Ich wurde gerade mit EDS diagnostiziert. Ist mein Leben vorbei?

Inhalt

• Schau, was ich gleich sagen werde, ist banal, aber die Tritheit wurzelt oft in der Wahrheit: Der einzige Ausweg ist durch.
• Ich war genauso wütend und traurig, wie Sie es beschreiben, als ich letztes Jahr im Alter von 32 Jahren meine Diagnose bekam.

Willkommen bei Tissue Issues, einer Ratgebersäule des Komikers Ash Fisher zur Bindegewebsstörung Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und anderen chronischen Krankheitsproblemen. Ash hat EDS und ist sehr herrisch; Eine Ratgebersäule zu haben, ist ein wahr gewordener Traum. Hast du eine Frage an Ash? Erreichen Sie über Twitter @AshFisherHaha.

Liebe Gewebeprobleme,

Ich bin eine 30-jährige Frau und habe gerade herausgefunden, dass ich hypermobiles EDS habe. Es ist zwar eine Erleichterung zu wissen, dass ich nicht verrückt oder hypochondrisch bin, aber ich bin auch am Boden zerstört. Ich war so aktiv. Jetzt kann ich an den meisten Tagen kaum noch aufstehen. Ich habe unerträgliche Schmerzen und mir ist jeden Tag schwindelig und übel. Ich bin so traurig und wütend darüber, dass jeder Arzt dies so lange vermisst. Ich will nur schreien und weinen und Dinge werfen. Wie komme ich darüber hinweg?

- Wütendes Zebra

Liebes wütendes Zebra,

Uff. Es tut mir so leid, dass Sie das durchmachen. Es ist eine Kopfreise, um in Ihren 30ern herauszufinden, dass Sie nicht nur mit einer genetischen Störung geboren wurden, sondern dass es derzeit keine Heilung und begrenzte Behandlung gibt. Willkommen in der kurvenreichen, schmerzhaften und frustrierenden Welt des Ehlers-Danlos-Syndroms!

Obwohl EDS schon immer bei Ihnen war, kann es sich wie ein plötzlicher Eindringling anfühlen, wenn Sie es so spät im Leben herausfinden. Da wir Ihr EDS nicht zum Verschwinden bringen können und wir nicht jeden einzelnen inkompetenten Arzt persönlich bestrafen können, der jemals Ihre Symptome abgetan hat (obwohl ich es gerne tun würde), konzentrieren wir uns auf die Akzeptanz dieser sehr unfairen Diagnose.

Gestatten Sie mir zunächst, Ihnen noch ein Etikett zu geben: Sie trauern, Mädchen! Das ist größer als Depressionen. Das ist Kapital-G-Trauer.

Depression ist Teil von Trauer, aber auch Wut, Verhandeln, Verleugnen und Akzeptanz. Sie waren ein vielbeschäftigter, aktiver 20-Jähriger und können jetzt an den meisten Tagen nicht mehr aufstehen. Das ist traurig und beängstigend und hart und unfair. Sie haben ein Recht auf diese Gefühle, und tatsächlich müssen Sie sie fühlen, um sich durch sie zu bewegen.

Die Unterscheidung zwischen Depression und Trauer hat mir geholfen, meine Gefühle zu verstehen.

Obwohl ich nach meiner Diagnose zutiefst traurig war, unterschied es sich deutlich von der Depression, die ich zuvor erlebt habe. Grundsätzlich möchte ich sterben, wenn ich depressiv bin. Als ich trauerte, wollte ich unbedingt leben ... nur nicht mit dieser schmerzhaften, unheilbaren Störung.

Schau, was ich gleich sagen werde, ist banal, aber die Tritheit wurzelt oft in der Wahrheit: Der einzige Ausweg ist durch.

Also, hier ist was du tun wirst: Du wirst trauern.

Trauern Sie um Ihr früheres „gesundes“ Leben so tief und ernsthaft, wie Sie um eine romantische Beziehung oder den Tod eines geliebten Menschen trauern würden. Lass dich weinen, bis deine Tränenkanäle trocken sind.

Finden Sie einen Therapeuten, der Ihnen hilft, diese komplizierten Gefühle zu verarbeiten. Da Sie heutzutage meistens im Bett liegen, sollten Sie einen Online-Therapeuten in Betracht ziehen. Versuchen Sie es mit Journaling. Verwenden Sie eine Diktiersoftware, wenn Handschrift oder Eingabe zu weh tun.

Finden Sie EDS-Communities online oder persönlich. Stöbern Sie durch Dutzende von Facebook-Gruppen, Subreddits sowie Instagram- und Twitter-Hashtags, um Ihre Leute zu finden. Ich habe viele IRL-Freunde über Facebook-Gruppen und Mundpropaganda getroffen.

Dieses letzte Stück ist besonders wichtig: Wenn Sie sich mit Menschen mit EDS anfreunden, können Sie Vorbilder haben. Meine Freundin Michelle half mir, die schlimmsten Monate zu überstehen, weil ich sah, dass sie ein glückliches, blühendes und erfülltes Leben führte Trotz die ganze Zeit Schmerzen haben. Sie ließ mich sehen, dass es möglich war.

Ich war genauso wütend und traurig, wie Sie es beschreiben, als ich letztes Jahr im Alter von 32 Jahren meine Diagnose bekam.

Ich musste die Stand-up-Comedy beenden, ein Lebenstraum, der tatsächlich gut gelaufen war, bis ich krank wurde. Ich musste meine Arbeitsbelastung halbieren, was auch mein Gehalt halbierte, und ich bekam eine Menge medizinischer Schulden.

Freunde zogen sich von mir zurück oder verließen mich völlig. Familienmitglieder sagten die falschen Dinge. Ich war überzeugt, dass mein Mann mich verlassen würde und ich würde nie wieder einen Tag ohne Tränen oder Schmerzen haben.

Jetzt, mehr als ein Jahr später, bin ich nicht mehr traurig über meine Diagnose. Ich habe gelernt, wie ich meine Schmerzen besser behandeln kann und wo meine körperlichen Grenzen liegen. Physiotherapie und Geduld haben mich stark genug gemacht, um an den meisten Tagen 3 bis 4 Meilen pro Tag zu wandern.

EDS ist immer noch ein großer Teil meines Lebens, aber es ist nicht mehr der wichtigste Teil davon. Sie werden auch dorthin gelangen.

EDS ist eine Pandora-Diagnosebox. Aber vergessen Sie nicht das Wichtigste in dieser sprichwörtlichen Box: Hoffnung. Es gibt Hoffnung!

Ihr Leben wird anders aussehen, als Sie es sich erträumt oder erwartet haben. Anders ist nicht immer schlecht. Fühle also vorerst deine Gefühle. Lass dich trauern.

Wackelig,

Asche

P.S. Sie haben meine Erlaubnis, gelegentlich Dinge zu werfen, wenn dies Ihrem Ärger hilft. Versuchen Sie einfach, Ihre Schultern nicht zu verschieben.

Ash Fisher ist ein Schriftsteller und Komiker, der mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom lebt. Wenn sie keinen Tag mit wackeligen Hirschbabys hat, wandert sie mit ihrem Corgi Vincent. Sie lebt in Oakland. Erfahren Sie mehr über sie auf ihrer Website.