Eine Zeitleiste meines Lebens mit Hepatitis C.

Inhalt

• Vordiagnose, Anfang der 90er Jahre
• Diagnose, Juli 1994
• Nach der Diagnose im Juli 1994
• Vorbereitung auf die Behandlung, 1994–1995
• In Behandlung, 1995–2012
• Eine Heilung erreichen, 2012
• Heute, 2020

Vordiagnose, Anfang der 90er Jahre

Vor meiner Diagnose fühlte ich mich ständig müde und heruntergekommen. Wenn ich an einer Erkältung erkrankt bin, würde ich länger als gewöhnlich brauchen, um darüber hinwegzukommen.

Ich hatte nur ein allgemeines Unwohlsein. Zu der Zeit dachte ich, ich sei heruntergekommen und überarbeitet. Ich wusste nicht, dass ich Hepatitis C hatte.

Diagnose, Juli 1994

Ein ambulantes Chirurgiezentrum teilte mir mit, dass ein Peeling-Techniker mit Hepatitis C dort arbeitete, als ich mich im Januar 1992 einer Operation unterzog. Sie sagten mir, es bestehe die Möglichkeit, dass ich mich dort mit dem Virus infiziert habe, und empfahlen Tests.

Kurz darauf hatte ich drei Blutuntersuchungen, die zeigten, dass ich positiv auf Hepatitis C war.

Eine spätere Untersuchung ergab, dass der Peeling-Techniker im chirurgischen Zentrum injizierte Medikamente verwendete. Sie würden die Spritze eines Patienten auf dem Anästhesietablett nehmen, die Medikamente injizieren und dieselbe Spritze aus dem IV-Beutel des Patienten nachfüllen und sie wieder auf das Tablett legen, als ob nichts passiert wäre.

Nach der Diagnose im Juli 1994

Kurz nachdem bei mir Hepatitis C diagnostiziert wurde, erinnerte ich mich daran, dass Hepatitis C bei mir lebte. Ich habe nicht damit gelebt.

Ich konnte die Tatsache nicht ignorieren, dass ich Hepatitis C hatte und auf mich selbst aufpassen musste, aber ich würde auch nicht zulassen, dass es mein Leben dominiert.

Das Leben so normal wie möglich zu halten, war mir sehr wichtig, besonders als Frau und Mutter. Auf meine Familie und mich selbst aufzupassen, war meine Priorität.

Nach meiner Diagnose wurden Blutuntersuchungen, Arzttermine, Tests und Behandlungen zu einem Teil meiner Routine. Es war mir sehr wichtig, unser Zuhause und unseren Zeitplan so normal wie möglich zu halten, da ich mich um unsere Familie kümmerte.

In diesen frühen Tagen nach meiner Diagnose wollte ich mit anderen, die an Hepatitis C litten, sprechen und diese überwinden. Aber zu der Zeit gab es niemanden.

Vorbereitung auf die Behandlung, 1994–1995

Mein Hepatologe empfahl mir, mich mit einem registrierten Ernährungsberater zu treffen. Sie halfen mir, einen Diätplan zu entwickeln, um eine gesunde Leber zu erhalten. Ich lernte, welche Lebensmittel für meine Leber von Vorteil waren und was ich vermeiden musste. Die Vorbereitung der Mahlzeiten im Voraus half mir, während der Behandlung eine Pause einzulegen.

Mein medizinisches Team bereitete mich auch auf die Behandlung vor. Sie halfen mir zu verstehen, wie ich meine Behandlungsmedikamente einnehmen sollte und welche möglichen Nebenwirkungen ich haben könnte.

In Behandlung, 1995–2012

Als ich mit der Behandlung anfing, strukturierte ich meinen Zeitplan so, dass ich von der Arbeit abgehen, zur Behandlung gehen und auf mich und meine Familie aufpassen konnte. Ich habe Arzttermine und Tests geplant, während unsere Kinder in der Schule waren.

