Neue App für rheumatoide Arthritis schafft Gemeinschaft, Einsicht und Inspiration für diejenigen, die mit RA leben
Inhalt
- Sprechen Sie es in Gruppendiskussionen aus
- Finden Sie eine perfekte RA-Übereinstimmung
- Informieren Sie sich über die neuesten RA-Nachrichten
- Der Einstieg ist einfach
Illustration von Brittany England
Sprechen Sie es in Gruppendiskussionen aus
An jedem Wochentag finden in der RA Healthline-App Gruppendiskussionen statt, die von einem Führer oder Anwalt moderiert werden, der mit RA zusammenlebt.
Themen sind:
- Schmerztherapie
- Behandlung
- Alternative Therapien
- löst aus
- Diät
- Übung
- Psychische Gesundheit
- Gesundheitswesen
- Beziehungen
- Arbeit
- Komplikationen
- so viel mehr
Jessica Gottlieb, die über das Leben mit RA bei Life with RA bloggt, sagt, dass die Gruppen die Möglichkeit bieten, Themen auszuwählen, je nachdem, was Sie an diesem Tag interessiert.
„Eine Krankheit wie RA zu haben, belastet dich nur emotional. Wenn ich mich wirklich mit etwas sehr Spezifischem befassen möchte, wie dem Navigieren im Gesundheitswesen, und ich wirklich nicht über Symptome, Essen oder Bewegung nachdenken möchte, kann ich mich nur auf diese eine Sache konzentrieren “, sagt sie.
„Manchmal möchte ich sehen, wie andere Leute ihre Arbeit verwalten. Die Arbeit ist derzeit kompliziert, und ein Raum für Diskussionen, der frei von Politik, kniffligen Freundschaften und Kollegen ist, verändert das Spiel “, fügt Gottlieb hinzu.
Wendy Rivard, die bei Taking the Long Way Home bloggt, stimmt dem zu.
"In der Vergangenheit, als ich an RA-Selbsthilfegruppen teilgenommen habe, sind die Themen allgegenwärtig und manchmal nicht relevant für meine Situation", sagt sie.
Sie genießt den Lebensstil sowie die mentalen und emotionalen Gesundheitsgruppen.
Emrich postet am häufigsten in den Gruppen Escape from RA, Lifestyle, Daily Life, General und Medications.
„An diesem Punkt meiner RA-Reise interessieren mich diese Themen persönlich. Ich habe auch einige der anderen Gruppen besucht, um den Mitgliedern, die nach Input und Rat suchen, ermutigende und persönliche Erfahrungen zu machen “, sagt sie.
Das Gruppenfeature erinnert sie an ein altmodisches Forum mit verschiedenen Unterforen für verschiedene Themen.
"Thread-Antworten erleichtern das Befolgen von Gesprächen, was uns allen hilft, uns gegenseitig in dieser wachsenden RA-Community zu unterstützen", sagt Emrich.
Finden Sie eine perfekte RA-Übereinstimmung
Jeden Tag vergleicht die RA Healthline-App Benutzer mit anderen Mitgliedern der Community. Mitglieder können auch Mitgliederprofile durchsuchen und eine sofortige Übereinstimmung anfordern.
Wenn jemand mit Ihnen übereinstimmen möchte, werden Sie sofort benachrichtigt. Sobald die Verbindung hergestellt ist, können Mitglieder sofort Nachrichten senden und Fotos miteinander teilen.
Gottlieb sagt, dass die passende Funktion ihr Kraft in ihren schwierigsten Tagen gibt.
"Eine Freundin hat meinem Mann kürzlich gesagt, dass ich die fitteste Frau bin, die sie kennt. Und das war ein Tag, nachdem ich in meinem Büro geweint hatte, weil ich rennen wollte und es nicht konnte “, sagt sie. "Ich laufe normalerweise ungefähr 3 Meilen und an diesem Tag fühlten sich meine Beine an, als wären sie im Schlamm gefangen."
„Zusätzlich dazu, dass ich nicht den Endorphinrausch bekam, auf den ich mich freute (und den ich unbedingt brauchte), wurde ich daran erinnert, dass ich nie wieder einen Marathon laufen werde und dass meine Füße bei mehr als 8 km das Gefühl haben, aus Glas zu sein. und dass ich für den Rest meines Lebens ein Patient sein werde “, sagt Gottlieb.
