Wie man aktiv bleibt, während man mit spinaler Muskelatrophie lebt

Inhalt

• Ernähre dich gesund
• Verpassen Sie keine Termine mit Ihrem SMA-Betreuungsteam
• Investieren Sie in neue Technologien
• Versuchen Sie es mit einer Aquatherapie
• Melden Sie sich im Sommercamp an
• Verhindern Sie Infektionen der Atemwege
• Das wegnehmen

Die spinale Muskelatrophie (SMA) wirkt sich auf die Muskeln im gesamten Körper aus, insbesondere auf die Atemmuskulatur, und führt zu einer Schwäche der Arme und Beine. Unter diesen Bedingungen aktiv zu bleiben kann schwierig sein. Körperliche Aktivität hilft dabei, gesunde Gelenke und Atmungsfunktionen aufrechtzuerhalten, und kann Fettleibigkeit verhindern.

Wenn Sie nicht aktiv bleiben, können sich die Symptome von SMA verschlimmern. Mangelnde Mobilität kann führen zu:

• Probleme, aufrecht zu bleiben
• Muskelverspannungen und Kontrakturen
• Gelenkschmerzen
• schlechte Verdauung
• Atembeschwerden

Hier sind einige Tipps, wie Ihr Kind trotz einer Behinderung wie SMA aktiv bleiben kann.

Ernähre dich gesund

Ein gesundes Gewicht beibehalten. Eine Ernährung, die reich an Obst, Gemüse, magerem Eiweiß und Vollkornprodukten ist, kann Ihr Kind länger aktiv halten.

Die Ernährung ist wichtig für die Aufrechterhaltung der Muskelmasse und ein gewisses Maß an Kraft. Ein erfahrener Ernährungsberater oder Ernährungsberater kann helfen. Sie können sicherstellen, dass Ihr Kind die notwendigen Vitamine, Mineralien und Nährstoffe erhält, um so gesund wie möglich zu bleiben, sowie die richtige Anzahl an Kalorien, um sein Körpergewicht aufrechtzuerhalten.

Verpassen Sie keine Termine mit Ihrem SMA-Betreuungsteam

Es ist wichtig, dass Sie und Ihr Kind die Besuche Ihres SMA-Pflegeteams optimal nutzen. Ergotherapeuten und Physiotherapeuten helfen Ihrem Kind bei der Durchführung verschiedener Bewegungsübungen. Diese Übungen können helfen, Flexibilität und Funktion zu verbessern.

Wenn sich die Gelenke Ihres Kindes nicht häufig über den gesamten Bewegungsbereich bewegen, können die Muskeln angespannt werden. Dies nennt man Kontraktur. Kontrakturen führen zu Beschwerden, schränken die Bewegung ein und beeinträchtigen die Flexibilität.

Ergotherapeuten und Physiotherapeuten empfehlen möglicherweise auch die Verwendung von Orthesen. Orthesen können Gelenkbeschwerden und falsche Ausrichtung verringern und Kontrakturen reduzieren. Diese Therapeuten können Sie auch durch Widerstandsübungen und Krafttraining führen. Sie können diese zu Hause mit Ihrem Kind durchführen. Die Zusammenarbeit mit Ihrem SMA-Betreuungsteam kann dazu beitragen, dass Ihr Kind erfolgreich ist.

Investieren Sie in neue Technologien

Fortschritte bei medizinischen Geräten und Computerwerkzeugen haben es Menschen mit SMA ermöglicht, sich selbst körperlich zu betätigen. Rollstühle, Zahnspangen und Exoskelette können die Mobilität verbessern. Sie können auch die aktive Teilnahme zu Hause und in der Schule fördern.

Viele rollstuhlgerechte Sportarten wie Fußball oder Tennis sind jetzt dank verbesserter Rollstuhltechnologie möglich. Adaptive Dreiräder können einem Kind auch dabei helfen, Sport zu treiben und mit Gleichaltrigen zu spielen. Viele Gemeinden haben ganze adaptive Sportorganisationen.

Die Muscular Dystrophy Association (MDA) hat ein nationales Ausrüstungsprogramm für diejenigen, die sich keine Versorgung leisten können. Sie können Ihnen sanft benutzte Rollstühle und andere medizinische Geräte in gutem Zustand ausleihen. Wenden Sie sich an MDA, um Dienstleistungen anzufordern oder mehr zu erfahren.

Versuchen Sie es mit einer Aquatherapie

Die Aquatherapie ist eine großartige körperliche Aktivität für Menschen mit SMA. Der Auftrieb des Wassers entlastet die Gelenke. Es sorgt auch für einen größeren Bewegungsbereich der Arme und Beine.

Aktivitäten wie das Blasen von Blasen im Wasser können zur Stärkung der Atemmuskulatur beitragen. Schwimmwiderstandsübungen und Sprungaktivitäten können die Muskelkraft verbessern. Wenn Sie im Wasser vorwärts, rückwärts und hin und her gehen, können Sie auch die Muskeln stärken.

Melden Sie sich im Sommercamp an

Sommercamps für Kinder mit Behinderungen sind eine großartige Möglichkeit, sich mit anderen Kindern in einer sicheren Umgebung an lustigen Aktivitäten zu beteiligen. Die Sommercamps des MDA bieten beispielsweise Kindern mit SMA und anderen Krankheiten die Freiheit, Abenteuer wie Reiten und Schwimmen zu genießen. Kinder können auch Freundschaften mit anderen Kindern schließen, die die gleichen Arten von Behinderungen haben.

Verhindern Sie Infektionen der Atemwege

Menschen, die mit SMA leben, haben ein höheres Risiko, ernsthafte Infektionen zu bekommen. Dies liegt an der Tatsache, dass sie schwächere Atemmuskeln haben. Aktiv zu bleiben ist noch schwieriger, wenn Ihr Kind Infektionen der Atemwege bekommt, die das Atmen erschweren.

Stellen Sie sicher, dass Sie mit einem Atemwegsspezialisten oder Lungenarzt zusammenarbeiten. Stellen Sie außerdem sicher, dass Sie Zugang zu geeigneten medizinischen Geräten haben. Geräte wie ein Hustenhilfsgerät können Infektionen verhindern. Sie sollten auch den Kontakt mit kranken Menschen vermeiden.

Das wegnehmen

Die durch SMA und andere Muskelerkrankungen verursachten körperlichen Einschränkungen bedeuten nicht, dass Ihr Kind nicht aktiv bleiben kann. Die Zusammenarbeit mit Diätassistenten sowie Physiotherapeuten und Ergotherapeuten kann zum Erfolg führen. Aquatherapie, Rollstuhlsport und Sommercamps ermöglichen es Kindern mit Behinderungen, in einer sicheren und zugänglichen Umgebung in ihrem eigenen Tempo an unterhaltsamen Aktivitäten teilzunehmen.