt meiner großen Familie während einer Quarantäne unerlässlich sind.

Ich wusste, dass die Pflege einer siebenköpfigen Familie - zusätzlich zu einer älteren Mutter, die bei uns lebt - sich während eines Ausbruchs als herausfordernd erweisen würde.

Ich habe eine aggressive und schwächende Form der rheumatoiden Arthritis und meine fünf Kinder haben verschiedene Autoimmunerkrankungen mit anderen komplexen medizinischen Problemen. Daher war die Planung einer bevorstehenden Pandemie von entscheidender Bedeutung.

Gleichzeitig schlug mein Rheumatologe vor, dass meine Kinder und ich, bis mein Mann aufhörte, zur Arbeit nach New York zu pendeln, die immunsuppressiven biologischen Medikamente, die wir zur Unterdrückung der Krankheitsaktivität eingenommen hatten, nicht einnehmen.

Unser Arzt befürchtete, dass mein Mann bei der Arbeit oder beim Pendeln in einem überfüllten Zug COVID-19 ausgesetzt sein würde, was ein tödliches Risiko für meine immungeschwächte Familie und meine medizinisch schwache Mutter darstellen würde.

Die schmerzhaften Nebenwirkungen eines Hydroxychloroquin-Mangels

Das Absetzen unserer Biologika würde mit Risiken verbunden sein - höchstwahrscheinlich mit einer schwächenden Fackel mit einer grassierenden, uneingeschränkten Entzündung, die durch Krankheit verursacht wird.

Um diese Wahrscheinlichkeit zu verringern, verschrieb mein Arzt das Malariamedikament Hydroxychloroquin, das zur Behandlung von rheumatoider Arthritis, Lupus und anderen Krankheiten eingesetzt wurde.

Obwohl Hydroxychloroquin für meine Krankheit nicht so wirksam ist wie die Biologika, birgt es nicht die gleichen immunsuppressiven Risiken.

Als ich jedoch versuchte, das Rezept auszufüllen, wurde ich von einem frustrierten Apotheker darüber informiert, dass sie die Medikamente aufgrund eines Mangels nicht bei ihren Lieferanten sichern konnten.

Ich rief jeder einzelne Apotheke in unserer Gegend und wurde jedes Mal mit der gleichen Geschichte getroffen.

In den Wochen, in denen ich darauf gewartet habe, dass Hydroxychloroquin verfügbar wird, erlebte ich die schlimmste Fackel in meinen 6 Jahren, in denen rheumatoide Arthritis diagnostiziert wurde.

Sich anzuziehen, zu kochen, Treppen hoch und runter zu gehen, zu putzen und für meine Kinder und meine Mutter zu sorgen, wurde zu unüberwindlichen Aufgaben.

Fieber, Kopfschmerzen, Schlaflosigkeit und unerbittliche Schmerzen verzehrten mich. Meine Gelenke wurden extrem zart und geschwollen und ich konnte meine Finger oder Zehen nicht bewegen, da sie geschwollen und an Ort und Stelle verriegelt waren.

Jeden Morgen einfach aus dem Bett zu gehen und ins Badezimmer zu gehen, um zu duschen - was zur Verbesserung der Steifheit beiträgt, ein Kennzeichen von RA und oft, wenn die Schmerzen am schlimmsten sind - dauerte dreimal so lange wie normalerweise.

Das erschütternde Unbehagen würde mich atemlos machen.

Wie die falschen Behauptungen des Präsidenten Schaden anrichteten

Kurz nachdem mir klar wurde, dass es an Medikamenten mangelte, tauchten Nachrichten von Ärzten in anderen Ländern auf, die Hydroxychloroquin zusammen mit Azithromycin mit unklaren Ergebnissen testeten.

Die medizinische Gemeinschaft war sich einig, dass klinische Studien notwendig waren, um die Wirksamkeit dieser Medikamente zu beweisen, aber Präsident Donald Trump zog seine eigenen unbegründeten Schlussfolgerungen.

Auf Twitter pries er Hydroxychloroquin als "einen der größten Spielveränderer in der Geschichte der Medizin".

Trump behauptete, dass Lupus-Patienten, die häufig mit Hydroxychloroquin behandelt werden, weniger wahrscheinlich an COVID-19 erkranken und dass "es da draußen ein Gerücht gibt" und "es gibt eine Studie", um seine "Theorie" zu bestätigen.

Diese falschen Behauptungen führten zu sofortigen, gefährlichen Handlungen.

Ärzte verschrieben Hydroxychloroquin für sich selbst und für Patienten, die es prophylaktisch einnehmen wollten - oder die das Medikament einfach in ihrem Medikamentenschrank haben wollten, für den Fall, dass sie COVID-19 entwickeln sollten.

Ein Mann in Arizona starb nach der Einnahme von Chloroquinphosphat - das zur Reinigung von Aquarien bestimmt ist -, um sich vor dem neuartigen Coronavirus zu schützen.

