5 Dinge, von denen ich mir wünsche, dass sie Menschen über Multiple Sklerose verstehen

Inhalt

• Die MS-Erfahrung eines jeden ist anders
• Einige Leute mit MS können "gut" erscheinen
• Jeder wird müde, aber MS-Müdigkeit ist anders
• Nicht jeder reagiert gleich auf das Leben mit MS
• Es gibt keine geheime Heilung

Ende Juli 2014 fühlte sich mein Leben implodiert an, nachdem bei mir rezidivierende Multiple Sklerose diagnostiziert worden war.

Seitdem musste ich nicht nur die Art und Weise anpassen, wie ich mich durch die Welt bewege, sondern auch andere darüber aufklären, wie diese unheilbare Autoimmunerkrankung tatsächlich aussieht.

Es würde das Leben viel einfacher machen, wenn ein paar Dinge über Multiple Sklerose (MS) allgemein bekannt würden. Zu diesem Zweck möchte ich, dass alle etwas über MS verstehen.

Die MS-Erfahrung eines jeden ist anders

Es gibt Kriterien, die MS definieren, aber MS manifestiert sich in jedem Einzelnen einzigartig.

Einige Menschen mit MS benutzen einen Rollstuhl oder eine Mobilitätshilfe, wie einen Stock. Einige haben Sehprobleme, Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren, oder verlieren ihre Geschmacksfähigkeit.

Die aufgetretenen Symptome sind das Ergebnis der Schädigung der Nerven im Gehirn und im Rückenmark durch die Krankheit. Der Ort der Schädigung der Schutzschicht dieser Nerven - die Nachrichten zwischen Gehirn / Wirbelsäule und Körper unterbricht und verzerrt - bestimmt, welche Symptome jemand haben kann.

Wenn beispielsweise der Bereich des Gehirns, in dem das Sehvermögen betroffen ist, durch die Krankheit beeinträchtigt wird, können die Sehfähigkeiten einer Person beeinträchtigt werden.

Einige Leute mit MS können "gut" erscheinen

Wenn jemand an MS leidet, können Sie möglicherweise nicht erkennen, dass er gesundheitliche Probleme hat, indem Sie ihn nur ansehen.

Menschen mit milderen Formen der Krankheit können asymptomatisch erscheinen. Aber vielleicht ist nicht alles so, wie es scheint.

Einige meiner MS-Symptome werden für Beobachter sichtbar, wenn ich versuche, Treppen zu steigen, und ich muss die Handläufe verwenden, um mich nach oben und vorne zu heben, da meine Beine zunehmend unkooperativ werden.

Es ist auch offensichtlich, wenn ich bei heißem und feuchtem Wetter würge, schwach und schwindlig bin und mich setzen oder hinlegen muss.

In Zeiten, in denen ich mich mit kognitiven Problemen, Müdigkeit oder verschwommenem Sehen befasse, würden Sie jedoch nicht wissen, dass ich an MS leide, da ich von außen gesehen „gesund“ aussehen würde.

Bemerkungen wie "aber du siehst nicht krank aus" sind gut gemeint, berücksichtigen aber nicht, dass das, was ich erlebe, für Beobachter unsichtbar ist.

Fragen Sie stattdessen: "Wie sind Ihre MS-Symptome?" und lass es offen.

Jeder wird müde, aber MS-Müdigkeit ist anders

Bevor ich MS hatte, hatte ich Müdigkeit. Als Mutter von drei Kindern, darunter Zwillinge und ein drittes Kind, das die Nacht erst mit drei Jahren durchgeschlafen hat, bin ich mit Erschöpfung bestens vertraut.

Damals (alle drei sind jetzt im College) konnte ich koffeinhaltige Getränke nach koffeinhaltigen Getränken konsumieren und einfach weitermachen. Ich wäre launisch, aber immer noch funktionsfähig.

Diese Müdigkeit ist nicht dasselbe wie MS-Müdigkeit.

Die beste Beschreibung, die ich für MS-Müdigkeit geben kann, ist, sich eine Wand vorzustellen, die vor Ihnen herunterfällt - eine, durch die Sie nicht gehen, herumgehen oder klettern können. Du bist gefangen. Es zwingt dich, genau dort anzuhalten, wo du bist und zu warten.

Wenn die MS-Müdigkeit akut ist, fühlen sich meine Gliedmaßen bleihaltig an, ich kann mich nicht konzentrieren und ich muss ins Bett kriechen, um zu warten, bis sich mein Körper erholt hat - wie lange das auch dauern mag, sei es Stunden oder Tage.

Nicht jeder reagiert gleich auf das Leben mit MS

Es gibt Menschen mit einer beliebigen Anzahl von Krankheiten, die die Krankheit als Segen in der Verkleidung betrachten, was sie dazu zwang, das Leben zu verlangsamen und tief zu schätzen. Zu dieser Gruppe von Menschen könnten Menschen mit MS gehören, von denen einige die Lasten dieser Krankheit ohne Beschwerde tragen.

Aber nicht jeder mit MS fühlt sich so. Nicht jeder ist zuversichtlich, mit MS zu leben.

Ich sehne mich zum Beispiel immer noch nach meinen Multitasking-Methoden vor der MS und habe nur widerwillig zugestimmt, innerhalb der unfreiwilligen Grenzen meiner Krankheit zu leben.

Ich bin nicht glücklich darüber und betrachte es nicht als Segen.

Wenn Sie mit Menschen mit MS interagieren, geben Sie ihnen bitte Raum, um in ihren individuellen Reaktionen auf ihre unvorhersehbaren Situationen authentisch zu sein.

Erlauben Sie ihnen, sowohl schlechte als auch gute Tage zu haben, ohne etwas zu sagen wie: "Nun, zumindest ist Ihre MS nicht so so was, "Oder" Positives Denken wird Ihnen helfen. "

Wir fühlen uns vielleicht nicht immer positiv.

Es gibt keine geheime Heilung

Ich weiß, dass du es gut meinst. Tue ich wirklich. Aber bitte sagen Sie mir nicht, dass Sie online oder auf Facebook über die Heilung von MS gestolpert sind.

Ich sehe einen Neurologen, der die MS-Klinik in einem großen US-Krankenhaus leitet, und glaube nicht, dass er die Heilung vor mir versteckt, nur damit er meiner Versicherungsgesellschaft weiterhin unnötige Tests und verschreibungspflichtige Medikamente in Rechnung stellen kann.

Teilen Sie einen Artikel über MS, den Sie gesehen haben, wenn Sie möchten, aber nur Artikel von legitimen Websites und Organisationen weiterleiten, die nicht behaupten, Dinge wie eine Grünkohldiät zu essen, heilen MS-Hirnläsionen.

Und bitte sag mir nicht, ob ich es einfach tun würde Dies oder Daswird die MS auf magische Weise verschwinden. Magisches Denken wird mein beschädigtes Gehirn nicht heilen.

Wir werden uns freuen, wenn Sie auf uns aufpassen, aber denken Sie bitte darüber nach, was Sie teilen und vorschlagen.

Die Bostoner Schriftstellerin Meredith O’Brien ist die Autorin von Unbehaglich taub, eine Abhandlung über die lebensverändernden Auswirkungen ihrer MS-Diagnose.