Die Lebenshaltungskosten mit Hepatitis C: Ricks Geschichte

Inhalt

• Mehrere Behandlungsrunden
• Tausende von Dollar in Pflege
• Aufrechterhaltung des Versicherungsschutzes
• Vorübergehende Remission, gefolgt von einem Rückfall
• Die letzte Strecke
• Für Veränderung eintreten

Es ist fast 20 Jahre her, dass Rick Nash erfuhr, dass er eine Hepatitis-C-Infektion hatte.

Diese zwei Jahrzehnte umfassten viele Arztbesuche, Tests, fehlgeschlagene antivirale Behandlungen und Jahre, in denen auf der Spenderliste auf eine Lebertransplantation gewartet wurde.

Sie wurden auch mit Tausenden von Dollar an Gesundheitskosten gefüllt. Rick und seine Familie haben ihren Krankenkassen mehr als 6 Millionen US-Dollar in Rechnung gestellt und Hunderttausende von Dollar für die Auszahlung ausgegeben.

Wenn er dieses Geld nicht ausgegeben hätte, könnte er es sich leisten, jetzt ein Haus zu kaufen.

"Ich meine wörtlich ein Haus", sagte Rick Healthline. "Der Geldbetrag, den meine Familie und ich in diesem gemeinsamen Zeitraum gezahlt haben, betrug ungefähr 190.000 US-Dollar, 200.000 US-Dollar. Es ist also ein Haus."

Rick war erst 12 Jahre alt, als er bemerkte, dass sein Urin ungewöhnlich dunkel war. Er und seine Familie gingen zu ihrem Arzt, der sie in ein örtliches Krankenhaus überwies. Nach einer Blutuntersuchung und einer Leberbiopsie wurde bei Rick eine Hepatitis-C-Infektion diagnostiziert.

"Sie haben auf alles getestet", sagte Rick, "und als sie herausfanden, dass ich Hep C hatte, waren sie wirklich verwirrt, weil ein 12-Jähriger mit Hep C komisch ist."

Hepatitis C ist eine Virusinfektion, die die Leber schädigt. In einigen Fällen einer akuten Infektion bekämpft der Körper das Virus selbstständig. Laut den Centers for Disease Control and Prevention (CDC) entwickeln 75 bis 85 Prozent der Menschen, die sich mit dem Virus infizieren, eine chronische Hepatitis-C-Infektion. Dies ist eine Langzeitinfektion, die eine Behandlung mit antiviralen Medikamenten erfordert.

Chronische Hepatitis-C-Infektionen sind bei Kindern selten und betreffen schätzungsweise 23.000 bis 46.000 Kinder in den USA. Die Mehrheit der Kinder mit Hepatitis C hat sich während der Schwangerschaft von ihrer Mutter mit dem Virus infiziert.

Nachdem seine Ärzte erfahren hatten, dass Rick eine Hepatitis-C-Infektion hatte, ermutigten sie seine ganze Familie, sich testen zu lassen. Dies führte sie zu der Entdeckung, dass auch seine Mutter die Krankheit hatte.

Seine Mutter erhielt kurz nach der Diagnose eine antivirale Behandlung.

Aber für Rick gab es wenig, was seine Ärzte tun konnten. Zu dieser Zeit gab es nur wenige Behandlungsmöglichkeiten für Kinder mit dieser Krankheit, so dass sie nur zuschauen und warten mussten.

"Ich hatte ungefähr 20 bis 25 verschiedene Treffen mit einem GI [Magen-Darm-Spezialisten] oder einem Allgemeinarzt, gerade als ich 12 und 18 Jahre alt war", erinnerte sich Rick.

"Ich bin immer wieder dorthin gegangen, weil sie an meinem Fall interessiert waren", sagte er, "aber sie konnten nichts tun. Du kannst nur mit einem Kind abwarten, bis es 18 ist. "

Mehrere Behandlungsrunden

Rick begann seine erste Runde der antiviralen Behandlung in seinem Abschlussjahr Anfang 2008.

Sechs Monate lang erhielt er jede Woche eine Injektion von Interferon und Ribavirin. Die Nebenwirkungen waren schrecklich. "Es gab Ihnen das Gefühl, als hätten Sie die schlimmste Grippe, etwa 100-mal", sagte Rick.