Anstatt uns zu beschützen, war klar, dass der Rat des obersten Führers unserer Nation stattdessen Schaden und gefährlich falsche Überzeugungen verursachte.

Rheumatologiepatienten leben in Angst

Trumps Rat war nicht nur unbegründet und gefährlich, sondern gefährdete auch das Leben von Menschen mit chronischen Erkrankungen.

In einem Artikel in den Annals of Internal Medicine warnte die COVID-19 Global Rheumatology Alliance, ein Konsortium von Rheumatologen, davor, zu Schlussfolgerungen über das Medikament zu eilen. Sie warnten, dass Engpässe für Menschen mit rheumatoider Arthritis und Lupus schädlich sein könnten.

„Ein Mangel an Hydroxychloroquin (HCQ) könnte diese Patienten einem Risiko für schwere und sogar lebensbedrohliche Fackeln aussetzen. Einige erfordern möglicherweise einen Krankenhausaufenthalt, wenn die Krankenhäuser bereits voll ausgelastet sind “, schreibt die Allianz. "Bis verlässliche Beweise erstellt und angemessene Lieferketten eingerichtet wurden, muss der rationelle Einsatz von HCQ bei Patienten mit COVID-19 hervorgehoben werden, beispielsweise in Untersuchungsstudien."

Im April hat die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) die Verwendung von Hydroxychloroquin für COVID-19 außerhalb eines Krankenhausumfelds oder einer klinischen Studie unter Berufung auf Berichte über schwerwiegende Herzrhythmusstörungen bei Personen mit COVID-19, die mit dem Medikament behandelt wurden, angeführt.

Am 28. März 2020 erteilte die FDA eine Emergency Use Authorization (EUA) für Hydroxychloroquin und Chloroquin zur Behandlung von COVID-19, die sie jedoch am 15. Juni 2020 widerrief. Auf der Grundlage einer Überprüfung der neuesten Forschungsergebnisse stellte die FDA fest dass diese Medikamente wahrscheinlich keine wirksame Behandlung für COVID-19 darstellen und dass die Risiken ihrer Verwendung für diesen Zweck die Vorteile überwiegen könnten.

Die Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten (CDC) geben an, dass "derzeit keine Medikamente oder andere Therapeutika von der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) zur Vorbeugung oder Behandlung von COVID-19 zugelassen sind".

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Viele, die sich auf Hydroxychloroquin verlassen, hofften, dass diese Anleitung der medizinischen Gemeinschaft einen leichteren Zugang zu ihren lebensrettenden Medikamenten bedeuten würde.

Aber diese Hoffnungen wurden schnell zunichte gemacht, als Trump darauf bestand, für das Medikament zur COVID-19-Prävention zu sprechen, und sogar sagte, dass er es täglich selbst einnahm.

Und so geht der Mangel weiter.

Laut einer Umfrage der Lupus Research Alliance hatte mehr als ein Drittel der Menschen mit Lupus Probleme, ihr Rezept für Hydroxychloroquin während der COVID-19-Pandemie auszufüllen.

Rheumatologiepatienten wie ich haben Angst vor einem anhaltenden Defizit, zumal in einigen Gebieten die COVID-19-Fälle zunehmen oder wieder auftreten und wir uns einer scheinbar unvermeidlichen zweiten Welle nähern.

Wir müssen uns mehr denn je auf fundierte Ratschläge der medizinischen Gemeinschaft verlassen

Ich bin äußerst dankbar und dankbar, dass die medizinische Gemeinschaft unermüdlich daran arbeitet, Behandlungen für diejenigen zu finden, die COVID-19 entwickelt haben, und für die Forscher, die verzweifelt Impfstoffe testen, die hoffentlich die Ausbreitung dieser tödlichen Krankheit stoppen werden.

Ich lebe in einem Hotspot mit vielen Fällen in meiner Gemeinde und bin mir sehr bewusst, wie verheerend SARS-CoV-2, das Virus, das COVID-19 verursacht, ist.

Wir müssen uns auf das Fachwissen der medizinischen Gemeinschaft verlassen, wenn wir nach verlässlichen Quellen für Behandlung und Hoffnung suchen.

Obwohl Trump behauptet, alle Antworten zu haben, ist es für Ihre Gesundheit und Ihr Wohlbefinden schädlich, medizinische Ratschläge von ihm zu erhalten.

Der Tribut, den Trumps unverantwortliches Pontifikieren den medizinisch fragilsten Mitgliedern unserer Gesellschaft abverlangt hat, ist unentschuldbar.

Diejenigen, die verletzt wurden oder ihr Leben verloren haben, sowie Patienten ohne Zugang zu ihren Medikamenten sind Beweise.

Elaine MacKenzie ist eine Anwältin für Behinderungen und chronische Krankheiten mit über 30 Jahren Erfahrung. Sie lebt mit ihren Kindern, ihrem Ehemann und ihren vier Hunden außerhalb von New York City.