Was mir bei der Adoption meiner Tochter mit Zerebralparese beigebracht hat, stark zu sein

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Via Christina Smallwood

Die meisten Menschen wissen nicht, ob sie schwanger werden können, bis sie es tatsächlich versuchen. Das habe ich auf die harte Tour gelernt.

Als mein Mann und ich anfingen, darüber nachzudenken, ein Baby zu bekommen, hätten wir uns nie vorstellen können, wie schwierig es tatsächlich sein könnte. Mehr als ein Jahr verging ohne Glück, und dann, im Dezember 2012, traf eine Tragödie unsere Familie.

Mein Vater hatte einen Motorradunfall und lag vier Wochen im Koma, bevor er starb. Zu sagen, dass ich sowohl physisch als auch emotional unter Schock stand, ist eine Untertreibung. Verständlicherweise dauerte es Monate, bis wir die Kraft hatten, wieder ein Baby zu bekommen. Bevor wir uns versahen, rollte der März herum und wir beschlossen schließlich, unsere Fruchtbarkeit bewerten zu lassen. (Verwandt: Was Gynäkologen wünschen, dass Frauen über ihre Fruchtbarkeit Bescheid wissen)

Die Ergebnisse kamen einige Wochen später zurück und die Ärzte teilten mir mit, dass mein Anti-Müller-Hormonspiegel sehr niedrig war, eine häufige Nebenwirkung der Einnahme von Accutane, das ich als Teenager eingenommen hatte. Ein sehr niedriger Spiegel dieses wichtigen Fortpflanzungshormons bedeutete auch, dass ich nicht genügend Eizellen in meinen Eierstöcken hatte, was es mir fast unmöglich machte, auf natürliche Weise schwanger zu werden. Nachdem wir uns einige Zeit genommen hatten, um diesen Herzschmerz zu verarbeiten, haben wir uns für eine Adoption entschieden.

Nach mehreren Monaten und viel Papierkram und Interviews haben wir endlich ein Paar gefunden, das sich für uns als Adoptiveltern interessierte. Kurz nachdem wir uns mit ihnen getroffen hatten, sagten sie meinem Mann und mir, dass wir in wenigen Monaten Eltern eines kleinen Mädchens werden würden. Die Freude, Aufregung und die Flut anderer Emotionen, die wir in diesen Momenten empfanden, waren surreal.

Nur eine Woche nach unserem 30-wöchigen Kontrolltermin bei der leiblichen Mutter kam es zu vorzeitigen Wehen. Als ich die Nachricht bekam, dass meine Tochter geboren wurde, hatte ich das Gefühl, als Mutter bereits zu versagen, weil ich es verpasst hatte.

Wir eilten ins Krankenhaus und es dauerte Stunden, bis wir sie tatsächlich sehen konnten. Es gab so viel Papierkram, "bürokratischen Aufwand" und eine Achterbahn der Gefühle, dass ich, als ich den Raum betrat, nie die Gelegenheit hatte, wirklich an ihre Frühgeburt zu denken. Aber in der Sekunde, in der ich sie erblickte, wollte ich sie nur knuddeln und ihr sagen, dass ich alles in meiner Macht Stehende tun würde, um ihr das bestmögliche Leben zu ermöglichen.

Die Verantwortung, dieses Versprechen einzuhalten, wurde klarer, als wir nur zwei Tage nach ihrer Geburt von einem Team von Neurologen begrüßt wurden, das sagte, sie hätten bei einem Routine-Ultraschall eine kleine Fehlbildung in ihrem Gehirn festgestellt. Ihre Ärzte waren sich nicht sicher, ob es etwas werden würde, worüber man sich Sorgen machen würde, aber sie würden es alle paar Stunden überwachen, um sicherzugehen. Da fing ihre Frühgeburt an, uns wirklich zu treffen. Aber trotz all unserer Rückschläge und Schwierigkeiten bei der Familienplanung im Krankenhaus habe ich nie gedacht: "Oh. Vielleicht sollten wir das nicht tun." An diesem Punkt entschieden wir uns, sie Finley zu nennen, was "fairer Krieger" bedeutet.

