MS-Perspektiven: Meine Diagnosegeschichte

Inhalt

• Matthew Walker, diagnostiziert im Jahr 2013
• Danielle Acierto, diagnostiziert im Jahr 2004
• Valerie Hailey, 1984 diagnostiziert

"Sie haben MS." Diese drei einfachen Worte haben eine lebenslange Wirkung, unabhängig davon, ob sie von Ihrem Hausarzt, Ihrem Neurologen oder Ihrem Lebensgefährten ausgesprochen werden.

Für Menschen mit Multipler Sklerose (MS) ist der „Diagnosetag“ unvergesslich. Für einige ist es ein Schock zu hören, dass sie jetzt mit einer chronischen Erkrankung leben. Für andere ist es eine Erleichterung zu wissen, was ihre Symptome verursacht. Aber egal wie oder wann es kommt, jeder MS-Diagnosetag ist einzigartig.

Lesen Sie die Geschichten von drei Menschen, die mit MS leben, und sehen Sie, wie sie mit ihrer Diagnose umgegangen sind und wie es ihnen heute geht.

Matthew Walker, diagnostiziert im Jahr 2013

"Ich erinnere mich, dass ich" weißes Rauschen "gehört habe und mich nicht auf die Diskussion mit meinem Arzt konzentrieren konnte", sagt Matthew Walker. „Ich erinnere mich ein wenig an das, worüber wir gesprochen haben, aber ich glaube, ich starrte nur ein paar Zentimeter von seinem Gesicht entfernt und vermied auch den Augenkontakt mit meiner Mutter, die bei mir war. … Dies führte zu meinem ersten Jahr mit MS, und ich nahm es nicht ernst. “

Wie viele nahm Walker an, dass er MS hatte, aber er wollte sich den Tatsachen nicht stellen. Am Tag nach seiner offiziellen Diagnose zog Walker quer durch das Land - von Boston, Massachusetts, nach San Francisco, Kalifornien. Diese körperliche Bewegung ermöglichte es Walker, seine Diagnose geheim zu halten.

"Ich war schon immer eine Art offenes Buch, daher erinnere ich mich, dass das Schwierigste für mich der Wunsch war, es geheim zu halten", sagt er. Und der Gedanke: ‚Warum bin ich so besorgt, es jemandem zu erzählen? Liegt es daran, dass es eine so schlimme Krankheit ist? "

Es war ein Gefühl der Verzweiflung einige Monate später, das ihn dazu brachte, einen Blog zu starten und ein YouTube-Video über seine Diagnose zu veröffentlichen. Er hatte eine langfristige Beziehung und hatte das Bedürfnis, seine Geschichte zu teilen, um zu zeigen, dass er MS hatte.

"Ich denke, mein Problem war mehr Ablehnung", sagt er. "Wenn ich in die Vergangenheit reisen könnte, hätte ich angefangen, die Dinge im Leben ganz anders zu machen."

Heute erzählt er anderen normalerweise früh von seiner MS, insbesondere den Mädchen, die er bisher sucht.

"Es ist etwas, mit dem man sich befassen muss, und es wird schwer zu bewältigen sein. Aber für mich persönlich hat sich mein Leben in drei Jahren drastisch verbessert, und das von dem Tag an, an dem ich diagnostiziert wurde, bis jetzt.Es ist nicht etwas, das das Leben schlimmer machen wird. Das liegt an dir."

Trotzdem möchte er, dass andere mit MS wissen, dass es letztendlich ihre Entscheidung ist, anderen davon zu erzählen.

„Sie sind die einzige Person, die sich jeden Tag mit dieser Krankheit auseinandersetzen muss, und Sie sind die einzige, die sich intern mit Ihren Gedanken und Gefühlen auseinandersetzen muss. Fühle dich also nicht gezwungen, etwas zu tun, mit dem du dich nicht wohl fühlst. "

Danielle Acierto, diagnostiziert im Jahr 2004

Als Abiturientin hatte Danielle Acierto bereits viel im Kopf, als sie herausfand, dass sie MS hatte. Als 17-Jährige hatte sie noch nie von der Krankheit gehört.

