Wirbelsäulenmuskelatrophie: Die besten Online-Ressourcen

Inhalt

• Die Muskeldystrophie-Vereinigung
• SMA heilen
• Gwendolyn Strong Foundation
• SMA Angels Charity
• Organisationen außerhalb der USA

Die spinale Muskelatrophie (SMA) betrifft jeden Aspekt des täglichen Lebens. Daher ist es wichtig, Probleme diskutieren und Rat einholen zu können.

Der Beitritt zu einer SMA-Selbsthilfegruppe kann sich positiv auf Ihr emotionales Wohlbefinden auswirken. Dies ist etwas zu beachten für Eltern, Familienmitglieder oder Menschen, die mit SMA leben.

Hier sind einige der besten Online-Ressourcen für den SMA-Support:

Die Muskeldystrophie-Vereinigung

Die Muscular Dystrophy Association (MDA) ist ein führender Sponsor der SMA-Forschung. Das MDA bietet auch Selbsthilfegruppen an, einige speziell für SMA. Andere sind für Muskelstörungen im Allgemeinen. Sie besprechen den Umgang mit Trauer, Übergängen oder Behandlungen. MDA hat auch Selbsthilfegruppen für Eltern von Kindern mit Muskelstörungen.

Um eine Support-Gruppe zu finden, wenden Sie sich an Ihre lokalen MDA-Mitarbeiter. Gehen Sie zur Seite der MDA-Supportgruppe und geben Sie Ihre Postleitzahl in das Suchwerkzeug "MDA in Ihrer Community suchen" auf der linken Seite ein.

Die Suchergebnisse enthalten eine Telefonnummer und eine Adresse für Ihr lokales MDA-Büro. Dort finden Sie auch ein örtliches Pflegezentrum und bevorstehende Veranstaltungen in Ihrer Nähe.

Weitere Online-Unterstützung erhalten Sie über die Social-Media-Communitys des Unternehmens. Finde sie auf Facebook oder folge ihnen auf Twitter.

SMA heilen

Cure SMA ist eine gemeinnützige Interessenvertretung. Sie veranstalten jedes Jahr die größte SMA-Konferenz der Welt. Die Konferenz bringt Forscher, Angehörige der Gesundheitsberufe, Menschen mit dieser Krankheit und ihre Familien zusammen.

Ihre Website enthält viele Informationen über SMA und den Zugang zu Support-Services. Sie versorgen sogar kürzlich diagnostizierte Personen mit Pflegepaketen und Informationspaketen.

Derzeit gibt es in den USA 34 von Freiwilligen geleitete Cure SMA-Kapitel. Kontaktinformationen finden Sie auf der Seite Cure SMA-Kapitel.

Jedes Kapitel organisiert jedes Jahr Veranstaltungen. Lokale Veranstaltungen sind eine großartige Möglichkeit, andere von SMA betroffene Personen zu treffen.

Wenden Sie sich an Ihr lokales Kapitel oder besuchen Sie die Cure SMA-Ereignisseite, um nach Ereignissen in Ihrem Bundesstaat zu suchen.

Sie können sich auch über die Facebook-Seite von Cure SMA mit anderen verbinden.

Gwendolyn Strong Foundation

Die Gwendolyn Strong Foundation (GSF) ist eine gemeinnützige Organisation, die das weltweite Bewusstsein für SMA schärft. Sie können sich über ihre Facebook-Seite oder Instagram mit anderen verbinden, um Unterstützung zu erhalten. Sie können sich auch der Mailingliste anschließen, um Updates zu erhalten.

Eine ihrer Initiativen ist das Projekt Mariposa. Durch das Programm konnten sie Menschen mit SMA 100 iPads gewähren. Die iPads unterstützen diese Menschen bei der Kommunikation, Bildung und Förderung der Unabhängigkeit.

Abonnieren Sie den YouTube-Kanal der GSF, um Updates zum Projekt zu erhalten und Videos von Personen mit SMA anzusehen, die ihre Geschichte erzählen.

Auf der GSF-Website gibt es auch einen Blog, der Menschen, die mit SMA leben, und ihren Familien hilft, über die SMA-Forschung auf dem Laufenden zu bleiben. Die Leser können sich auch über die Kämpfe und Erfolge der Menschen mit SMA informieren.

SMA Angels Charity

SMA Angels Charity zielt darauf ab, Geld für Forschung zu sammeln und die Qualität der Versorgung von Menschen mit SMA zu verbessern. Die Organisation wird von Freiwilligen geleitet. Jedes Jahr veranstalten sie einen Ball, um Geld für die SMA-Forschung zu sammeln.

Organisationen außerhalb der USA

Die SMA Foundation verfügt über eine Liste von SMA-Organisationen auf der ganzen Welt. Verwenden Sie diese Liste, um eine SMA-Organisation in Ihrem Land zu finden, wenn Sie außerhalb der USA leben.

Besuchen Sie die Website oder rufen Sie an, um weitere Informationen zu Selbsthilfegruppen zu erhalten.