Hailey Bieber enthüllte, dass sie eine genetische Erkrankung namens Ektrodaktylie hat – aber was ist das?

Inhalt

• Was ist Ektrodaktylie?
• Was verursacht Ektrodaktylie?
• Bewertung für

Internet-Trolle werden jeden Weg finden, um die Körper von Prominenten zu kritisieren – es ist einer der giftigsten Teile der sozialen Medien. Hailey Bieber, die zuvor offen darüber gesprochen hat, wie soziale Medien ihre psychische Gesundheit beeinflussen, hat kürzlich Instagram-Trolle gebeten, einen Teil ihres Aussehens nicht mehr zu "rösten", von dem Sie wahrscheinlich nicht erwarten würden, dass er in erster Linie untersucht wird: ihre kleinen Finger.

"Okay, lass uns in die kleine Konversation einsteigen... weil ich mich schon ewig über mich selbst lustig gemacht habe, also kann ich genauso gut allen anderen erzählen, warum [meine kleinen Finger] so schief und beängstigend sind", schrieb Bieber in einer Instagram-Story, die zeigte ein Foto von ihrem kleinen Finger, der zugegebenermaßen ein wenig schief aussah.

Das Modell teilte dann Berichten zufolge einen inzwischen gelöschten Screenshot einer Wikipedia-Seite für eine Erkrankung namens Ektrodaktylie, so die Tägliche Post. "Ich habe dieses Ding namens Ektrodaktylie und es bewirkt, dass meine kleinen Finger so aussehen, wie sie es tun", schrieb Bieber Berichten zufolge neben dem Wikipedia-Screenshot der britischen Nachrichtenagentur. "Es ist genetisch bedingt, ich hatte es mein ganzes Leben lang. Damit die Leute aufhören können, mich zu fragen, 'wtf ist falsch mit ihren kleinen Fingern'" (Verwandt: Diese Social-Media-Funktionen machen es einfacher, sich gegen hasserfüllte Kommentare zu verteidigen und Freundlichkeit zu fördern)

Was ist Ektrodaktylie?

Ektrodaktylie ist eine Form der Split-Hand/Split-Fuß-Fehlbildung (SHFM), eine genetische Störung, die "durch das vollständige oder teilweise Fehlen einiger Finger oder Zehen gekennzeichnet ist, oft kombiniert mit Spalten in den Händen oder Füßen", so die National Organization for Rare Störungen (NORD). Der Zustand kann Händen und Füßen ein "krallenähnliches" Aussehen verleihen und in einigen Fällen kann es zu einem Gewebe zwischen Fingern oder Zehen (bekannt als Syndaktylie) gemäß NORD kommen.

Obwohl SHFM auf verschiedene Weise präsentiert werden kann, gibt es zwei Hauptformen. Die erste wird als "Hummerklaue" bezeichnet, bei der der Mittelfinger "normalerweise fehlt"; eine "kegelförmige Spalte" an der Stelle des Fingers teilt die Hand im Wesentlichen in zwei Teile (was die Hand klauenartig aussehen lässt, daher der Name), so der NORD. Diese Form von SHFM tritt normalerweise in beiden Händen auf und kann je nach Organisation auch die Füße betreffen. Monodaktylie, die andere Hauptform von SHFM, bezieht sich nach NORD auf das Fehlen aller Finger außer dem kleinen Finger.

Es ist unklar, welche Art von SHFM Bieber genau behauptet – offensichtlich hat sie alle 10 Finger an ihren Händen –, aber wie der NORD feststellt, gibt es mehrere verschiedene "Arten und Kombinationen von Deformitäten", die bei SHFM auftreten können, und die Bedingungen "Bereich" weit in der Schwere." (Verwandt: Dieses Modell mit einer genetischen Störung bricht Stereotypen ab)

Was verursacht Ektrodaktylie?

Wie Bieber Berichten zufolge in ihren Instagram Stories sagte, ist Ektrodaktylie eine genetische Erkrankung, dh diejenigen, die sie haben, werden damit geboren (entweder aufgrund der genetischen Ausstattung oder einer zufälligen Genmutation), so das Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD). SHFM kann im Allgemeinen männliche und weibliche Babys gleichermaßen betreffen. Laut NORD wird etwa eines von 18.000 Neugeborenen mit irgendeiner Form der Erkrankung geboren. Während SHFM Mitglieder derselben Familie betreffen kann, kann sich die Erkrankung bei jeder Person anders darstellen. Es wird basierend auf "physischen Merkmalen, die bei der Geburt vorhanden sind" und Skelettanomalien diagnostiziert, die durch Röntgenaufnahmen festgestellt wurden, stellt die NORD fest.

Meistens führen Menschen mit einer Form von SHFM im Allgemeinen ein normales Leben, obwohl einige laut NORD "Schwierigkeiten in der körperlichen Funktionsfähigkeit" haben können, je nachdem, wie schwer ihre Fehlbildung ist. Es gibt auch "sehr wenige Fälle von SHFM", die manchmal von Taubheit begleitet werden, so eine Studie aus dem Jahr 2015. CHRISMED Zeitschrift für Gesundheit und Forschung.

Abgesehen von Bieber gibt es nicht viele Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens, die irgendeine Form von SHFM haben (oder zumindest nicht viele, die offen über die Erkrankung gesprochen haben). Die Nachrichtensprecherin und Talkshow-Moderatorin Bree Walker ging schließlich mit ihrer Syndaktylie-Diagnose (gekennzeichnet durch zwei oder mehr Schwimmhäute oder verbundene Finger) an die Öffentlichkeit, nachdem sie ihre Hände jahrelang in Handschuhen versteckt hatte. In den 80ern erzählte Walker Personen Sie wurde oft grausamer Behandlung wie Starren und ungebetenen Kommentaren von Fremden über das Aussehen ihrer Hände und Füße ausgesetzt. Walker ist seitdem ein Aktivist für Behindertenrechte für Menschen mit ähnlichen Bedingungen. (Verwandt: Jameela Jamil hat gerade enthüllt, dass sie das Ehlers-Danlos-Syndrom hat)

Bieber ihrerseits hat weder näher erläutert, wie sich die Ektrodaktylie auf ihr Leben ausgewirkt hat, noch hat sie erwähnt, ob sie neben dem Auftreten ihres kleinen Fingers noch andere Fehlbildungen hat.

Es lohnt sich jedoch immer daran zu denken, dass es nie cool ist, den Körper eines anderen zu kommentieren – Punkt.

Bewertung für