Warum wir 7 Jahre auf eine Autismusdiagnose gewartet haben

Inhalt

• Der lange Weg zur Diagnose
• 1. Als Eltern können sie sicher sein
• 2. Unser Sohn kann sicher sein
• 3. Seine Pflege kann besser organisiert werden
• 4. Sie können sich als Familie verbinden
• 5. Es gibt mehr Mitgefühl und Verständnis
• 6. Und mehr Unterstützung in der Schule
• 7. Er kann einen breiteren Versicherungsschutz erhalten

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In dem Moment, als Vaughn geboren wurde, wusste seine Mutter Christine, dass er kein typisches Baby war. Als drittes Kind hatte sie viel Erfahrung mit Babys.

"Im Krankenhaus konnte sich Vaughn einfach nicht entspannen und in meinen Armen wohlfühlen wie meine beiden anderen", erinnert sie sich. „Er war extrem nervös. Ich konnte ihn nicht trösten. Ich hatte Angst, seine Windel zu wechseln, weil er so heftig trat. Ich wusste nur, dass etwas nicht stimmt. "

Es würde jedoch sieben Jahre dauern, bis ein Arzt ihre Bedenken bestätigt hätte.

Der lange Weg zur Diagnose

Während Vaughn das war, was manche für kolikartig halten könnten, sagt Christine, dass er mit zunehmendem Alter immer mehr Verhaltensweisen zeigte. Zum Beispiel konnte er nur einschlafen, wenn er in der Ecke seines Kinderbetts gestupst saß.

„Wir könnten ihn niemals dazu bringen, sich hinzulegen, um in seinem Kinderbett schlafen zu gehen. Ich habe versucht, ein Kissen hineinzulegen, und ich habe sogar versucht, mit ihm in der Krippe zu schlafen “, sagt Christine. "Nichts hat funktioniert, also ließen wir ihn in der Ecke einschlafen und brachten ihn nach ein paar Stunden in unser Bett."

Als Christine das Problem jedoch dem Kinderarzt ihres Sohnes erklärte, wischte er es ab und empfahl eine Röntgenaufnahme des Halses, um sicherzustellen, dass sein Nacken nicht von seiner Schlafposition betroffen war. "Ich war verärgert, weil ich wusste, dass Vaughn kein anatomisches Problem hatte. Der Arzt hat den Punkt verfehlt. Er hat nichts gehört, was ich gesagt habe “, sagt Christine.

Eine Freundin, die ein Kind mit sensorischen Problemen hatte, empfahl Christine, das Buch „Das nicht synchronisierte Kind“ zu lesen.

"Ich hatte noch nie von sensorischen Komplikationen gehört und wusste nicht, was das bedeutet, aber als ich das Buch las, ergab vieles einen Sinn", erklärt Christine.

Das Erlernen der sensorischen Suche veranlasste Christine, einen Entwicklungskinderarzt aufzusuchen, als Vaughn 2 Jahre alt war. Der Arzt diagnostizierte bei ihm verschiedene Entwicklungsstörungen, darunter sensorische Modulationsstörung, Störung der Ausdruckssprache, oppositionelle trotzige Störung und Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS).

"Sie haben sie alle getrennt diagnostiziert, anstatt sie als Autismus-Spektrum-Störung zu bezeichnen, mit der sie ihn nicht diagnostizieren wollten", sagt Christine. "Irgendwann dachten wir, wir müssten möglicherweise sogar irgendwann in einen anderen Staat umziehen, weil wir ohne eine Autismusdiagnose niemals bestimmte Dienstleistungen wie eine Nachsorge erhalten würden, wenn wir sie jemals brauchen würden."

Etwa zur gleichen Zeit ließ Christine Vaughn auf Frühförderungsdienste testen, die Kindern in Illinois ab dem 3. Lebensjahr an öffentlichen Schulen zur Verfügung stehen. Vaughn qualifizierte sich. Er erhielt Ergotherapie, Sprachtherapie und Verhaltensintervention, Dienstleistungen, die bis zur ersten Klasse fortgesetzt wurden.