Ich habe gelernt, wie wichtig es ist, andere helfen zu lassen, und ich habe ihre Angebote angenommen. Es gab mir Unterstützung und erlaubte meinem Körper, die nötige Ruhe zu finden.

In diesen Jahren unterzog ich mich zwei erfolglosen Behandlungen.

Meine erste Behandlung war 1995 mit Interferon. Dies war eine 48-wöchige Behandlung mit starken Nebenwirkungen. Obwohl ich kurz darauf reagierte, zeigten meine Blutwerte und Symptome später leider, dass es nicht funktionierte. Ich wurde tatsächlich schlimmer.

Meine zweite Behandlung war im Jahr 2000 mit Peginterferon und Ribavirin. Die Nebenwirkungen waren wieder hart. Und meine Blutuntersuchung zeigte, dass ich nicht auf die Behandlung ansprach.

Trotz meiner zwei erfolglosen Behandlungen blieb ich zuversichtlich, dass ich eines Tages geheilt werde. Mein Hepatologe ermutigte mich, dass klinische Studien in den kommenden Jahren vielversprechend für verbesserte Behandlungen aussahen.

Es war wichtig, sich nicht auf die Langstrecke der Behandlung zu konzentrieren, sondern jeweils eine Woche durchzuhalten. Der Wochentag, an dem ich mit der Behandlung begann, war mein Meilensteintag.

Jeden Tag und jede Woche konzentrierte ich mich auf kleine Ziele, die ich erreichen konnte, anstatt mich auf das zu konzentrieren, was ich während der Behandlung nicht tun konnte. Es war wichtig, sich auf Gewinne und nicht auf Verluste zu konzentrieren.

Ich checkte jeden Tag der Woche ab und konzentrierte mich darauf, zu meinem nächsten Meilensteintag zu gelangen. Dies half der Behandlung, schneller zu vergehen, was mir half, eine aktive, positive Einstellung zu bewahren.

Eine Heilung erreichen, 2012

2012 brachte mich eine dritte neue Behandlung endlich zur Heilung. Meine dritte Behandlung war mit einem neuen Proteasehemmer namens Incivek (Telaprevir) in Kombination mit Peginterferon und Ribavirin.

Ich habe innerhalb eines Monats nach Beginn auf diese Behandlung reagiert. Tests zeigten früh genug, dass das Hepatitis-C-Virus in meinem Blut nicht nachweisbar war. Es blieb während aller 6 Monate der Behandlung nicht nachweisbar.

Nach der Behandlung und Genesung nahm meine Energie zu und gab mir eine neue Normalität. Ich konnte den Tag überstehen, ohne mich müde zu fühlen oder ein Nickerchen zu machen.

Ich konnte jede Woche mehr erreichen. Ich hatte keinen Gehirnnebel mehr und musste mich nicht mehr mit Nebenwirkungen der Behandlung befassen.

Die Genesung als Heilungsphase für meine Leber zu betrachten, half mir, eine positive Einstellung zu bewahren und geduldig zu bleiben.

Heute, 2020

Das Leben auf der anderen Seite von Hepatitis C ist meine neue Normalität. Ich habe mehr Energie und eine wiederhergestellte gesunde Leber. Zum ersten Mal seit 20 Jahren fühle ich mich besser als je zuvor.

Während meiner langen Reise hatte ich eine starke Berufung, andere zu erreichen und Hoffnung, Ermutigung und Verständnis zu teilen. Deshalb gründete ich 2011 eine Organisation für Patientenvertretung, Life Beyond Hepatitis C.

Im Leben jenseits von Hepatitis C treffen sich Glaube, medizinische Ressourcen und Patientenunterstützung und helfen Hep C-Patienten und ihren Familien, ihre gesamte Reise mit Hepatitis C zu steuern.

Connie Welch ist eine ehemalige Hepatitis-C-Patientin, die über 20 Jahre lang gegen Hepatitis C kämpfte und 2012 geheilt wurde. Connie ist Patientenanwältin, professionelle Lebensberaterin, freiberufliche Autorin und Gründungsdirektorin von Life Beyond Hepatitis C.