Bei mir wurde Epilepsie diagnostiziert, ohne zu wissen, dass ich Anfälle hatte

Inhalt

• Kämpfe mit meiner Gesundheit
• Erkennen, dass es ein Problem gab
• Zu erfahren, dass ich Anfälle hatte
• Mit Epilepsie diagnostiziert werden
• Wie ich mit der Diagnose fertig wurde
• Was ich gelernt habe
• Bewertung für

Am 29.10.2019 wurde bei mir Epilepsie diagnostiziert. Ich saß meinem Neurologen am Brigham and Women's Hospital in Boston gegenüber, meine Augen quollen und mein Herz schmerzte, als er mir sagte, ich hätte eine unheilbare Krankheit, mit der ich den Rest meines Lebens leben müsste.

Ich verließ sein Büro mit einem Rezept-Skript, ein paar Broschüren für Selbsthilfegruppen und einer Million Fragen: "Wie sehr wird sich mein Leben ändern?" "Was werden die Leute denken?" „Werde ich mich jemals wieder normal fühlen?“ – die Liste geht weiter.

Ich weiß, dass die meisten Menschen, bei denen eine chronische Krankheit diagnostiziert wird, nicht darauf vorbereitet sind, aber was es vielleicht noch schockierender für mich war, war, dass ich bis zwei Monate zuvor nicht einmal wusste, dass ich Anfälle hatte.

Kämpfe mit meiner Gesundheit

Die meisten 26-Jährigen fühlen sich ziemlich unbesiegbar. Ich weiß, dass ich es getan habe. In meinen Augen war ich der Inbegriff von Gesundheit: Ich trainierte vier- bis sechsmal die Woche, ernährte mich einigermaßen ausgewogen, praktizierte Selbstfürsorge und hielt meine psychische Gesundheit durch regelmäßige Therapien in Schach.

Im März 2019 änderte sich dann alles.

Zwei Monate lang war ich krank – zuerst mit einer Ohrenentzündung, dann mit zwei (ja, zwei) Gripperunden. Da dies nicht meine erste Grippe war (#tbt zur Schweinegrippe im Jahr '09), wusste ich – oder zumindest ich Gedanke Ich wusste – was mich nach der Genesung erwartete. Doch selbst nachdem Fieber und Schüttelfrost endlich verschwunden waren, schien sich meine Gesundheit nicht zu erholen. Anstatt wie erwartet meine Energie und Kraft zurückzugewinnen, war ich ständig erschöpft und bekam ein seltsames Kribbeln in den Beinen. Bluttests ergaben, dass ich einen schweren B-12-Mangel hatte – einer, der so lange nicht diagnostiziert wurde, dass er meine Energie ernsthaft beeinträchtigte und sogar die Nerven in meinen Beinen schädigte. Während B-12-Mangel ziemlich häufig vorkommt, konnten unzählige Blutergüsse den Ärzten nicht helfen, herauszufinden, warum ich überhaupt einen Mangel hatte. (Verwandt: Warum B-Vitamine das Geheimnis für mehr Energie sind)

Zum Glück war die Lösung einfach: wöchentliche B-12-Schüsse, um meine Werte zu erhöhen. Nach ein paar Dosen schien die Behandlung zu wirken und einige Monate später erwies sie sich als erfolgreich. Ende Mai konnte ich wieder klar denken, fühlte mich energiegeladener und spürte deutlich weniger Kribbeln in den Beinen. Während der Nervenschaden irreparabel war, begannen die Dinge nach oben zu schauen und für ein paar Wochen normalisierte sich das Leben wieder – das heißt, bis eines Tages beim Tippen einer Geschichte die Welt dunkel wurde.

Es ging so schnell. In einem Moment sah ich, wie Worte den Computerbildschirm vor mir füllten, wie ich es schon so oft zuvor getan hatte, und im nächsten fühlte ich eine überwältigende Welle von Emotionen aus meiner Magengrube aufsteigen. Es war, als hätte mir jemand die schrecklichsten Neuigkeiten der Welt überbracht – und so hörte ich unbewusst auf, auf die Tastatur zu hämmern. Meine Augen füllten sich und ich war mir fast sicher, dass ich hysterisch heulen würde. Aber dann bekam ich einen Tunnelblick und konnte schließlich nicht alles sehen, obwohl meine Augen geöffnet waren.  

