Wahre Geschichten: Leben mit Colitis ulcerosa

Colitis ulcerosa (UC) betrifft etwa 900.000 Menschen in den Vereinigten Staaten. Laut der Crohn's and Colitis Foundation of America weisen in jedem Jahr etwa 20 Prozent dieser Menschen eine mäßige Krankheitsaktivität und 1 bis 2 Prozent eine schwere Krankheitsaktivität auf.

Es ist eine unvorhersehbare Krankheit. Die Symptome neigen dazu zu kommen und zu gehen, und manchmal entwickeln sie sich im Laufe der Zeit. Einige Patienten bleiben jahrelang ohne Symptome, während andere häufig aufflammen. Die Symptome variieren auch je nach Ausmaß der Entzündung. Aus diesem Grund ist es für Menschen mit UC wichtig, ständig zu verfolgen, wie sich dies auf sie auswirkt.

Hier sind die Geschichten von vier Erfahrungen mit UC.

Wann wurden Sie diagnostiziert?

[Vor ungefähr sieben] Jahren.

Wie gehen Sie mit Ihren Symptomen um?

Meine erste Behandlung war mit Zäpfchen, die ich als äußerst unangenehm, schwer einzulegen und schwer zu halten empfand. In den nächsten anderthalb Jahren wurde ich mit Prednison und Mesalamin (Asacol) behandelt. Das war schrecklich. Ich hatte schreckliche Höhen und Tiefen mit Prednison und jedes Mal, wenn ich mich besser fühlte, fühlte ich mich wieder krank. Ich wechselte schließlich die Ärzte zu Dr. Picha Moolsintong in St. Louis, der mir tatsächlich zuhörte und meinen Fall und nicht nur meine Krankheit behandelte. Ich bin immer noch auf Azathioprin und Escitalopram (Lexapro), die sehr gut funktioniert haben.

Welche anderen Behandlungen haben bei Ihnen gewirkt?

Ich habe auch eine Reihe homöopathischer Behandlungen ausprobiert, darunter eine glutenfreie, stärkefreie Diät. Nichts davon hat wirklich für mich funktioniert, außer Meditation und Yoga. UC kann stressbedingt, ernährungsbedingt oder beides sein, und mein Fall ist sehr stressbedingt.Dennoch ist auch eine gesunde Ernährung wichtig. Wenn ich verarbeitete Lebensmittel, Nudeln, Rindfleisch oder Schweinefleisch esse, bezahle ich dafür.

Bei jeder Autoimmunerkrankung ist es wichtig, regelmäßig Sport zu treiben, aber ich würde behaupten, dass dies bei Verdauungskrankheiten umso mehr der Fall ist. Wenn ich meinen Stoffwechsel nicht hoch und meine Herzfrequenz nicht hoch halte, fällt es mir schwer, die Energie aufzubringen, um etwas zu tun.

Welchen Rat würden Sie anderen Menschen mit UC geben?

Versuchen Sie, sich nicht durch Ihre Symptome zu schämen oder zu belasten. Als ich zum ersten Mal krank wurde, versuchte ich, alle meine Symptome vor meinen Freunden und meiner Familie zu verbergen, was nur zu mehr Verwirrung, Angst und Schmerzen führte. Verliere auch nicht die Hoffnung. Es gibt so viele Behandlungen. Das Finden Ihres individuellen Gleichgewichts der Behandlungsoptionen ist der Schlüssel, und Geduld und gute Ärzte werden Sie dorthin bringen.

Wie lange ist es her, dass Sie diagnostiziert wurden?

Ursprünglich wurde bei mir mit 18 Jahren UC diagnostiziert. Vor ungefähr fünf Jahren wurde bei mir Morbus Crohn diagnostiziert.

Wie schwierig war es, mit UC zu leben?

Die Hauptwirkung war sozial. Als ich jünger war, schämte ich mich sehr für die Krankheit. Ich bin sehr sozial, aber zu dieser Zeit und bis heute würde ich aufgrund meiner UC große Menschenmengen oder soziale Situationen vermeiden. Jetzt, wo ich älter bin und operiert wurde, muss ich immer noch auf überfüllte Stellen achten. Ich entscheide mich manchmal, keine Gruppensachen zu machen, nur wegen der Nebenwirkungen der Operation. Als ich UC hatte, wirkte sich die Prednison-Dosierung auch körperlich und geistig auf mich aus.

