Wie das Ausprobieren von Mobilitätsgeräten meine Sicht auf mich mit MS verändert hat

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• Das Endergebnis

Im Sommer zwischen meinem Junior- und Senior-College-Jahr beschlossen meine Mutter und ich, uns für ein Fitness-Bootcamp anzumelden. Der Unterricht fand jeden Morgen um 5 Uhr morgens statt. Eines Morgens während eines Laufs konnte ich meine Füße nicht fühlen. In den nächsten Wochen verschlechterten sich die Dinge und ich wusste, dass es Zeit war, einen Arzt aufzusuchen.

Ich besuchte mehrere Ärzte, die mir widersprüchliche Ratschläge gaben. Einige Wochen später befand ich mich im Krankenhaus für eine andere Meinung.

Die Ärzte sagten mir, ich hätte Multiple Sklerose (MS), eine Erkrankung des Zentralnervensystems, die den Informationsfluss im Gehirn sowie zwischen Gehirn und Körper stört.

Zu diesem Zeitpunkt wusste ich noch nicht, was MS ist. Ich hatte keine Ahnung, was es mit meinem Körper anstellen könnte.

Aber ich wusste, dass ich mich niemals von meinem Zustand definieren lassen würde.

Innerhalb weniger Tage wurde eine Krankheit, von der ich einmal nichts wusste, zum Mittelpunkt und Mittelpunkt des Lebens meiner Familie. Meine Mutter und meine Schwester verbrachten jeden Tag Stunden am Computer und lasen jeden einzelnen Artikel und jede Ressource, die sie finden konnten. Wir lernten im Laufe der Zeit und es gab so viele Informationen zu verdauen.

Es fühlte sich manchmal an, als wäre ich auf einer Achterbahn. Die Dinge bewegten sich schnell. Ich hatte Angst und hatte keine Ahnung, was mich als nächstes erwarten würde. Ich war auf einer Fahrt, für die ich mich nicht entschieden habe, nicht sicher, wohin sie mich führen würde.

Was wir schnell entdeckt haben, ist, dass MS wie Wasser ist. Es kann viele Formen annehmen, so viele Bewegungen, und ist schwer einzudämmen oder vorherzusagen. Ich konnte es nur einweichen und mich auf alles vorbereiten.

Ich fühlte mich traurig, überwältigt, verwirrt und wütend, aber ich wusste, dass es keinen Sinn hatte, mich zu beschweren. Natürlich hätte mich meine Familie sowieso nicht gelassen. Wir haben ein Motto: "MS ist BS."

Ich wusste, dass ich diese Krankheit bekämpfen würde. Ich wusste, dass ich eine Armee der Unterstützung hinter mir hatte. Ich wusste, dass sie auf jedem Schritt des Weges da sein würden.

2009 bekam meine Mutter einen Anruf, der unser Leben veränderte. Jemand von der National MS Society hatte von meiner Diagnose erfahren und gefragt, ob und wie sie uns unterstützen könnten.

Einige Tage später wurde ich eingeladen, mich mit jemandem zu treffen, der mit neu diagnostizierten jungen Erwachsenen arbeitete. Sie kam zu mir nach Hause und wir gingen Eis essen. Sie hörte aufmerksam zu, während ich über meine Diagnose sprach. Nachdem ich ihr meine Geschichte erzählt hatte, teilte sie die Möglichkeiten, Ereignisse und Ressourcen mit, die die Organisation zu bieten hatte.

Als ich von ihrer Arbeit und den Tausenden von Menschen hörte, denen sie helfen, fühlte ich mich weniger einsam. Es war beruhigend zu wissen, dass da draußen andere Menschen und Familien den gleichen Kampf führten wie ich. Ich hatte das Gefühl, eine Chance zu haben, es gemeinsam zu schaffen. Ich wusste sofort, dass ich mich engagieren wollte.

Bald nahm meine Familie an Veranstaltungen wie dem MS Walk und der Challenge MS teil, sammelte Geld für Forschung und gab der Organisation etwas zurück, die uns so viel gab.

Durch viel harte Arbeit und noch mehr Spaß hat unser Team mit dem Namen „MS is BS“ im Laufe der Jahre mehr als 100.000 US-Dollar gesammelt.

Ich fand eine Gemeinschaft von Menschen, die mich verstanden. Es war das größte und beste „Team“, dem ich je beigetreten bin.

Es dauerte nicht lange, bis die Arbeit mit der MS Society für mich weniger zum Outlet als zur Leidenschaft wurde. Als Kommunikationsmajor wusste ich, dass ich meine beruflichen Fähigkeiten nutzen konnte, um anderen zu helfen. Schließlich trat ich in Teilzeit der Organisation bei und sprach mit anderen jungen Menschen, bei denen kürzlich MS diagnostiziert wurde.

Als ich versuchte, anderen zu helfen, indem ich meine Geschichten und Erfahrungen teilte, stellte ich fest, dass sie mir noch mehr halfen. Die Möglichkeit, mit meiner Stimme der MS-Community zu helfen, gab mir mehr Ehre und Zweck, als ich mir jemals hätte vorstellen können.

Je mehr Veranstaltungen ich besuchte, desto mehr erfuhr ich, wie andere die Krankheit erlebten und mit ihren Symptomen umgingen. Durch diese Ereignisse bekam ich etwas, das ich nirgendwo bekommen konnte: Ratschläge aus erster Hand von anderen, die denselben Kampf führten.