Als er seine erste Behandlungsrunde beendet hatte, war das Virus immer noch in seinem Blut nachweisbar.

Sein Arzt verschrieb dann eine weitere Runde der gleichen Medikamente, jedoch in einer höheren Dosis.

Auch dies konnte das Virus nicht aus seinem Körper entfernen.

„Es war im Grunde die doppelte Dosis der ersten Behandlung und hätte nicht durchgeführt werden dürfen. Ich blicke tatsächlich auf die ganze Situation zurück und hätte sie nicht einmal akzeptieren sollen, aber zu der Zeit war ich so verzweifelt nach einer Heilung. "

Ende 2012 unterzog er sich einer dritten Runde einer antiviralen Behandlung - diesmal mit einer Kombination aus Interferon, Ribavirin und einem neuen Medikament, Telaprevir.

Die Nebenwirkungen dieser Behandlung hätten ihn fast umgebracht, sagte Rick.

Und es hat die Infektion immer noch nicht geheilt.

Tausende von Dollar in Pflege

Ricks erste drei Runden der antiviralen Behandlung kosten jeweils mehr als 80.000 US-Dollar.

Zusätzlich zu diesen antiviralen Behandlungen verschrieben seine Ärzte eine Litanei anderer Medikamente, um die Symptome und Komplikationen von Lebererkrankungen zu behandeln.

Bei mehreren Gelegenheiten unterzog er sich auch einem Verfahren, das als Streifenbildung bekannt ist. Dieses Verfahren behandelte vergrößerte Venen in seiner Speiseröhre, eine Komplikation der Lebervernarbung.

Rick war zu dieser Zeit krankenversichert und erreichte jeden Jahr seinen Selbstbehalt von 4.000 US-Dollar.

Er zahlte auch Tausende von Dollar aus eigener Tasche für Aspekte seiner Pflege, die nicht durch eine Versicherung abgedeckt waren.

Zum Beispiel erhöhte das Leben mit chronischen Lebererkrankungen seine Lebensmittelrechnungen. Er musste 4.000 bis 5.000 Kalorien pro Tag essen, weil er nicht alle seine Lebensmittel niedrig halten konnte. Er musste auch in natriumarme Alternativen investieren, die oft teurer sind als normale Produkte.

Er kaufte Magnesium-, Kalium- und Kalziumpräparate, um den Ernährungsbedarf seines Körpers zu decken. Er bezahlte Tangostunden, um seine Muskelmasse und sein Gedächtnis zu erhalten, die sich infolge von Leberschäden verschlechterten. Und er kaufte Luftreiniger, um seine Lungen zu schützen, die auch die Auswirkungen seines Zustands spürten.

Jedes Mal, wenn er eine neue antivirale Behandlung begann, ersetzte er alle seine Körperpflegeprodukte, um sich vor einer erneuten Infektion zu schützen.

"Ich müsste alle meine Toilettenartikel ersetzen - meine Zahnbürsten, meine Kämme, meine Deodorants, alles und meine Nagelknipser, mein Rasiermesser, alles, was ich benutzt habe."

"Insgesamt waren die Nebenkosten etwa ein bis zwei Riesen pro Jahr, was zusätzliche Dinge betrifft, die ich aufgrund meines Hep C direkt erledigen oder kaufen müsste", erinnerte er sich.

Aufrechterhaltung des Versicherungsschutzes

Um sich die Kosten für die Pflege leisten zu können, hat Rick einen Großteil seines Lebens auf die Aufrechterhaltung der Krankenversicherung ausgerichtet.

Rick war während seiner ersten Runde der antiviralen Behandlung auf dem College. Als Vollzeitstudent unter 25 Jahren war er im Rahmen des vom Arbeitgeber gesponserten Versicherungsplans seiner Mutter versichert.

Als er seinen Abschluss machte, bekam Rick einen Job in einem örtlichen Schulbezirk. Diese Position bot jedoch nicht die Vorteile oder die Arbeitsplatzsicherheit, die er benötigte.

Also kehrte er zur Schule zurück und nahm nachts an einer ganzen Reihe von Kursen teil, während er tagsüber bis zu 39 Stunden pro Woche arbeitete. Dies ermöglichte es ihm, den Versicherungsschutz seiner Mutter aufrechtzuerhalten.

