An andere Eltern von Kindern mit SMA, hier ist mein Rat für Sie

Liebe neu diagnostizierte Freunde,

Meine Frau und ich saßen verblüfft in unserem Auto im Parkhaus des Krankenhauses. Die Geräusche der Stadt summten draußen, doch unsere Welt bestand nur aus den Worten, die nicht gesprochen wurden. Unsere 14 Monate alte Tochter saß auf ihrem Autositz und kopierte die Stille, die das Auto erfüllte. Sie wusste, dass etwas schief war.

Wir hatten gerade eine Reihe von Tests abgeschlossen, um festzustellen, ob sie eine spinale Muskelatrophie (SMA) hatte. Der Arzt sagte uns, er könne die Krankheit ohne Gentests nicht diagnostizieren, aber sein Verhalten und seine Augensprache sagten uns die Wahrheit.

Einige Wochen später kam der Gentest zu uns zurück und bestätigte unsere schlimmsten Befürchtungen: Unsere Tochter hatte Typ-2-SMA mit drei Sicherungskopien der Vermissten SMN1 Gen.

Was jetzt?

Sie könnten sich die gleiche Frage stellen. Sie könnten verblüfft sitzen, als wir diesen schicksalhaften Tag taten. Sie könnten verwirrt, besorgt oder unter Schock stehen. Was auch immer Sie fühlen, denken oder tun - nehmen Sie sich einen Moment Zeit zum Atmen und Lesen.

Die Diagnose von SMA bringt lebensverändernde Umstände mit sich. Der erste Schritt ist, auf sich selbst aufzupassen.

Trauern: Bei dieser Art der Diagnose tritt eine bestimmte Art von Verlust auf. Ihr Kind wird kein typisches Leben führen oder das Leben, das Sie sich für es vorgestellt haben. Trauern Sie diesen Verlust mit Ihrem Ehepartner, Ihrer Familie und Ihren Freunden. Schrei. Ausdrücken. Reflektieren.

Aktualisieren: Wisse, dass nicht alles verloren ist. Die geistigen Fähigkeiten von Kindern mit SMA werden in keiner Weise beeinträchtigt. Tatsächlich sind Menschen mit SMA oft sehr intelligent und sehr sozial. Darüber hinaus gibt es jetzt eine Behandlung, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen kann, und es werden klinische Studien am Menschen durchgeführt, um eine Heilung zu finden.

Suchen: Erstellen Sie ein Support-System für sich. Beginnen Sie mit Familie und Freunden. Bringen Sie ihnen bei, wie man sich um Ihr Kind kümmert. Trainieren Sie sie im Maschinengebrauch, auf der Toilette, beim Baden, Anziehen, Tragen, Übertragen und Füttern. Dieses Unterstützungssystem ist ein wertvoller Aspekt bei der Betreuung Ihres Kindes. Nachdem Sie einen inneren Kreis von Familie und Freunden gebildet haben, gehen Sie weiter. Suchen Sie nach Regierungsbehörden, die Menschen mit Behinderungen helfen.

Nähren: Wie das Sprichwort sagt: "Sie müssen Ihre eigene Sauerstoffmaske aufsetzen, bevor Sie Ihrem Kind bei ihrer helfen." Das gleiche Konzept gilt hier. Finden Sie Zeit, um mit denen in Ihrer Nähe in Verbindung zu bleiben. Ermutigen Sie sich, Momente der Freude, Einsamkeit und Besinnung zu suchen. Wisse, dass du nicht allein bist. Erreichen Sie die SMA-Community in den sozialen Medien. Konzentrieren Sie sich darauf, was Ihr Kind kann, anstatt was es nicht kann.

Planen: Schauen Sie voraus, was die Zukunft bringen kann oder nicht, und planen Sie entsprechend. Sei proaktiv. Richten Sie das Lebensumfeld Ihres Kindes so ein, dass es erfolgreich navigieren kann. Je mehr ein Kind mit SMA für sich selbst tun kann, desto besser. Denken Sie daran, dass ihre Wahrnehmung nicht beeinträchtigt wird und sie sich ihrer Krankheit und ihrer Begrenzung sehr bewusst sind. Wisse, dass Frustration auftreten wird, wenn dein Kind beginnt, sich mit Gleichaltrigen zu vergleichen. Finden Sie heraus, was für sie funktioniert, und erfreuen Sie sich daran. Stellen Sie bei Familienausflügen (Urlaub, Essen gehen usw.) sicher, dass der Veranstaltungsort Ihr Kind beherbergt.

Befürworten: Setzen Sie sich in der Bildungsarena für Ihr Kind ein. Sie haben Anspruch auf eine Ausbildung und ein Umfeld, die am besten zu ihnen passen. Seien Sie proaktiv, freundlich (aber fest) und entwickeln Sie respektvolle und bedeutungsvolle Beziehungen zu denen, die den ganzen Schultag über mit Ihrem Kind arbeiten.

Genießen: Wir sind nicht unsere Körper - {textend} wir sind viel mehr als das. Schauen Sie tief in die Persönlichkeit Ihres Kindes und bringen Sie das Beste aus ihnen heraus. Sie werden sich an Ihrer Freude an ihnen erfreuen. Seien Sie ehrlich mit ihnen über ihr Leben, ihre Hindernisse und ihre Erfolge.

Die Betreuung eines Kindes mit SMA wird Sie auf unermessliche Weise stärken. Es wird Sie und jede Beziehung, die Sie derzeit haben, herausfordern. Es wird die kreative Seite von dir hervorheben. Es wird den Krieger in dir hervorbringen. Wenn Sie ein Kind mit SMA lieben, werden Sie zweifellos auf eine Reise gehen, von der Sie nie gewusst haben, dass sie existiert. Und du wirst dadurch ein besserer Mensch sein.

Du kannst das.

Mit freundlichen Grüßen,

Michael C. Casten

Michael C. Casten lebt mit seiner Frau und drei schönen Kindern zusammen. Er hat einen Bachelor-Abschluss in Psychologie und einen Master-Abschluss in Grundschulbildung. Er unterrichtet seit über 15 Jahren und freut sich über das Schreiben. Er ist Mitautor von Ellas Ecke, der das Leben seines jüngsten Kindes mit spinaler Muskelatrophie aufzeichnet.