„Seine Schule war mit all dem großartig. Er erhielt 90 Minuten Rede pro Woche, weil er erhebliche sprachliche Probleme hat “, sagt sie. "Trotzdem war ich mir nicht sicher, wo er mit den sensorischen Problemen stand, und das Schulpersonal darf dir nicht sagen, ob sie denken, dass er autistisch ist."

Die Tatsache, dass er Struktur und zusätzliche Dienstleistungen benötigte, um funktionieren zu können, machte eine Diagnose unerlässlich. Schließlich wandte sich Christine an die Autism Society of Illinois und wandte sich an den Verhaltensanalysedienst Total Spectrum Care, um ihnen von Vaughn zu erzählen. Beide Organisationen waren sich einig, dass seine Symptome mit Autismus in Resonanz standen.

Im Sommer 2016 empfahl Vaughns Entwicklungskinderarzt, 12 Wochen lang jedes Wochenende eine Verhaltenstherapie in einem örtlichen Krankenhaus zu erhalten. Während der Sitzungen begannen sie, ihn zu bewerten. Im November konnte Vaughn endlich einen Kinderpsychiater aufsuchen, der glaubte, er sei im Autismus-Spektrum.

Einige Monate später, kurz nach seinem 7. Geburtstag, wurde bei Vaughn offiziell Autismus diagnostiziert.

Christine sagt, dass eine offizielle Autismusdiagnose ihrer Familie in vielerlei Hinsicht geholfen hat und helfen wird:

1. Als Eltern können sie sicher sein

Während Vaughn vor seiner Diagnose Dienste erhielt, sagt Christine, dass die Diagnose alle ihre Bemühungen bestätigt. "Ich möchte, dass er ein Zuhause hat und wir ein Zuhause im Autismus-Spektrum haben, anstatt herumzuwandern und uns zu fragen, was mit ihm los ist", sagt Christine. "Obwohl wir wussten, dass all diese Dinge vor sich gehen, gibt Ihnen die Diagnose automatisch mehr Geduld, mehr Verständnis und mehr Erleichterung."

2. Unser Sohn kann sicher sein

Christine sagt, dass eine offizielle Diagnose hoffentlich einen positiven Einfluss auf Vaughns Selbstwertgefühl haben wird. "Wenn er seine Probleme unter einem Dach hält, kann es für ihn weniger verwirrend sein, sein eigenes Verhalten zu verstehen", sagt sie.

3. Seine Pflege kann besser organisiert werden

Christine hofft auch, dass die Diagnose ein Gefühl der Einheit hervorrufen wird, wenn es um seine medizinische Versorgung geht. In Vaughns Krankenhaus sind Kinderpsychiater und -psychologen, Entwicklungskinderärzte sowie Verhaltens- und Sprachtherapeuten in einem Behandlungsplan zusammengefasst. "Es wird für ihn reibungsloser und effizienter sein, die Pflege zu erhalten, die er benötigt", sagt sie.

4. Sie können sich als Familie verbinden

Auch die anderen Kinder von Christine, die 12 und 15 Jahre alt sind, sind von Vaughns Zustand betroffen. "Sie können keine anderen Kinder haben, wir können manchmal nicht als Familie essen, alles muss so kontrolliert und in Ordnung sein", erklärt sie. Mit der Diagnose können sie an Geschwisterworkshops in einem örtlichen Krankenhaus teilnehmen, in denen sie Bewältigungsstrategien und Werkzeuge zum Verstehen und Verbinden mit Vaughn erlernen können. Christine und ihr Mann können auch an Workshops für Eltern autistischer Kinder teilnehmen, und die ganze Familie kann auch auf Familientherapiesitzungen zugreifen.

"Je mehr Wissen und Bildung wir haben, desto besser ist es für uns alle", sagt sie. "Meine anderen Kinder kennen Vaughns Kämpfe, aber sie sind in einem schwierigen Alter und haben es mit ihren eigenen Kämpfen zu tun. Jede Hilfe, die sie bei der Bewältigung unserer einzigartigen Situation bekommen können, kann nicht schaden."