Als ich endlich wieder zu mir kam – ob Sekunden oder Minuten später, weiß ich immer noch nicht – saß ich an meinem Schreibtisch und fing sofort an zu weinen. Wieso den? Nicht. A. Hinweis. Ich hatte keine Ahnung, dass WTF gerade passiert ist, aber ich sagte mir, dass es wahrscheinlich nur das Ergebnis von allem war, was mein Körper in den letzten Monaten durchgemacht hatte. Also nahm ich mir einen Moment Zeit, um mich zu sammeln, schrieb es als Dehydration an und tippte weiter. (Verwandt: Warum weine ich ohne Grund? 5 Dinge, die Schreie auslösen können)

Aber dann passierte es am nächsten Tag wieder – und übermorgen und übermorgen und bald wurden diese „Episoden“, wie ich sie nannte, intensiver. Als ich ohnmächtig wurde, hörte ich Musik, die nicht wirklich IRL spielte, und halluzinierte schattenhafte Gestalten, die miteinander sprachen, aber ich konnte nicht verstehen, was sie sagten. Es klingt wie ein Albtraum, ich weiß. Aber es fühlte sich nicht so an. Wenn überhaupt, war ich tatsächlich euphorisch, wenn ich in diesen traumähnlichen Zustand ging. Ernsthaft – ich fühlte so glücklich, dass ich selbst im Wahn dachte, ich würde lächeln. In dem Moment, in dem ich jedoch ausbrach, verspürte ich tiefe Traurigkeit und Angst, die normalerweise von extremen Anfällen von Übelkeit gefolgt wurden.

Jedes Mal, wenn es passierte, war ich allein. Die ganze Erfahrung war so seltsam und bizarr, dass ich zögerte, irgendjemandem davon zu erzählen. Ehrlich gesagt hatte ich das Gefühl, verrückt zu werden.

Erkennen, dass es ein Problem gab

Im Juli fing ich an, Dinge zu vergessen. Wenn mein Mann und ich morgens ein Gespräch führten, konnte ich mich nachts nicht mehr an unser Gespräch erinnern. Freunde und Familienmitglieder wiesen darauf hin, dass ich mich immer wieder wiederholte und Themen und Fälle ansprach, über die wir vor wenigen Minuten oder Stunden bereits ausführlich gesprochen hatten. Die einzig mögliche Erklärung für all meine neu entdeckten Gedächtnisprobleme? Die wiederkehrenden „Episoden“ – die, obwohl sie regelmäßig passierten, mir immer noch ein Rätsel waren. Ich konnte nicht herausfinden, was sie dazu gebracht hat, oder auch nur eine Art Muster zu etablieren. Zu diesem Zeitpunkt passierten sie zu jeder Tageszeit, jeden Tag, egal wo ich war oder was ich tat.

Ungefähr einen Monat nach meinem ersten Blackout erzählte ich es endlich meinem Mann. Aber erst als er es tatsächlich mit eigenen Augen gesehen hat, haben er – und ich – den Ernst der Lage wirklich begriffen. Hier ist die Schilderung des Vorfalls von meinem Mann, da ich mich noch immer nicht daran erinnern kann: Es geschah, als ich an unserem Waschbecken im Badezimmer stand. Nachdem er mich ein paar Mal ohne Antwort gerufen hatte, ging mein Mann ins Badezimmer, um einzuchecken, nur um mich mit gesenkten Schultern vorzufinden, ausdruckslos auf den Boden starrend und meine Lippen beim Sabbern zusammenschmatzend. Er trat hinter mich und packte meine Schultern, um mich zu schütteln. Aber ich fiel einfach zurück in seine Arme, völlig reaktionslos, meine Augen blinzelten jetzt ebenfalls unkontrolliert.