Trotzdem wurde meine Gehfähigkeit immer schlechter. Zu diesem Zeitpunkt hörte ich zum ersten Mal von einem kleinen elektrischen Stimulationsgerät, das als „Wundertäter“ bezeichnet wurde.

Trotz meiner anhaltenden Herausforderungen gab mir das Hören über die Siege anderer Menschen die Hoffnung, weiter zu kämpfen.

Im Jahr 2012 wirkten sich die Medikamente, die ich zur Behandlung meiner Symptome einnahm, auf meine Knochendichte aus, und mein Gehen wurde immer schlimmer. Ich bekam einen „Fußabfall“, ein Problem mit schleppenden Beinen, das häufig bei MS auftritt.

Obwohl ich versuchte, positiv zu bleiben, begann ich zu akzeptieren, dass ich wahrscheinlich einen Rollstuhl brauchen würde.

Mein Arzt hat mich für eine Prothese ausgestattet, die meinen Fuß hochhalten soll, damit ich nicht darauf stolpere. Stattdessen grub es sich in mein Bein und verursachte fast mehr Unbehagen als es half.

Ich habe so viel über ein „magisches“ Gerät namens Bioness L300Go gehört. Es ist eine kleine Manschette, die Sie um Ihre Beine tragen, um sie zu stimulieren und Ihre Muskeln zu trainieren. Ich brauche das, dachte ich, aber ich konnte es mir damals nicht leisten.

Einige Monate später wurde ich eingeladen, die Eröffnungs- und Abschlussrede bei der großen Spendenaktion von MS Achievers für die MS Society zu halten.

Ich sprach über meine MS-Reise, die unglaublichen Freunde, die ich während der Arbeit mit der Organisation getroffen hatte, und über alle Menschen, denen die Spenden helfen könnten, sei es durch kritische Forschung oder durch die Unterstützung von Menschen beim Erhalt von Technologie wie dem L300Go.

Im Anschluss an die Veranstaltung erhielt ich einen Anruf vom Präsidenten der MS Society. Jemand auf der Veranstaltung hörte mich sprechen und fragte, ob er mir einen L300Go kaufen könne.

Und es war nicht irgendjemand, sondern Redskins Fußballspieler Ryan Kerrigan. Ich war von Dankbarkeit und Aufregung überwältigt.

Als ich ihn ungefähr ein Jahr später endlich wieder sah, war es schwer in Worte zu fassen, was er mir gegeben hatte. Bis dahin bedeutete die Manschette an meinem Bein so viel mehr als jede Stütze oder Knöchel-Fuß-Stützvorrichtung.

Es war eine Erweiterung meines Körpers geworden - ein Geschenk, das mein Leben verändert und mir die Möglichkeit gegeben hatte, anderen weiter zu helfen.

Von dem Tag an, an dem ich den Bioness L300Go oder „meinen kleinen Computer“, wie ich ihn nenne, zum ersten Mal erhielt, fühlte ich mich stärker und selbstbewusster. Ich habe auch das Gefühl der Normalität wiedererlangt, von dem ich nicht einmal wusste, dass ich es verloren hatte. Dies war etwas, das mir kein anderes Medikament oder Gerät geben konnte.

Dank dieses Geräts sehe ich mich wieder als normale Person. Ich werde nicht von meiner Krankheit kontrolliert. Bewegung und Mobilität waren jahrelang mehr Arbeit als Belohnung.

Jetzt ist das Gehen durch das Leben kein physischer mehr und geistige Aktivität. Ich muss mir nicht sagen "Hebe deinen Fuß, mach einen Schritt", denn mein L300Go erledigt das für mich.

Ich habe die Bedeutung der Mobilität erst verstanden, als ich anfing, sie zu verlieren. Jetzt ist jeder Schritt ein Geschenk, und ich bin entschlossen, weiter voranzukommen.

Das Endergebnis

Obwohl meine Reise noch lange nicht zu Ende ist, ist das, was ich seit der Diagnose gelernt habe, von unschätzbarem Wert: Sie können mit der Familie und einer unterstützenden Gemeinschaft alles überwinden, was das Leben auf Sie wirft.

Egal wie einsam Sie sich fühlen mögen, es gibt andere, die Sie hochheben und in Bewegung halten. Es gibt so viele wundervolle Menschen auf der Welt, die Ihnen dabei helfen wollen.

MS kann sich einsam fühlen, aber es gibt so viel Unterstützung da draußen. Für jeden, der dies liest, ob Sie an MS leiden oder nicht, habe ich aus dieser Krankheit gelernt, niemals aufzugeben, weil „Geist stark ist Körper stark“ und „MS ist BS“.

Alexis Franklin ist eine Patientenanwältin aus Arlington, VA, bei der im Alter von 21 Jahren MS diagnostiziert wurde. Seitdem haben sie und ihre Familie Tausende von Dollar für die MS-Forschung gesammelt und sie hat den Großraum DC bereist, um mit anderen kürzlich diagnostizierten jungen Menschen zu sprechen Menschen über ihre Erfahrungen mit der Krankheit. Sie ist die liebevolle Mutter einer Chihuahua-Mischung, Minnie, und genießt es, in ihrer Freizeit Redskins Fußball zu schauen, zu kochen und zu häkeln.