Schließlich konnten wir Finley nach Hause bringen, ohne wirklich zu wissen, was ihre Hirnverletzung für ihre Gesundheit und ihre Zukunft bedeutete. Erst bei ihrem 15-monatigen Termin im Jahr 2014 wurde bei ihr schließlich eine spastische Diplegie Zerebralparese diagnostiziert. Der Zustand betrifft hauptsächlich den Unterkörper, und die Ärzte gaben an, dass Finley niemals in der Lage sein würde, alleine zu gehen.

Als Mutter hatte ich mir immer vorgestellt, mein Kind eines Tages durchs Haus zu jagen, und es war schmerzhaft zu denken, dass dies nicht Realität werden würde. Aber mein Mann und ich hatten immer die Hoffnung, dass unsere Tochter ein erfülltes Leben führen würde, also wollten wir ihrem Beispiel folgen und stark für sie sein. (Verwandt: Trendiger Twitter-Hashtag stärkt Menschen mit Behinderungen)

Aber gerade als wir verstanden, was es bedeutete, ein Kind mit „besonderen Bedürfnissen“ zu haben und die Veränderungen, die wir in unserem Leben vornehmen mussten, durchzuarbeiten, wurde bei der Mutter meines Mannes Hirntumor diagnostiziert und sie starb schließlich.

Da waren wir wieder ganz von vorne - verbrachten die meisten unserer Tage in Wartezimmern. Zwischen meinem Vater Finley und meiner Schwiegermutter hatte ich das Gefühl, in diesem Krankenhaus zu leben und keine Pause zu machen. Als ich an diesem dunklen Ort war, beschloss ich, über Fifi+Mo über meine Erfahrungen zu bloggen, um ein Ventil zu haben und mich von all dem Schmerz und der Frustration zu befreien, die ich fühlte. Ich habe gehofft, dass vielleicht, nur kann sein, eine andere Person würde meine Geschichte lesen und Kraft und Trost finden, wenn sie wusste, dass sie nicht allein war. Und im Gegenzug würde ich es vielleicht auch tun. (Verwandt: Ratschläge, um einige der größten Veränderungen des Lebens zu bewältigen)

Vor ungefähr einem Jahr hörten wir zum ersten Mal seit langer Zeit eine großartige Nachricht, als uns Ärzte sagten, dass Finley ein ausgezeichneter Kandidat für eine selektive dorsale Rhizotomie (SDR) wäre, ein Verfahren, das so sein soll lebensverändernd für Kinder mit spastischer CP. Außer natürlich, es gab einen Haken. Die Operation kostet 50.000 US-Dollar und wird normalerweise nicht von der Versicherung übernommen.

Da mein Blog an Fahrt gewann, beschlossen wir, die #daretodancechallenge in den sozialen Medien ins Leben zu rufen, um zu sehen, ob sie die Leute ermutigen könnte, das Geld zu spenden, das wir dringend brauchten. Anfangs dachte ich, dass es wunderbar wäre, selbst wenn ich Familienmitglieder und Freunde zur Teilnahme gewinnen könnte. Aber ich hatte keine Ahnung, welche Dynamik es in den nächsten Wochen gewinnen würde. Am Ende haben wir in zwei Monaten ungefähr 60.000 Dollar gesammelt, was genug war, um Finleys Operation zu bezahlen und notwendige Reise- und Zusatzkosten zu decken.

Seitdem hat sie sich auch einer von der FDA zugelassenen Stammzelltherapie unterzogen, die es ihr ermöglichte, mit den Zehen zu wackeln – vor der Operation und dieser Behandlung konnte sie sie überhaupt nicht bewegen. Sie hat auch ihren Wortschatz erweitert, kratzte sich an Körperteilen, die sie noch nie zuvor getan hatte, und unterschied zwischen etwas, das "schmerzt" und "juckt". Und vor allem ist sie Laufen barfuß in ihrem Rollator. Es ist alles ziemlich unglaublich und noch inspirierender zu sehen, wie sie in den vielleicht schwierigsten und herausforderndsten Momenten ihres Lebens lächelt und lacht.

So sehr wir uns auch darauf konzentriert haben, Finley ein gutes Leben zu ermöglichen, hat sie dasselbe für uns getan. Ich bin so dankbar, ihre Mutter zu sein, und zu sehen, wie es meinem Kind mit besonderen Bedürfnissen gut geht, zeigt mir, was es wirklich bedeutet, stark zu sein.

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