Minuten vergingen, bis ich aufwachte. Aber für mich fühlte sich die verstrichene Zeit wie eine Verschwommenheit an.

Zu erfahren, dass ich Anfälle hatte

Im August (etwa zwei Wochen später) ging ich zu meinem Hausarzt. Nachdem sie ihr von meinen Symptomen erzählt hatte, überwies sie mich sofort an einen Neurologen, da sie vermutete, dass diese „Episoden“ wahrscheinlich Anfälle waren.

„Anfälle? Auf keinen Fall“, antwortete ich sofort. Krampfanfälle treten auf, wenn Sie zu Boden fallen und zucken, während Sie vor dem Mund schäumen. So etwas hatte ich noch nie in meinem Leben erlebt! Diese traumhaften Blackouts hatte etwas anderes sein. (Spoiler-Alarm: Das waren sie nicht, aber ich würde noch zwei Monate lang keine bestätigte Diagnose bekommen, nachdem ich endlich einen Termin beim Neurologen bekommen hatte.)

In der Zwischenzeit korrigierte mein Hausarzt mein Verständnis und erklärte, dass es sich bei dem, was ich gerade beschrieben habe, um einen tonisch-klonischen oder Grand-mal-Anfall handelt. Während die meisten Menschen an das Szenario eines Sturzes und dann eines Krampfes denken, wenn sie an Anfälle denken, ist es eigentlich nur eine Art von Anfall.

Ein Anfall ist per Definition eine unkontrollierte elektrische Störung im Gehirn, erklärte sie. Arten von Anfällen (von denen es viele gibt) werden in zwei Hauptkategorien unterteilt: generalisierte Anfälle, die in beiden Seiten des Gehirns beginnen, und fokale Anfälle, die in einem bestimmten Bereich des Gehirns beginnen. Innerhalb jeder Kategorie gibt es dann mehrere Subtypen von Anfällen – von denen sich jeder von den anderen unterscheidet. Erinnern Sie sich an die tonisch-klonischen Anfälle, von denen ich gerade gesprochen habe? Nun, diese fallen unter den Schirm der „generalisierten Anfälle“ und neigen dazu, einen teilweisen oder vollständigen Bewusstseinsverlust zu verursachen, so die Epilepsy Foundation. Bei anderen Anfällen können Sie jedoch wach und bewusst bleiben. Einige verursachen schmerzhafte, sich wiederholende, ruckartige Bewegungen, während andere ungewöhnliche Empfindungen mit sich bringen, die Ihre Sinne beeinträchtigen können, sei es Hören, Sehen, Schmecken, Berühren oder Riechen. Und es ist nicht unbedingt ein Spiel von diesem oder jenem – sicher, manche Menschen erleben nur eine Unterart von Anfällen, aber andere können eine Vielzahl verschiedener Anfälle haben, die sich nach Angaben der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) auf unterschiedliche Weise manifestieren. .

Basierend auf dem, was ich über meine Symptome erzählt habe, sagte mein Hausarzt, dass ich wahrscheinlich eine Art fokaler Anfall habe, aber dass wir einige Tests durchführen und den Neurologen konsultieren müssten, um sicherzugehen. Sie plante bei mir ein Elektroenzephalogramm (EEG), das die elektrische Aktivität im Gehirn verfolgt, und eine Magnetresonanztomographie (MRT), die alle strukturellen Veränderungen im Gehirn zeigt, die mit diesen Anfällen in Verbindung stehen könnten.

Das 30-Minuten-EEG kam normal zurück, was zu erwarten war, da ich während der Untersuchung keinen Anfall hatte. Das MRT hingegen zeigte, dass mein Hippocampus, ein Teil des Temporallappens, der Lernen und Gedächtnis reguliert, beschädigt war. Diese Fehlbildung, auch Hippocampus-Sklerose genannt, kann zu fokalen Anfällen führen, auch wenn dies nicht bei jedem der Fall ist.

