Leben als Erwachsener mit Zerebralparese

Inhalt

• Überblick
• Symptome von CP bei Erwachsenen
• Herausforderungen im Zusammenhang mit vorzeitigem Altern
• Herausforderungen im Zusammenhang mit dem Post-Impairment-Syndrom
• Herausforderungen im Zusammenhang mit Schmerzen
• Häufige psychische Probleme
• Koexistierende Erkrankungen
• Herausforderungen, die am Arbeitsplatz auftreten können
• Herausforderungen, die in sozialen Situationen auftreten können
• Imbiss und Ressourcen

Überblick

Zerebralparese (CP) ist eine Gruppe von Störungen des Nervensystems, die Muskelkoordinationsprobleme und andere Bewegungsprobleme verursachen. Es kann durch Verletzungen oder Infektionen während der Schwangerschaft oder während oder nach der Geburt verursacht werden. Es kann auch das Ergebnis genetischer Mutationen sein.

Unabhängig von der Ursache tritt CP früh im Leben auf. Symptome treten häufig in den ersten Lebensjahren eines Kindes auf.

Es gibt keine als spät einsetzende CP bekannte Erkrankung. Sie können diesen Zustand als Erwachsener nicht entwickeln. Außerdem ist CP nicht progressiv. Das bedeutet, dass es sich im Laufe des Lebens einer Person nicht verschlechtert. Als Person mit CP-Alter kann die Erkrankung jedoch neue Herausforderungen und Probleme verursachen.

Lesen Sie weiter, um mehr über das Leben als Erwachsener mit CP zu erfahren und wie Sie sich auf neue Herausforderungen vorbereiten können.

Symptome von CP bei Erwachsenen

Die Symptome bei Erwachsenen mit CP-Erfahrung hängen häufig von der Art der CP sowie dem Grad ab.

Einige Formen von CP, wie z. B. spastische Zerebralparese, verursachen steife Muskeln, übertriebene Reflexe und abnormale Bewegungen beim Gehen oder beim Versuch, sich zu bewegen. CP kann den gesamten Körper betreffen, aber auch nur eine Seite.

Häufige Symptome von CP sind:

• Muskelschwäche
• Muskelkater
• scherenartige Bewegungen mit Beinen beim Gehen
• Lähmung
• unwillkürliche Bewegungen in Händen, Armen und Beinen
• Zucken von Gesicht und Zunge
• Schluckbeschwerden
• Verlust des Muskeltonus
• Floppy-Gliedmaßen, die sich leicht bewegen

Vorzeitiges Altern sowie stärkere geistige und körperliche Beeinträchtigungen können den Anschein erwecken, als würde sich die CP mit zunehmendem Alter verschlechtern. Es ist nicht. Es ist ein nicht fortschreitender Zustand.

Stattdessen kann der Zustand langsam die Fähigkeit des Körpers beeinträchtigen, sich zu bewegen und effektiv zu arbeiten, was sich möglicherweise so anfühlt, als würde sich der Zustand verschlechtern.

Es ist wichtig zu beachten, dass die Symptome von CP bei Erwachsenen nicht zum ersten Mal auftreten. Wenn Sie oder eine geliebte Person neue Probleme mit der Bewegung haben, ist dies wahrscheinlich auf eine andere Erkrankung zurückzuführen, nicht auf CP.

Herausforderungen im Zusammenhang mit vorzeitigem Altern

Dank der Fortschritte in der Behandlung und im Management entspricht die Lebenserwartung von Menschen mit CP fast der allgemeinen Bevölkerung. Menschen mit CP stehen jedoch häufig vor Problemen und Herausforderungen, denen Menschen ohne Störung nicht gegenüberstehen.

Beispielsweise ist es bei Menschen mit CP wahrscheinlich, dass sie vorzeitig altern. Diese frühen Anzeichen eines fortgeschrittenen Alters können sich ab dem 40. Lebensjahr zeigen.

Menschen mit CP verbrauchen drei- bis fünfmal so viel Energie wie Menschen ohne Störung, um alltägliche Aufgaben zu erledigen.

Mit der Zeit können diese Belastungen und Anforderungen an Muskeln und Knochen den Körper zermürben. Schließlich kann die Überbeanspruchung von Gelenken wie Knien, Knöcheln, Hüften und Armen zu Arthrose führen, die auch als degenerative Arthritis bezeichnet wird.

