Wie die Technologie meine Herangehensweise an meine MBC-Diagnose verändert hat
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Im August 1989 fand ich beim Duschen einen Knoten in meiner rechten Brust. Ich war 41. Mein Partner Ed und ich hatten gerade zusammen ein Haus gekauft. Wir waren seit ungefähr sechs Jahren zusammen und unsere Kinder waren alle fast erwachsen. Dies war nicht in unseren Plänen.
Innerhalb weniger Tage sah ich meinen Frauenarzt. Er spürte den Knoten und sagte mir, der nächste Schritt sei, einen Termin mit einem Chirurgen für eine Biopsie zu vereinbaren. Er gab mir den Namen der von ihm empfohlenen chirurgischen Gruppe und riet mir, sofort anzurufen und den ersten verfügbaren Termin zu vereinbaren.
Zwei Wochen später ging ich in Begleitung meiner Mutter zum Eingriff ins Krankenhaus. Wir kannten keinen Brustkrebs in unserer Familie. Ich war mir sicher, dass dies ein Fehlalarm war.
Obwohl der Knoten nichts war, halfen Bildgebungstests meinem Arzt, festzustellen, ob die verdächtigen Bereiche unter dem Knoten krebsartig waren. Bald darauf hatte ich eine Mastektomie.
Gegen drei onkologische Empfehlungen habe ich mich entschieden, keine Chemotherapie durchzuführen. Ich glaubte, die Operation sei drastisch genug. Es wurde früh gefangen und ich wollte einfach mit meinem Leben weitermachen.
Die Zeiten waren damals anders. Ich vertraue ganz auf meine Ärzte. Wir hatten keinen Internetzugang, daher konnte ich keine Informationen bei Google nachschlagen.
Das war vor 30 Jahren. Die Einführung von Technologie und „Dr. Google “hat die Art und Weise geändert, wie Menschen auf Informationen zu Gesundheitszuständen und Behandlungen zugreifen. Hier erfahren Sie, wie sich dies auf meine Reise mit Brustkrebs ausgewirkt hat.
Sieben Jahre später
Nach meiner Mastektomie erholte ich mich gut. Ed und ich haben sieben Monate nach meiner Operation geheiratet und das Leben war gut. Aber eines Morgens im Jahr 1996 bemerkte ich einen ziemlich großen Klumpen über meinem rechten Schlüsselbein.
Ich sah meinen Hausarzt und erhielt in der gleichen Woche eine Nadelbiopsie mit einem Chirurgen. Krebszellen. Zu diesem Zeitpunkt bezweifelte ich sicherlich meine Entscheidung von 1989, keine Chemotherapie durchzuführen.
Ich habe mit meiner ersten und zweiten Diagnose keine Nachforschungen angestellt. Stattdessen war ich auf meine Ärzte angewiesen, um ihre Meinungen, Empfehlungen und Informationen zu erhalten.
Ich fühlte mich wohl, wenn ich ihrer Führung folgte. Ich weiß nicht, ob es die Zeit war, in der ich aufgewachsen bin oder wie ich aufgewachsen bin, aber ich vertraue ihnen voll und ganz.
Wir haben 1998 unseren ersten Heimcomputer bekommen, aber ich habe immer noch alle Informationen von meinem Onkologen erhalten, die ich für nötig hielt. Ich hatte das Glück, eine gute Beziehung zu ihr zu haben.
Ich erinnere mich an das Gespräch, in dem sie mir erzählte, dass mein Krebs metastasiert war. Sie empfahl eine aggressive Chemo- und Hormontherapie. Ich fühlte mich in guten Händen.
Ich absolvierte sechs Monate Chemotherapie und zehn Jahre Hormontherapie. Später begann ich zu forschen, aber ich hatte das Gefühl, dass meine Behandlungen gut waren, und stellte mein Engagement für die Einnahme nie in Frage.
Schneller Vorlauf bis 2018
Im März 2018 zeigte eine Biopsie, dass mein Brustkrebs in meine Knochen und Lungen metastasiert war. Diesmal fühlte sich der Umgang mit meiner Diagnose einsam an.
Ich habe immer noch die gleiche Einstellung, wenn es darum geht, Informationen herauszufinden, und ich habe ein medizinisches Team, dem ich vertraue. Aber ich brauchte noch etwas.
Obwohl ich nie einer Selbsthilfegruppe für Brustkrebs beigetreten war, fühlte ich mich etwas außer Kontrolle und dachte, ich würde versuchen, etwas Lokales zu finden, zu dem ich persönlich gehen kann.
Ich habe nichts Lokales gefunden, aber ich habe die Breast Cancer Healthline (BCH) -App gefunden, als ich online nach Unterstützung für Stufe IV gesucht habe.
Anfangs wollte ich nicht mehr als nur in der App „zuhören“. Ich mache mir Sorgen und habe immer Angst, dass ich etwas Falsches sagen könnte. Ich hätte nicht gedacht, dass Krebsüberlebende zum ersten Mal von jemandem hören möchten, der sich seit 30 Jahren damit befasst - meine mehrfachen Wiederholungen sind ihre größte Angst.
Aber ich stellte bald fest, dass ich meine Zehen ins Wasser steckte. Die Antworten, die ich erhielt, gaben mir das Gefühl, sicher zu sprechen. Abgesehen davon, dass ich mir selbst geholfen habe, wurde mir klar, dass ich vielleicht auch jemand anderem helfen könnte.
Ich habe Fragen beantwortet und mit anderen über Behandlungen, Nebenwirkungen, Ängste, Gefühle und Symptome gesprochen.
Es ist eine völlig andere Erfahrung, zu lesen und mit so vielen anderen zu teilen, die dieselben Situationen durchlaufen. Ich habe durch so viele Geschichten Hoffnung gefunden. Das Chatten kann mich an manchen Tagen aus einem echten „Funk“ herausholen.
Ich habe nicht mehr das Bedürfnis, eine Superfrau zu sein und alle meine Gefühle in mir zu behalten. Viele andere verstehen genau, wie ich mich fühle.
Sie können die Breast Cancer Healthline App kostenlos auf Android oder iPhone herunterladen.
Wegbringen
Das Internet kann schwierig sein. Es gibt so viele Informationen, die positiv und negativ sein können. Wir wissen jetzt so viel mehr über unsere Bedingungen und Behandlungen. Wir wissen, welche Fragen wir stellen müssen. Wir müssen jetzt unsere eigenen Anwälte im Gesundheitswesen sein.
In der Vergangenheit war ich auf meine Familie, Freunde und mein medizinisches Team angewiesen, um Unterstützung zu erhalten. Ich hatte auch die Tendenz, es alleine zu machen, es zu versuchen und in der Stille zu leiden. Aber das muss ich nicht mehr tun. Das Sprechen mit Fremden über die App, die sich schnell wie Freunde fühlen, macht diese Erfahrung nicht so einsam.
Wenn Sie eine Brustkrebsdiagnose oder -angst haben, hoffe ich, dass Sie einen sicheren Ort haben, an dem Sie Ihre Gefühle teilen können, und ein medizinisches Team, dem Sie vertrauen.
Chris Shuey ist im Ruhestand und lebt mit ihrem Ehemann Ed in der San Francisco Bay Area. Sie liebt das Leben, während sie Zeit mit ihren Enkelkindern verbringt.