Sehr geehrter AS-Patient

Hast du einen dieser Tage?

Ich fühle deinen Schmerz. Nein, wirklich. Ich bin gerade nach einem schrecklichen, nicht guten, sehr schlechten Aufflackern wieder aufgetaucht.

Ich wette, deine Gelenke stöhnen, knallen, knirschen oder pochen lautlos. Ich wette, Sie sind müde - es gibt kein Wort für die Art von Müdigkeit, die AS verursachen kann.

Oh, und bevor ich zu weit komme, klingelt HLA-B27?

Ich dachte es könnte.

Was ist mit Uveitis, Iritis, Sakroiliitis, Enthesitis, Costochondritis? Oh, und wie könnte ich Kyphose vergessen?

Jetzt sprechen wir dieselbe Sprache! Sie und ich könnten wahrscheinlich stundenlang weitermachen. Dies ist einer der Gründe, warum ich hoffe, dass Sie eine Gruppe von Menschen gefunden haben, mit denen Sie über das Leben mit AS sprechen können - persönlich, online oder sogar per Post. Und wenn Sie wie ich sind, fühlen sich Ihre Unterstützungsgemeinschaften wie eine Familie.

Und unsere Familie wächst. Vielleicht haben Sie seit zwei Monaten eine Spondylitis ankylosans. Vielleicht haben Sie es 50 Jahre lang gehabt. Eines ist jedoch sicher: Sie sind in Ihrer Erfahrung nicht allein. Und obwohl es sich so anfühlt, als sei AS selten, ist die gute Nachricht, dass es mit zunehmendem Bewusstsein einfacher wird, andere Menschen mit dieser Krankheit zu finden.

AS ist ein ständiger Kampf, aber wir sind einige der stärksten Menschen auf dem Planeten. Ein Großteil der Menschen würde keinen Tag in unserer Haut überleben - um Himmels willen, wir arbeiten mit täglichen Schmerzen in denselben Bereichen wie Geburt, Fibromyalgie und nicht-terminaler Krebs. Mach weiter, hol dir den Titel - du bist übermenschlich, nur um zu überleben.

Es gibt keine Heilung für AS. Aber - es gibt ein Aber - die Behandlungsmöglichkeiten verbessern und erweitern sich weiter und sie sehen ganz anders aus als noch vor 25 Jahren. Wir haben spezielle verschreibungspflichtige Behandlungsoptionen wie Biologika. Wir wissen jetzt, dass es hilfreich ist, Yoga zu üben oder zu praktizieren. Viele Menschen verwenden Diät, Akupunktur oder Massage, um die Symptome zu lindern. Andere verwenden auch medizinisches Cannabis. Ich persönlich mag eine Mischung aus einigen dieser Behandlungen und ich ermutige Sie, mit Ihren Ärzten zusammenzuarbeiten, um herauszufinden, was für Sie am besten funktioniert.

Zu guter Letzt möchte ich betonen, wie wichtig es ist, auf Ihren Körper zu hören. Achten Sie auf die Dinge, die Sie auslösen. Seien Sie freundlich zu Ihrem Körper, aber verprügeln Sie sich nicht, wenn Sie zurückfallen (Ihr Körper wird das für Sie erledigen).

Ich habe noch eine letzte Anfrage: Wenn Sie bereit sind, nehmen Sie einen neuen AS-Patienten unter Ihre Fittiche und helfen Sie ihm, zu erfahren, was andere Ihnen beigebracht haben.

Und, wie ich Ihnen sage, halten Sie Ihren Kopf hoch, wenn Sie können, und wehren Sie sich weiter.

Charis ist Schriftstellerin und Verfechterin der Spondylitis ankylosans in Sacramento, Kalifornien. Sie lebt mit ankylosierender Spondylitis, Major Depression, posttraumatischer Belastungsstörung und zwei pelzigen Maine Coon-Mischkatzen. Sie bloggt bei BeingCharis.