"Ich fühlte mich verloren", sagt sie. "Aber ich habe es festgehalten, denn was ist, wenn es nicht einmal etwas wert ist, darüber zu weinen? Ich habe versucht, es auszuspielen, als wäre es nichts für mich. Es waren nur zwei Worte. Ich wollte mich nicht definieren lassen, besonders wenn ich selbst die Definition dieser beiden Wörter noch nicht kannte. "

Ihre Behandlung begann sofort mit Injektionen, die starke Schmerzen im ganzen Körper verursachten, sowie Nachtschweiß und Schüttelfrost. Aufgrund dieser Nebenwirkungen sagte ihre Schulleiterin, sie könne jeden Tag früh gehen, aber das wollte Acierto nicht.

"Ich wollte nicht anders oder mit besonderer Aufmerksamkeit behandelt werden", sagt sie. "Ich wollte wie alle anderen behandelt werden."

Während sie noch versuchte herauszufinden, was mit ihrem Körper los war, waren es auch ihre Familie und Freunde. Ihre Mutter sah fälschlicherweise nach „Skoliose“, während einige ihrer Freunde anfingen, sie mit Krebs zu vergleichen.

"Das Schwierigste daran, den Menschen zu sagen, war zu erklären, was MS ist", sagt sie. „Zufälligerweise verteilten sie in einem der Einkaufszentren in meiner Nähe MS-Unterstützungsarmbänder. Alle meine Freunde haben Armbänder gekauft, um mich zu unterstützen, aber sie wussten auch nicht wirklich, was es war. "

Sie zeigte keine äußerlichen Symptome, aber sie hatte immer das Gefühl, dass ihr Leben aufgrund ihres Zustands jetzt begrenzt war. Heute merkt sie, dass das einfach nicht stimmt. Ihr Rat an neu diagnostizierte Patienten ist, nicht aufzugeben.

"Du solltest dich nicht zurückhalten lassen, weil du immer noch tun kannst, was du willst", sagt sie. "Es ist nur dein Verstand, der dich zurückhält."

Valerie Hailey, 1984 diagnostiziert

Undeutliches Sprechen. Das war Valerie Haileys erstes Symptom für MS. Die Ärzte sagten zuerst, sie habe eine Innenohrentzündung und gaben dann einer anderen Art von Infektion die Schuld, bevor sie bei ihr „wahrscheinliche MS“ diagnostizierten. Das war drei Jahre später, als sie erst 19 Jahre alt war.

"Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, wurde über [MS] nicht gesprochen und es war nicht in den Nachrichten", sagt sie. "Da du keine Informationen hast, wusstest du nur, was für ein Klatsch du darüber gehört hast, und das war beängstigend."

Aus diesem Grund nahm sich Hailey Zeit, es anderen zu erzählen. Sie hielt es vor ihren Eltern geheim und erzählte es ihrem Verlobten nur, weil sie glaubte, er hätte das Recht zu wissen.

"Ich hatte Angst, was er denken würde, wenn ich mit einem weißen Stock in Königsblau oder einem in Weiß und Perlen verzierten Rollstuhl den Gang hinunterkam", sagt sie. "Ich gab ihm die Möglichkeit, zurückzutreten, wenn er sich nicht mit einer kranken Frau befassen wollte."

Hailey hatte Angst vor ihrer Krankheit und Angst, es anderen zu erzählen, wegen des damit verbundenen Stigmas.

"Sie verlieren Freunde, weil sie denken:" Sie kann dies oder das nicht. "Das Telefon hört nur allmählich auf zu klingeln. Das ist jetzt nicht so. Ich gehe jetzt raus und mache alles, aber das sollten lustige Jahre sein. “

Nach wiederkehrenden Sehproblemen musste Hailey ihren Traumjob als zertifizierte Augen- und Excimerlasertechnikerin im Stanford Hospital aufgeben und eine dauerhafte Behinderung erleiden. Sie war entmutigt und wütend, aber im Rückblick fühlt sie sich glücklich.

"Diese schreckliche Sache wurde zum größten Segen", sagt sie. „Ich konnte es genießen, meinen Kindern zur Verfügung zu stehen, wann immer sie mich brauchten. Sie aufwachsen zu sehen, war etwas, das ich sicherlich verpasst hätte, wenn ich in meinem Beruf begraben worden wäre. "

Sie schätzt das Leben heute viel mehr als je zuvor und sagt anderen kürzlich diagnostizierten Patienten, dass es immer eine gute Seite gibt - auch wenn Sie es nicht erwarten.