5. Es gibt mehr Mitgefühl und Verständnis

Wenn Kinder an Autismus, ADHS oder anderen Entwicklungsstörungen leiden, können sie als „schlechte Kinder“ oder ihre Eltern als „schlechte Eltern“ bezeichnet werden, sagt Christine. „Beides ist nicht wahr. Vaughn ist sensorisch auf der Suche, also kann er ein Kind umarmen und es versehentlich umwerfen. Es ist schwer für die Leute zu verstehen, warum er das getan hätte, wenn sie nicht das ganze Bild kennen. "

Dies gilt auch für gesellschaftliche Ausflüge. „Jetzt kann ich den Leuten sagen, dass er eher Autismus als ADHS oder sensorische Probleme hat. Wenn Menschen Autismus hören, gibt es mehr Verständnis, nicht dass ich das für richtig halte, aber es ist einfach so “, sagt Christine und fügt hinzu, dass sie die Diagnose nicht als Entschuldigung für sein Verhalten verwenden möchte, sondern eher als Erklärung, auf die sich Menschen beziehen können.

6. Und mehr Unterstützung in der Schule

Christine sagt, Vaughn wäre ohne die Medikamente und die Unterstützung, die er sowohl innerhalb als auch außerhalb der Schule erhalten hat, nicht dort, wo er heute ist. Sie begann jedoch zu begreifen, dass er, wenn er auf eine neue Schule wechselte, weniger Unterstützung und weniger Struktur erhalten würde.

"Er wird nächstes Jahr in eine neue Schule umziehen, und es wurde bereits darüber gesprochen, Dinge wegzunehmen, wie seine Rede von 90 auf 60 Minuten zu verkürzen und bei Kunst, Pause und Fitnessstudio zu helfen", sagt sie.

„Es ist nicht gut für ihn oder andere Schüler, keine Dienste für Fitnessstudio und Pause zu haben. Wenn es einen Schläger oder einen Hockeyschläger gibt und er nicht reguliert wird, kann er jemanden verletzen. Er ist sportlich und stark. Ich hoffe, dass die Autismusdiagnose der Schule hilft, Entscheidungen auf der Grundlage der Parameter des Autismus zu treffen, und es ihm daher ermöglicht, einige dieser Dienste unverändert zu lassen. "

7. Er kann einen breiteren Versicherungsschutz erhalten

Christine sagt, dass ihre Versicherungsgesellschaft eine ganze Abteilung hat, die sich der Autismusversicherung widmet. "Dies ist nicht bei allen Behinderungen der Fall, aber Autismus hat so viele Unterstützungen und wird als etwas angesehen, das abgedeckt werden kann", sagt sie. Zum Beispiel deckt Vaughns Krankenhaus keine Verhaltenstherapie ohne Autismusdiagnose ab. „Ich habe es vor drei Jahren versucht. Als ich Vaughns Arzt sagte, dass ich dachte, Vaughn könne wirklich von einer Verhaltenstherapie profitieren, sagte er, dass dies nur für Menschen mit Autismus sei “, sagt Christine. "Jetzt mit der Diagnose sollte ich Deckung bekommen, damit er den Verhaltenstherapeuten in diesem Krankenhaus aufsucht."

„Ich wünschte, wir hätten die Diagnose vor vier Jahren erhalten. Alle Zeichen waren da. Er zündete den Futon in unserem Keller an, weil ein Feuerzeug weggelassen wurde. Wir haben Riegel an allen Türen, damit er nicht nach draußen rennt. Er hat zwei unserer Fernseher kaputt gemacht. Wir haben nirgendwo im Haus Glas “, sagt Christine.

"Wenn er nicht reguliert wird, wird er hyperaktiv und manchmal unsicher, aber er ist auch liebevoll und der süßeste Junge", sagt Christine. "Er verdient die Gelegenheit, diesen Teil von ihm so oft wie möglich auszudrücken."