Mit Epilepsie diagnostiziert werden

Die nächsten zwei Monate saß ich auf der Information, dass mit meinem Gehirn von Natur aus etwas nicht stimmte. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich nur, dass mein EEG normal war, mein MRT zeigte eine Unregelmäßigkeit und ich würde nicht verstehen, was das alles bedeutete, bis ich einen Spezialisten aufsuchte. Inzwischen wurden meine Anfälle schlimmer. Ich ging von einem pro Tag zu mehreren, manchmal hintereinander und jede dauerte zwischen 30 Sekunden und 2 Minuten.

Mein Verstand fühlte sich neblig an, mein Gedächtnis versagte immer noch, und als August herumrollte, wurde meine Rede ins Stocken geraten. Das Bilden von Grundsätzen erforderte meine ganze Energie und trotzdem kamen sie nicht wie beabsichtigt heraus. Ich wurde introvertiert – nervös zu sprechen, damit ich nicht dumm rüberkam.

Meine Anfälle waren nicht nur emotional und mental anstrengend, sondern wirkten sich auch körperlich aus. Sie haben dazu geführt, dass ich gestürzt bin, mir den Kopf gestoßen habe, gegen Dinge gestoßen bin und mich verbrannt habe, nachdem ich im falschen Moment das Bewusstsein verloren hatte. Aus Angst, ich könnte mir oder jemandem wehtun, habe ich aufgehört zu fahren und heute, ein Jahr später, bin ich immer noch nicht auf den Fahrersitz zurückgekehrt.

Im Oktober hatte ich endlich einen Termin beim Neurologen. Er führte mich durch mein MRT und zeigte mir, wie der Hippocampus auf der rechten Seite meines Gehirns geschrumpft und viel kleiner war als der auf der linken Seite. Er sagte, dass diese Art von Fehlbildung Anfälle verursachen kann – um genau zu sein.Die Gesamtdiagnose? Temporallappenepilepsie (TLE), die laut Epilepsy Foundation entweder im äußeren oder im inneren Bereich des Temporallappens entstehen kann. Da sich der Hippocampus in der Mitte (inneren) des Temporallappens befindet, hatte ich fokale Anfälle, die die Bildung von Erinnerungen, räumliches Bewusstsein und emotionale Reaktionen beeinflussten.

Ich wurde wahrscheinlich mit der Fehlbildung in meinem Hippocampus geboren, aber die Anfälle wurden laut meinem Arzt durch hohes Fieber und gesundheitliche Probleme ausgelöst, die ich Anfang des Jahres hatte. Das Fieber löste die Anfälle aus, da sie diesen Teil meines Gehirns entzündeten, aber der Ausbruch der Anfälle hätte sonst jederzeit ohne Grund oder Vorwarnung auftreten können. Die beste Vorgehensweise, sagte er, sei, Medikamente zu nehmen, um die Anfälle zu kontrollieren. Es gab mehrere zur Auswahl, aber jede hatte eine lange Liste von Nebenwirkungen, einschließlich Geburtsfehlern, wenn ich schwanger werden sollte. Da mein Mann und ich eine Familie gründen wollten, entschied ich mich für Lamotrigin, das als das sicherste gilt. (Verwandt: FDA genehmigt CBD-basiertes Medikament zur Behandlung von Anfällen)

Als nächstes informierte mich mein Arzt, dass einige Menschen mit Epilepsie ohne Grund sterben können – auch bekannt als plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie (SUDEP). Sie tritt bei etwa 1 von 1.000 Erwachsenen mit Epilepsie auf und stellt ein größeres Risiko für Patienten mit chronischer Epilepsie im Kindesalter dar, die bis ins Erwachsenenalter andauert. Obwohl ich technisch gesehen nicht in diese Gruppe mit höherem Risiko falle, ist SUDEP laut Epilepsy Foundation die häufigste Todesursache bei Menschen mit unkontrollierbaren Anfällen. Bedeutung: Umso wichtiger war (und ist es immer noch), dass ich sichere und wirksame Methoden zur Kontrolle meiner Anfälle einführe – die Konsultation eines Experten, die Einnahme von Medikamenten, die Vermeidung von Auslösern und mehr.