Als er aus dem Versicherungsschutz seiner Mutter heraus gealtert war, wechselte er den Job, um die Leistungen zu erhalten, die er brauchte. Dadurch verzögerte sich seine dritte Behandlungsrunde um etwa zwei Jahre.

Er wurde Ende 2013 entlassen, nachdem er zu viel Arbeit verpasst hatte. Obwohl sein Chef über seinen Zustand Bescheid wusste, planten sie weiterhin Besprechungen, als Rick zu medizinischen Terminen abwesend war.

Zu diesem Zeitpunkt hatte Rick eine Lebererkrankung im Endstadium entwickelt. Hepatitis C hatte seine Leber so stark geschädigt und vernarbt, dass sie eine Leberzirrhose verursachte. Laut CDC entwickeln etwa 5 bis 20 Prozent der Menschen mit Hepatitis-C-Infektion innerhalb von 20 Jahren nach der Ansteckung mit dem Virus eine Zirrhose.

Rick musste mit mehreren Komplikationen der Zirrhose fertig werden, einschließlich Aszites - einer Ansammlung von überschüssiger Flüssigkeit in seinem Bauch. Seine Beine waren ebenfalls mit Flüssigkeit geschwollen und neigten zu Krämpfen.

Toxine sammelten sich in seinem Blutkreislauf an und führten zu einer Verschlechterung seiner Gehirnfunktion, was es schwierig machte, grundlegende mathematische und andere alltägliche Aufgaben zu erledigen.

Mit diesen Beeinträchtigungen wusste er, dass es schwierig sein würde, einen Job zu behalten. So beantragte er mit Hilfe mehrerer Behindertenanwälte, die ihn durch den Prozess führten, eine Behinderung.

Vorübergehende Remission, gefolgt von einem Rückfall

Nachdem Rick seine Behinderung angemeldet hatte, begann er mit dem Wartespiel. In der Zwischenzeit kaufte er eine subventionierte Krankenversicherung über Covered California, die staatliche Börse, die gemäß dem Affordable Care Act („Obamacare“) eingerichtet wurde.

Seine Familie „suchte und durchsuchte“ auch das Internet nach Herstellercoupons und anderen Hilfsprogrammen, um sich die Medikamente zu leisten, die er zum Überleben benötigte.

„Wir haben jeden Gutschein verwendet, den wir konnten, jeden Rabatt, den wir konnten. Meine Eltern haben mir dabei wirklich geholfen, denn wenn Sie so schlechten Gehirnnebel haben wie ich, ist es schwierig, konsequent so viel wie möglich zu tun. "

Rick begann seine vierte Runde der antiviralen Behandlung im Jahr 2014 mit Simeprevir (Olysio) und Sofosbuvir (Sovaldi). Diese Kombination brachte seine Viruslast auf Null, was bedeutete, dass das Virus in seinem Blut nicht mehr nachweisbar war.

Aber innerhalb weniger Monate erlebte Rick einen Rückfall. Er erkrankte an einer bakteriellen Infektion, die es dem Hepatitis-C-Virus ermöglichte, sich zu erholen.

"Leider gab es meinem Virus die Möglichkeit, zurückzukehren - und tat es jemals", sagte Rick. Seine Viruslast schoss bis zu 10 Millionen Viruspartikel pro Milliliter Blut. Alles über 800.000 wird als hoch angesehen.

In einer fünften Runde der antiviralen Behandlung, die später in diesem Jahr begann, erhielt er eine Kombination aus Ledipasvir und Sofosbuvir (Harvoni). Dies brachte seine Viruslast wieder auf Null. Aber wieder erholte sich das Virus.

"Danach war ich so deprimiert", erinnerte sich Rick. "Im nächsten Jahr konnte ich einfach nicht herausfinden, was ich tun sollte."

Die letzte Strecke

Im Jahr 2016, drei Jahre nach seiner Bewerbung, wurde Rick schließlich bei Disability Medicare eingeschrieben.

Dies war eine willkommene Neuigkeit, da er eine Lebertransplantation benötigte und die Kosten für seine Pflege stiegen. Medicare würde helfen, die Kante abzubauen. Seine Copay-Gebühren und sein Selbstbehalt waren unter Medicare im Vergleich zu seinem vorherigen Plan viel niedriger.