Bei einigen Personen kann vorzeitiges Altern die Verwendung von Mobilitätshilfen wie Rollstühlen oder Krücken erfordern. Für andere kann die Gehfähigkeit vollständig verloren gehen. Andere Anzeichen für vorzeitiges Altern sind erhöhte Schmerzen, steife Muskeln und Probleme mit Herz oder Lunge.

Herausforderungen im Zusammenhang mit dem Post-Impairment-Syndrom

Das Post-Impairment-Syndrom ist eine häufige Erkrankung, die auftritt, wenn Sie die Energie Ihres Körpers wiederholt ausschöpfen. Wenn Sie CP haben, können Sie Ihre gesamte Energie für bestimmte alltägliche Aufgaben verwenden, z. B. für das Treppensteigen oder das Fegen des Bodens.

Die Kombination dieses erhöhten Energieverbrauchs mit Schmerzen, Müdigkeit und Schwäche stellt eine große Belastung für den Körper dar.

Das Post-Impairment-Syndrom kann schwierig von Symptomen und Auswirkungen von CP zu unterscheiden sein.

Menschen, die mit CP leben, benötigen für jede Art von Aufgabe mehr Energie, daher sind Müdigkeit und Schmerzen häufig. Das chronische Vorhandensein von Schmerzen, Müdigkeit und Schwäche kann jedoch der Hinweis darauf sein, dass Sie an einem Post-Impairment-Syndrom leiden.

Durch die Zusammenarbeit mit einem Ergotherapeuten können Sie den anhaltenden Schaden durch hohen Energiebedarf und erhöhte Müdigkeit vermeiden. Diese medizinischen Fachkräfte können Ihnen dabei helfen, die täglichen Aufgaben zu erledigen und gleichzeitig weniger Energie zu verbrauchen.

Herausforderungen im Zusammenhang mit Schmerzen

Anomalien mit Muskeln, Gelenken und Knochen können während der Kindheit zu Beschwerden führen. Als Person mit CP-Alter können diese Beschwerden jedoch zu Schmerzen führen.

CP kann die Entwicklung und Funktion von Gelenken beeinflussen. Es kann zu früh einsetzender Arthrose führen. Es kann auch bei jeder Verwendung zu einer übermäßigen Kompression Ihrer Gelenke führen. Diese Probleme können zu Schmerzen führen.

Dieser Schmerz tritt am häufigsten in den Hauptgelenken des Körpers auf, einschließlich Hüften, Knien, Knöcheln sowie im oberen und unteren Rückenbereich. CP trägt den Körper in vielerlei Hinsicht physisch. Die Auswirkungen dieser Schmerzen können andere Symptome verschlimmern.

Bei manchen Menschen können Schmerzen mit vorbeugenden Maßnahmen behandelt werden. Dies beinhaltet Physiotherapie und Ergotherapie. Medikamente können auch helfen.

Häufige psychische Probleme

Menschen, die mit CP leben, fühlen sich aufgrund der Erkrankung möglicherweise isoliert. Sie können Ereignisse oder Ausflüge vermeiden. Möglicherweise haben Sie Angst, sich wegen körperlicher Einschränkungen zu schämen oder sich zu schämen. Dies kann zu sozialer Isolation, Angstzuständen und sogar Depressionen führen.

Depressionen treten häufiger bei Personen mit chronischen Krankheiten wie CP auf. Eine 2017 durchgeführte Studie mit 501 Erwachsenen mit CP ergab, dass 20 Prozent von ihnen an Depressionen litten.

Dieselbe Studie ergab, dass Depressionen häufiger bei Patienten auftraten, die ebenfalls Magen-Darm-Erkrankungen hatten oder orale Schmerzmittel verwendeten. Lesen Sie, wie eine Frau mit der Depression umgeht, die mit ihrer chronischen Krankheit einhergeht.

Psychische Gesundheitsprobleme können übersehen werden, da CP in erster Linie eine körperliche Erkrankung ist. Der Schwerpunkt der Behandlung kann auf der Verbesserung der Mobilität, der Verringerung von Schmerzen und der Verlängerung der Energie liegen. Die Auswirkungen von Depressionen und psychischen Problemen können jedoch den Schweregrad der CP erhöhen.