An diesem Tag entzog mein Neurologe auch meinen Führerschein und sagte, ich könne nicht Auto fahren, bis ich mindestens sechs Monate lang anfallsfrei war. Er sagte mir auch, ich solle alles vermeiden, was meine Anfälle auslösen könnte, was bedeutet, wenig bis gar keinen Alkohol zu trinken, Stress auf ein Minimum zu reduzieren, viel Schlaf zu bekommen und keine Medikamente auszulassen. Abgesehen davon war das Beste, was ich tun konnte, einen gesunden Lebensstil zu führen und auf das Beste zu hoffen. Was das Trainieren angeht? Es schien keinen Grund zu geben, warum ich es vermeiden sollte, zumal es bei der emotionalen Belastung helfen könnte, mit meiner Diagnose umzugehen, erklärte er. (Verwandt: Ich bin ein Fitness-Influencer mit einer unsichtbaren Krankheit, die mich zu einer Gewichtszunahme führt)

Wie ich mit der Diagnose fertig wurde

Es dauerte drei Monate, bis ich mich an meine Anfallsmedikamente gewöhnt hatte. Sie machten mich extrem lethargisch, übel und neblig und verursachten bei mir Stimmungsschwankungen – all dies sind häufige Nebenwirkungen, aber dennoch eine Herausforderung. Dennoch begannen sie innerhalb weniger Wochen nach Beginn der Medikamente zu wirken. Ich hatte nicht mehr so ​​viele Anfälle, vielleicht ein paar pro Woche, und als ich es tat, waren sie nicht mehr so ​​intensiv. Auch heute habe ich Tage, an denen ich an meinem Schreibtisch einnicke, mich nicht motivieren kann und das Gefühl habe, nicht in meinem eigenen Körper zu sein – auch bekannt als Aura (die man ja auch erleben kann, wenn man an Augenmigräne leidet). Obwohl sich diese Auren seit Februar (🤞🏽) nicht mehr zu einem Anfall entwickelt haben, sind sie im Wesentlichen ein „Warnzeichen“ für einen Anfall und machen mir daher Angst, dass einer kommt – und das kann ganz schön anstrengend sein, wenn und wann Ich habe 10-15 Auren pro Tag.

Der vielleicht schwierigste Teil bei der Diagnose und der Anpassung an meine neue Normalität war sozusagen, den Leuten davon zu erzählen. Mein Arzt erklärte, dass es befreiend sein könnte, über meine Diagnose zu sprechen, ganz zu schweigen von der Notwendigkeit für meine Mitmenschen, falls ich einen Anfall hatte und Hilfe brauchte. Mir wurde schnell klar, dass niemand etwas über Epilepsie wusste – und der Versuch, es zu erklären, war gelinde gesagt frustrierend.

„Aber du siehst nicht krank aus“, sagten mir einige Freunde. Andere fragten, ob ich versucht hätte, die Anfälle „wegzudenken“. Besser noch, mir wurde gesagt, ich solle Trost in der Tatsache finden, dass "zumindest ich nicht die schlimme Art von Epilepsie hatte", als ob es eine gute gäbe.

Ich stellte fest, dass ich mich jedes Mal, wenn meine Epilepsie durch ignorante Kommentare und Vorschläge desensibilisiert wurde, schwach fühlte – und ich kämpfte darum, mich von meiner Diagnose zu lösen.

Es brauchte die Arbeit mit einem Therapeuten und unglaublich viel Liebe und Unterstützung, bis ich erkannte, dass meine Krankheit mich nicht definieren musste und muss. Aber das geschah nicht über Nacht. Also, wann immer mir emotionale Stärke fehlte, versuchte ich es körperlich auszugleichen.