Nachdem Rick Jahre auf der Spenderliste verbracht hatte, erhielt er im Dezember 2016 eine Lebertransplantation.

Die Gesamtkosten für seinen Krankenhausaufenthalt, seine Operation und die ersten zwei Monate der Genesung nach der Transplantation betrugen fast 1 Million US-Dollar. Zum Glück musste er mit Medicare nur 300 Dollar aus eigener Tasche bezahlen.

Ein paar Monate später begann Rick seine sechste Runde der antiviralen Behandlung. Es bestand aus einer Off-Label-Kombination von Ribavirin, Sofosbuvir (Sovaldi) sowie Elbasvir und Grazoprevir (Zepatier).

Diese Behandlung Medicare anzubieten, war eine kleine Herausforderung. Es gab nur sehr wenige Datenpunkte zu Empfängern von Lebertransplantaten, die so viele Runden erfolgloser antiviraler Behandlung unterzogen wurden wie Rick. Nach einer anfänglichen Ablehnung genehmigte Medicare 12 Wochen der Behandlung.

Nach der Hälfte der Behandlung hatte Rick immer noch nachweisbare Viruswerte im Blut. Er vermutete, dass er insgesamt mehr als 12 Wochen Behandlung benötigen könnte, um es zu klären. Also beantragte er bei Medicare eine Verlängerung.

Sie lehnten seinen Antrag sowie seine nachfolgenden Appelle an Medicare und Medicaid ab. Er hatte keine andere Wahl, als abzuwarten, ob eine 12-wöchige Behandlung den Trick machen würde.

Am Ende der 12 Wochen hatte Rick eine Viruslast von Null erreicht. Das Virus war vier Wochen nach seiner letzten Medikamentendosis in seinem Blut immer noch nicht nachweisbar.

Und 24 Wochen nach seiner letzten Dosis waren seine Tests immer noch klar.

Rick hatte etwas erreicht, das als anhaltende virologische Reaktion (SVR) bekannt war. Nach Angaben des US-Veteranenministeriums bleiben 99 Prozent der Menschen, die eine SVR erreichen, für den Rest ihres Lebens frei von dem Hepatitis-C-Virus.

Nach fast 20 Jahren, sechs Runden antiviraler Behandlung und einer Lebertransplantation wurde Rick schließlich von einer Hepatitis-C-Infektion geheilt.

Für Veränderung eintreten

Diesen September feierte Rick sein einjähriges Jubiläum ohne Hepatitis C.

Die Krankheit hat nicht nur Rick und die Bankkonten seiner Familie in Mitleidenschaft gezogen, sondern auch ihr soziales und emotionales Wohlbefinden.

"Das Stigma einer Hepatitis-C-Infektion ist massiv, nur weil jeder es mit Drogenkonsum oder einem schändlichen Zweck in Verbindung bringt, und es ist scheiße, weil sie Menschen so behandeln, als wären sie keine Menschen."

Viele Menschen haben Angst, jemanden mit Hepatitis-C-Infektion zu berühren oder Zeit mit ihm zu verbringen, obwohl das Virus nur durch Blut-zu-Blut-Kontakt von einer Person zur anderen übertragen wird. Jemand kann es nicht allein durch zufälligen Kontakt übertragen.

Um das Stigma und die Missverständnisse im Zusammenhang mit der Krankheit anzugehen, arbeitet Rick seit mehreren Jahren als Anwalt der Gemeinde. Er unterhält die Website HCVME.org, schreibt für HepatitisC.net, ist Peer Counselor für Help-4-Hep und arbeitet mit mehreren anderen Organisationen an Fragen im Zusammenhang mit Hepatitis C.

"Nachdem ich das durchgemacht habe, was ich durchgemacht habe, und es so erlebt habe, wie ich es getan habe, versuche ich nur, laut zu sein", sagte er, "und ich versuche, andere, die an Hepatitis C leiden, zu ermutigen, auch laut zu sein."

"Für Menschen, die keine Hepatitis C haben", fügte er hinzu, "haben Sie keine Angst davor. Es ist Blut zu Blut. Es ist nichts, wovor du Angst haben musst. "