Für andere, die mit multiplem Myelom leben, sind Sie nicht allein
Liebe Freunde,
Das Jahr 2009 war ziemlich ereignisreich. Ich begann einen neuen Job, zog nach Washington, DC, heiratete im Mai und wurde im September im Alter von 60 Jahren mit multiplem Myelom diagnostiziert.
Ich hatte Schmerzen, von denen ich dachte, dass sie mit dem Fahrradfahren zusammenhängen. Bei meinem nächsten Arztbesuch erhielt ich einen CAT-Scan.
In dem Moment, als der Arzt das Zimmer betrat, konnte ich an ihrem Gesichtsausdruck erkennen, dass dies nicht gut werden würde. Es gab Läsionen an meiner Wirbelsäule und einer meiner Wirbel war zusammengebrochen.
Ich wurde in ein Krankenhaus eingeliefert und sprach mit einem Onkologen. Er sagte, er sei ziemlich zuversichtlich, dass ich eine Krankheit namens Multiples Myelom habe, und fragte, ob ich wüsste, was es sei.
Nachdem ich meinen Schock überwunden hatte, sagte ich ihm ja. Bei meiner ersten Frau Sue wurde im April 1997 ein Multiples Myelom diagnostiziert und sie starb innerhalb von 21 Tagen nach der Diagnose. Ich glaube, mein Arzt war schockierter als ich.
Das erste, woran ich bei der Diagnose dachte, war nicht so sehr die emotionale Auswirkung auf mich, sondern die emotionale Auswirkung auf meine Kinder, die ihre Mutter durch dieselbe Krankheit verloren hatten. Wenn bei jemandem Krebs wie Multiples Myelom oder Leukämie diagnostiziert wird, erkrankt in gewisser Weise die ganze Familie an Krebs.
Ich wollte, dass sie wissen, dass sich die Dinge geändert haben, ich nicht sterben würde und wir ein reiches Leben zusammen haben würden.
Gleich nach meiner Diagnose begann ich mit der Chemotherapie. Im Januar 2010 hatte ich eine Stammzelltransplantation im Mayo Clinic Hospital in Phoenix, wo ich wohne.
Eine ganze Kombination von Dingen hielt mich am Laufen. Innerhalb einer Woche nach der Diagnose ging ich wieder zur Arbeit. Ich hatte meine Familie, meine Frau, meine Arbeit und meine Freunde. Meine Ärzte gaben mir das Gefühl, viel mehr als ein Patient oder eine Nummer zu sein.
Das Verheerende am multiplen Myelom ist, dass es sich um einen der Blutkrebsarten handelt, bei denen derzeit keine Heilung möglich ist. Die Fortschritte in Forschung und Behandlung sind jedoch erstaunlich. Der Unterschied zwischen der Diagnose meiner ersten Frau und dem Tod im Jahr 1997 und der Diagnose etwas mehr als 10 Jahre später ist enorm.
Leider hatte ich Ende 2014 keine Remission mehr, aber im Mai 2015 hatte ich erneut eine zweite Stammzelltransplantation bei Mayo. Ich bin seitdem in völliger Remission und habe überhaupt keine Erhaltungstherapie.
Es gibt wirklich ein erfülltes, reiches Leben nach der Diagnose. Lesen Sie nicht die Durchschnittswerte. Die Durchschnittswerte sind nicht Sie. Sie sind Sie. Behalte deinen Sinn für Humor. Wenn Sie nur an "Ich habe Krebs" denken, hat der Krebs bereits gewonnen. Sie können einfach nicht dorthin gehen.
Nach meiner ersten Stammzelltransplantation engagierte ich mich im Team In Training (TNT) der Leukemia & Lymphoma Society (LLS). Ich habe die 100-Meilen-Radtour in Lake Tahoe fast genau ein Jahr nach meiner ersten Stammzelltransplantation abgeschlossen und dabei geholfen, Spenden für bahnbrechende neue Forschungen zu sammeln.
Ich habe jetzt fünf Mal die Lake Tahoe-Fahrt mit TNT gemacht. Es hat mir geholfen, persönlich mit meiner Krankheit umzugehen. Ich glaube wirklich, dass ich mir selbst helfen kann, indem ich das mache, was ich mit LLS und TNT mache.
Heute bin ich 68 Jahre alt. Ich praktiziere immer noch Vollzeit, fahre ungefähr viermal pro Woche Fahrrad und gehe die ganze Zeit angeln und wandern. Meine Frau Patti und ich engagieren uns in unserer Gemeinde. Ich denke, wenn die meisten Leute mich treffen und meine Geschichte nicht kennen würden, würden sie nur denken: Wow, da ist ein wirklich gesunder, aktiver 68-jähriger Mann.
Ich würde gerne mit jemandem sprechen, der mit multiplem Myelom lebt. Sprechen Sie mit jemandem, der es durchgemacht hat, ob ich es bin oder jemand anderes. Tatsächlich bietet die Leukämie & Lymphom-Gesellschaft das Patti Robinson Kaufmann First Connection-Programm an, einen kostenlosen Service, der Menschen mit multiplem Myelom und ihre Angehörigen mit ausgebildeten Freiwilligen zusammenbringt, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Zu erfahren, dass Sie an Krebs leiden, von dem es keine Heilung gibt, ist eine ziemlich verheerende Nachricht. Es ist hilfreich, mit Menschen zu sprechen, die jeden Tag glücklich und erfolgreich damit leben. Das ist ein großer Teil davon, sich nicht unterkriegen zu lassen.
Mit freundlichen Grüßen,
Andy
Andy Gordon ist ein Überlebender des multiplen Myeloms, Anwalt und aktiver Radfahrer, der in Arizona lebt. Er möchte, dass Menschen mit multiplem Myelom wissen, dass es wirklich ein reiches, erfülltes Leben gibt, das über eine Diagnose hinausgeht.