Empfehlungen für Lebensmittel, Medikamente oder Lebensstil?

Bleibe aktiv! Es war das einzige, was meine Schübe zur Hälfte kontrollieren konnte. Darüber hinaus ist die Wahl der Ernährung für mich das nächstwichtigste. Vermeiden Sie frittierte Lebensmittel und übermäßigen Käse.

Jetzt versuche ich, mich an eine Paleo-Diät zu halten, die mir zu helfen scheint. Besonders für jüngere Patienten würde ich sagen, schäme dich nicht, du kannst trotzdem ein aktives Leben führen. Ich habe Triathlons gelaufen und bin jetzt ein aktiver CrossFitter. Es ist nicht das Ende der Welt.

Welche Behandlungen hatten Sie?

Ich hatte jahrelang Prednison, bevor ich mich einer ileoanalen Anastomoseoperation oder einem J-Beutel unterzog. Jetzt bin ich auf Certolizumab Pegol (Cimzia), was meine Crohns in Schach hält.

Wie lange ist es her, dass Sie diagnostiziert wurden?

Bei mir wurde 1998 UC diagnostiziert, unmittelbar nach der Geburt meiner Zwillinge, meines dritten und vierten Kindes. Ich ging von einem äußerst aktiven Lebensstil zu der Tatsache über, dass ich mein Haus praktisch nicht mehr verlassen konnte.

Welche Medikamente haben Sie genommen?

Mein GI-Arzt verabreichte mir sofort Medikamente, die unwirksam waren, und verschrieb mir schließlich Prednison, das nur die Symptome maskierte. Der nächste Arzt hat mich vom Prednison befreit, mir aber 6-MP (Mercaptopurin) verabreicht. Die Nebenwirkungen waren schrecklich, insbesondere die Auswirkungen auf meine Anzahl weißer Blutkörperchen. Er gab mir auch eine schreckliche und abschüssige Prognose für den Rest meines Lebens. Ich war sehr deprimiert und besorgt, dass ich meine vier Kinder nicht großziehen könnte.

Was hat dir geholfen?

Ich habe viel recherchiert und mit Hilfe meine Ernährung geändert und konnte mich schließlich von allen Medikamenten entwöhnen. Ich bin jetzt glutenfrei und ernähre mich hauptsächlich auf pflanzlicher Basis, obwohl ich Bio-Geflügel und Wildfisch esse. Ich bin seit mehreren Jahren beschwerde- und drogenfrei. Neben den Ernährungsumstellungen ist es wichtig, sich ausreichend auszuruhen und zu bewegen sowie den Stress unter Kontrolle zu halten. Ich ging zurück zur Schule, um Ernährung zu lernen, damit ich anderen helfen konnte.

Wann wurden Sie diagnostiziert?

Ich wurde vor ungefähr 18 Jahren diagnostiziert und manchmal war es eine große Herausforderung. Die Schwierigkeit tritt auf, wenn die Kolitis aktiv ist und das tägliche Leben beeinträchtigt. Selbst die einfachsten Aufgaben werden zur Produktion. Die Sicherstellung, dass ein Badezimmer verfügbar ist, steht für mich immer im Vordergrund.

Wie gehen Sie mit Ihrer UC um?

Ich nehme eine Erhaltungsdosis an Medikamenten, bin aber nicht immun gegen gelegentliche Schübe. Ich habe einfach gelernt, „umzugehen“. Ich folge einem sehr strengen Ernährungsplan, der mir enorm geholfen hat. Ich esse jedoch Dinge, von denen viele Menschen mit UC sagen, dass sie sie nicht essen können, wie Nüsse und Oliven. Ich versuche, Stress so weit wie möglich zu beseitigen und jeden Tag genug Schlaf zu bekommen, was in unserer verrückten Welt des 21. Jahrhunderts manchmal unmöglich ist!

Haben Sie Ratschläge für andere Menschen mit UC?

Mein größter Rat ist: Zähle deinen Segen! Egal wie trostlos die Dinge manchmal aussehen oder sich anfühlen, ich kann immer etwas finden, für das ich dankbar sein kann. Dies hält sowohl meinen Geist als auch meinen Körper gesund.