Obwohl sie für die Medizin dankbar ist, hat sie immer noch schwere Tage.
„Die Leute in dieser App verstehen, dass wir dankbar sein können für das, was wir haben und immer noch trauere um unsere Gesundheit. Es ist in vielerlei Hinsicht positiv. RA ist eine seltsame Sache. Mein Leben hat sich verändert und ich habe Glück, weil Drogen bei mir gewirkt haben. Was die Leute jedoch nicht sehen, ist frustrierend “, sagt sie.
Rivard kann sich beziehen. Da viele Menschen, denen sie nahe steht, keine RA haben, hilft die Fähigkeit, sich sofort mit jemandem zu verbinden, der aus erster Hand weiß, was sie durchmacht, ihr, sich weniger allein zu fühlen.
"Und dass ich nicht der einzige bin, der dieses Problem oder diese Sorge hat", sagt sie.
Informieren Sie sich über die neuesten RA-Nachrichten
Wenn Sie Lust haben, zu lesen, anstatt sich mit Benutzern zu beschäftigen, enthält der Abschnitt "Entdecken" der App Artikel zu Lifestyle- und RA-Nachrichten, die alle von medizinischen Fachleuten von Healthline geprüft wurden.
Suchen Sie auf einer bestimmten Registerkarte nach Artikeln zu Diagnose- und Behandlungsoptionen sowie nach Informationen zu klinischen Studien und den neuesten RA-Forschungsergebnissen.
Es gibt auch Geschichten darüber, wie Sie Ihren Körper durch Wellness, Selbstpflege und psychische Gesundheit pflegen können. Und Sie können sogar persönliche Geschichten und Zeugnisse von Menschen finden, die mit RA leben.
„Der Discover-Bereich bietet eine gut kuratierte Sammlung von Artikeln von Healthline, die sich mehr mit RA als mit Diagnose, Symptomen und Behandlungen befassen“, sagt Emrich. "Im Moment gibt es eine Sammlung von Artikeln über psychische Gesundheit, die ich besonders hilfreich finde."
Rivard schätzt es, Zugang zu gut recherchierten, überprüften Informationen zu haben.
„Ich bin Krankenschwester und liebe gute, evidenzbasierte Informationen. Die Informationen im Abschnitt "Entdecken" sind zuverlässig und das ist gerade jetzt sehr wichtig “, sagt sie.
Der Einstieg ist einfach
Die RA Healthline-App ist im App Store und bei Google Play erhältlich. Das Herunterladen der App und der Einstieg ist einfach.
„Die Anmeldung für die RA Healthline-App war einfach. Sie können so viele oder so wenig Informationen über Ihren speziellen RA-Fall teilen, wie Sie möchten “, sagt Emrich.
„Ich schätze die Möglichkeit sehr, mehrere Fotos in Ihr Profil hochzuladen, die darauf hinweisen, wer Sie sind und wo Ihre Interessen liegen. Durch diese kleine Funktion fühlt sich die App wirklich persönlicher an “, sagt sie.
Ein Gefühl der Leichtigkeit ist in der heutigen Zeit besonders wichtig, fügt Gottlieb hinzu.
„Dies ist ein besonders wichtiger Zeitpunkt für die Nutzung der App. Als ich neu diagnostiziert wurde, halfen mir Social-Media-Nutzer, in meiner neuen Normalität zu navigieren. Das wird momentan nicht passieren, daher ist es etwas ganz Besonderes, einen Ort wie RA Healthline zu finden “, sagt sie.
"Sie müssen nicht an politischen oder COVID-Gesprächen teilnehmen oder Menschen beleidigen, wenn Sie diese Diskussionen nicht führen möchten", fügt sie hinzu. "Ja, sie sind relevant, aber wenn Ihr Körper gegen Sie arbeitet, ist es wichtig, eine Rheum-Community zusammenzubringen, um Informationen, Inspirationen oder auch nur ein paar Welpenfotos auszutauschen."
Laden Sie die App hier herunter.
Cathy Cassata ist eine freiberufliche Autorin, die sich auf Geschichten über Gesundheit, psychische Gesundheit und menschliches Verhalten spezialisiert hat. Sie hat ein Händchen dafür, mit Emotionen zu schreiben und auf aufschlussreiche und engagierte Weise mit Lesern in Kontakt zu treten. Lesen Sie mehr über ihre Arbeit Hier.