Bei all meinen gesundheitlichen Problemen im letzten Jahr war der Gang ins Fitnessstudio in den Hintergrund getreten. Im Januar 2020, als sich der Nebel durch meine Anfälle auflöste, beschloss ich, wieder mit dem Laufen zu beginnen. Es war etwas, das mir viel Trost geboten hatte, als bei mir als Teenager eine Depression diagnostiziert wurde, und ich hoffte, dass es jetzt dasselbe tun würde. Und rate was? Es tat es – schließlich strotzt das Laufen vor Vorteilen für Körper und Geist. Wenn es einen Tag gab, an dem ich mit meinen Worten zu kämpfen hatte und es mir peinlich war, schnürte ich meine Turnschuhe und rannte los. Wenn ich wegen meiner Medikamente Nachtangst hatte, fuhr ich am nächsten Tag einige Meilen zurück. Beim Laufen fühlte ich mich einfach besser: weniger epileptisch und mehr ich selbst, jemand, der die Kontrolle hat, fähig und stark ist.

Im Februar habe ich mir auch Krafttraining zum Ziel gesetzt und angefangen, mit einem Trainer bei GRIT Training zusammenzuarbeiten. Ich begann mit einem 6-wöchigen Programm, das drei Workouts im Zirkelstil pro Woche bot. Das Ziel war progressive Überlastung, was bedeutet, die Schwierigkeit der Trainingseinheiten durch Erhöhung von Volumen, Intensität und Widerstand zu erhöhen. (Verwandt: 11 Hauptvorteile von Gewichtheben für Gesundheit und Fitness)

Jede Woche wurde ich stärker und konnte schwerer heben. Als ich anfing, hatte ich noch nie in meinem Leben eine Langhantel benutzt. Ich konnte nur acht Kniebeugen mit 95 Pfund und fünf Bankdrücken mit 55 Pfund machen. Nach sechs Wochen Training verdoppelte ich meine Kniebeugenwiederholungen und konnte 13 Bankdrücken mit dem gleichen Gewicht ausführen. Ich fühlte mich stark und gab mir damit die Kraft, mit den Höhen und Tiefen meines Alltags umzugehen.

Was ich gelernt habe

Heute bin ich fast vier Monate anfallsfrei und gehöre damit zu den Glücklichen. Laut CDC leben in den USA 3,4 Millionen Menschen mit Epilepsie, und bei vielen von ihnen kann es Jahre dauern, bis die Anfälle unter Kontrolle sind. Manchmal wirken Medikamente nicht, in diesem Fall können Gehirnoperationen und andere invasive Verfahren erforderlich sein. Für andere ist eine Kombination verschiedener Medikamente und Dosierungen erforderlich, deren Ermittlung lange dauern kann.

Das ist die Sache mit Epilepsie – sie betrifft jeden. Einzel. Person. anders – und seine Auswirkungen gehen weit über die Anfälle selbst hinaus. Im Vergleich zu Erwachsenen ohne die Krankheit haben Menschen mit Epilepsie hohe Raten von Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom (ADHS) und Depressionen. Dann ist da noch das damit verbundene Stigma.

Beim Laufen fühlte ich mich einfach besser: weniger epileptisch und mehr ich selbst, jemand, der die Kontrolle hat, fähig und stark ist.

Ich lerne immer noch, mich nicht mit den Augen anderer zu beurteilen. Das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit macht es so schwer nicht. Es hat mir viel Arbeit gekostet, nicht zuzulassen, dass die Ignoranz der Leute meine Gefühle für mich selbst bestimmt. Aber jetzt bin ich stolz auf mich und meine Fähigkeit, Dinge zu tun, vom Laufen bis zum Reisen um die Welt (natürlich vor der Coronavirus-Pandemie), weil ich die Kraft kenne, die es braucht, um sie zu tun.

An alle meine Epilepsie-Krieger da draußen, ich bin stolz, Teil einer so starken und unterstützenden Gemeinschaft zu sein. Ich weiß, dass es so schwer ist, über Ihre Diagnose zu sprechen, aber meiner Erfahrung nach kann es auch befreiend sein. Nicht nur das, sondern es bringt uns der Entstigmatisierung der Epilepsie und der Sensibilisierung für die Krankheit einen Schritt näher. Sagen Sie also Ihre Wahrheit, wenn Sie können, und wenn nicht, wissen Sie, dass Sie mit Ihren Kämpfen definitiv nicht allein sind.

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