Es ist wichtig, dass Sie und Ihr Arzt Ihre emotionalen und mentalen sowie Ihre physischen Bedürfnisse ansprechen. Selbsthilfegruppen, Therapeuten und andere Experten für psychische Gesundheit können eine gute Ressource für Menschen mit CP sein.

Koexistierende Erkrankungen

Menschen mit CP haben höhere Raten von:

• Hypertonie
• Herz Konditionen
• Diabetes
• Harninkontinenz
• Asthma
• Gelenkschmerzen
• Arthritis
• Schluckbeschwerden
• Hörstörungen
• Schlaganfall
• Emphysem
• Skoliose
• Sprachschwierigkeiten

Die Kombination von CP-Symptomen und diesen anderen Erkrankungen kann das allgemeine Wohlbefinden und die Gesundheit einer Person beeinträchtigen. Es kann auch die Symptome beider Zustände verschlimmern. Glücklicherweise gibt es Behandlungen für viele dieser Erkrankungen.

Herausforderungen, die am Arbeitsplatz auftreten können

Wenn Kinder mit CP erwachsen werden, können sie sich entscheiden, neue Erfahrungen mit dem College und der Arbeit zu sammeln. CP kann bestimmte Aufgaben erschweren, aber viele können mit großem Erfolg und Erfolg zur Schule gehen oder Vollzeit arbeiten.

Es gibt auch Unterkünfte, die Ihre täglichen Aktivitäten einfacher und weniger körperlich anstrengend machen können.

Aufgrund des Gesetzes über Amerikaner mit Behinderungen (ADA) müssen Arbeitgeber angemessene Vorkehrungen für Arbeitnehmer mit Behinderungen treffen. Diese Unterkünfte können Folgendes umfassen:

• häufige Ruhezeiten
• Geräte zur Reduzierung der physischen Maut (z. B. ein Stuhl)
• ein Parkplatz näher an der Tür
• ein Schreibtisch näher an der Toilette oder Büromaschinen
• die Verwendung anderer Hilfsmittel

Arbeitgeber dürfen Sie bei ihren Einstellungsentscheidungen aufgrund von Behinderungen oder besonderen Bedürfnissen nicht diskriminieren.

Wenn Sie sich Ihrer Rechte nicht sicher sind oder Hilfe benötigen, können Sie sich an die Abteilung für Bürgerrechte des US-Justizministeriums wenden. Organisationen wie The Arc und die American Association of People with Disabilities sind ebenfalls hilfreich.

Herausforderungen, die in sozialen Situationen auftreten können

Menschen, die mit CP leben, zögern möglicherweise mit gesellschaftlichen Ereignissen. Sie können ungewöhnliche Blicke oder Fragen fürchten. Möglicherweise ermüden Sie auch leicht oder empfinden es als zu unpraktisch, Unterkünfte für Ihren Rollstuhl oder Ihre Krücken zu schaffen.

Denken Sie jedoch daran, dass Sie keine Unannehmlichkeiten sind. Viele Menschen mit dieser Krankheit haben ein gesundes, robustes soziales Leben.

Der Schlüssel liegt darin, Freunde zu finden, die Sie ermutigen, aktiv zu bleiben, und Ihnen dabei helfen. Möglicherweise spüren Sie die Tendenz, sich aus Bequemlichkeit zu isolieren.

Freunde, die bei Ihnen einchecken und die Unterkünfte verstehen, die Sie möglicherweise benötigen, helfen Ihnen dabei, sich sozial gut verbunden zu fühlen und zu erkennen, dass Sie wenig zurückhält.

Imbiss und Ressourcen

Menschen, die mit CP leben, können ein gesundes und aktives Leben führen. Viele haben eine Lebenserwartung, die der einer Person ohne diese Bedingung entspricht.

CP kann jedoch herausfordernde Umstände darstellen, die eine Unterbringung und Verwaltung erfordern. Dank der Fortschritte bei der Behandlung von CP können viele Menschen die Unterstützung finden, die sie benötigen, und ein erfülltes Leben führen.

Wenn Sie nach Behandlungsressourcen suchen oder Fragen zum Leben mit CP als Erwachsener haben, wenden Sie sich an folgende Organisationen:

• Vereinigte Zerebralparese
• Verwaltung für das Zusammenleben
• CareerOneStop
• Easterseals
• Die Arche