Meine Leukämie wurde geheilt, aber ich habe immer noch chronische Symptome

Inhalt

• Wie ich hierher gekommen bin
• Das richtige Etikett finden
• Was ich seit meiner Heilung gesehen habe
• 1. Periphere Neuropathie
• 2. Zahnärztliche Probleme
• 3. Zungenkrebs
• 4. Transplantat-gegen-Wirt-Krankheit
• 5. Prednison Nebenwirkungen
• Wie ich zurechtkomme
• 1. Ich spreche
• 2. Ich trainiere fast jeden Tag
• 3. Ich gebe zurück

Meine akute myeloische Leukämie (AML) wurde vor drei Jahren offiziell geheilt. Als mir mein Onkologe kürzlich erzählte, dass ich eine chronische Krankheit habe, war ich natürlich überrascht.

Ich hatte eine ähnliche Reaktion, als ich eine E-Mail erhielt, in der ich eingeladen wurde, einer Chat-Gruppe „für Menschen mit akuter myeloischer Leukämie“ beizutreten, und erfuhr, dass es sich um „Patienten“ handelte, die sich sowohl in als auch außerhalb der Behandlung befanden.

Wie ich hierher gekommen bin

Leukämie holte mich ein, als ich ein ansonsten gesunder 48-Jähriger war. Als geschiedene Mutter von drei Kindern im schulpflichtigen Alter, die in Westmassachusetts leben, war ich Zeitungsreporter sowie begeisterter Läufer und Tennisspieler.

Als ich 2003 das Saint Patrick's Road Race in Holyoke, Massachusetts, lief, fühlte ich mich ungewöhnlich müde. Aber ich bin trotzdem fertig. Einige Tage später ging ich zu meinem Arzt, und die Blutuntersuchungen und die Knochenmarkbiopsie zeigten, dass ich AML hatte.

Ich wurde zwischen 2003 und 2009 viermal wegen des aggressiven Blutkrebses behandelt. Ich erhielt drei Runden Chemotherapie im Dana-Farber / Brigham und im Women's Cancer Center in Boston. Und danach kam eine Stammzelltransplantation. Es gibt zwei Haupttypen von Transplantationen, und ich habe beide erhalten: autolog (wo Stammzellen von Ihnen stammen) und allogen (wo Stammzellen von einem Spender stammen).

Nach zwei Rückfällen und einem Transplantatversagen bot mein Arzt eine ungewöhnliche vierte Transplantation mit stärkerer Chemotherapie und einem neuen Spender an. Am 31. Januar 2009 erhielt ich gesunde Stammzellen. Nach einem Jahr der Isolation - um meine Exposition gegenüber Keimen zu begrenzen, die ich nach jeder Transplantation hatte - begann ich eine neue Phase in meinem Leben… mit chronischen Symptomen zu leben.

Das richtige Etikett finden

Während die Nachwirkungen für den Rest meines Lebens anhalten werden, betrachte ich mich nicht als "krank" oder "mit AML leben", weil ich sie nicht mehr habe.

Einige Überlebende werden als "Leben mit chronischen Krankheiten" bezeichnet, andere haben "Leben mit chronischen Symptomen" vorgeschlagen. Dieses Label passt besser zu mir, aber wie auch immer der Wortlaut lautet, Überlebende wie ich können das Gefühl haben, immer mit etwas zu tun zu haben.

Was ich seit meiner Heilung gesehen habe

1. Periphere Neuropathie

Die Chemotherapie verursachte Nervenschäden in meinen Füßen, was je nach Tag zu Taubheitsgefühl oder prickelnden, scharfen Schmerzen führte. Es wirkte sich auch auf mein Gleichgewicht aus. Es ist unwahrscheinlich, dass es verschwindet.

2. Zahnärztliche Probleme

Aufgrund des trockenen Mundes während der Chemotherapie und der langen Zeit, in der ich ein schwaches Immunsystem hatte, drangen Bakterien in meine Zähne ein. Dies führte dazu, dass sie schwächer wurden und verfielen. Ein Zahnschmerz war so schlimm, dass ich mich nur auf die Couch legen und weinen konnte. Nach einem ausgefallenen Wurzelkanal ließ ich den Zahn extrahieren. Es war eines von 12, die ich verloren habe.

3. Zungenkrebs

Glücklicherweise entdeckte es ein Zahnarzt, als es während einer der Zahnextraktionen klein war. Ich bekam einen neuen Arzt - einen Kopf-Hals-Onkologen - der eine kleine Kugel von der linken Seite meiner Zunge entfernte. Es befand sich an einer empfindlichen und langsam heilenden Stelle und war etwa drei Wochen lang äußerst schmerzhaft.

4. Transplantat-gegen-Wirt-Krankheit

GVHD tritt auf, wenn die Spenderzellen versehentlich die Organe des Patienten angreifen. Sie können Haut, Verdauungssystem, Leber, Lunge, Bindegewebe und Augen angreifen. In meinem Fall wirkte es sich auf Darm, Leber und Haut aus.

Die GVHD des Darms war ein Faktor bei kollagener Kolitis, einer Entzündung des Dickdarms. Dies bedeutete mehr als drei elende Wochen Durchfall. führte zu hohen Leberenzymen, die das Potenzial haben, dieses lebenswichtige Organ zu schädigen. Durch die GVHD der Haut schwollen meine Hände an und meine Haut verhärtete sich, was die Flexibilität einschränkte. Nur wenige Orte bieten die Behandlung an, die Ihre Haut langsam weich macht: oder ECP.

Ich fahre oder fahre 90 Meilen zum Kraft Family Blood Donor Center in Dana-Farber in Boston. Ich liege drei Stunden still, während eine große Nadel Blut aus meinem Arm zieht. Eine Maschine trennt die sich schlecht benehmenden weißen Blutkörperchen. Sie werden dann mit einem Photosynthesemittel behandelt, UV-Licht ausgesetzt und mit veränderter DNA zurückgebracht, um sie zu beruhigen.

Ich gehe jede zweite Woche, von zweimal in der Woche, als dies im Mai 2015 geschah. Die Krankenschwestern helfen, die Zeit zu vertreiben, aber manchmal kann ich nicht anders, als zu weinen, wenn die Nadel einen Nerv trifft.

5. Prednison Nebenwirkungen

Dieses Steroid unterdrückt die GVHD, indem es Entzündungen reduziert. Es hat aber auch Nebenwirkungen. Die 40-mg-Dosis, die ich vor acht Jahren täglich einnehmen musste, ließ mein Gesicht aufblähen und schwächte auch meine Muskeln. Meine Beine waren so gummiartig, dass ich beim Gehen schwankte. Eines Tages, als ich mit meinem Hund spazieren ging, fiel ich rückwärts um und verdiente mir einen von vielen Ausflügen in die Notaufnahme.

Physiotherapie und eine langsam abnehmende Dosis - jetzt nur noch 1 mg pro Tag - haben mir geholfen, stärker zu werden. Aber Prednison schwächt das Immunsystem und ist ein Faktor bei den vielen Plattenepithelkarzinomen der Haut, die ich bekommen habe. Ich habe sie von meiner Stirn, meinem Tränenkanal, meiner Wange, meinem Handgelenk, meiner Nase, meiner Hand, meinem Kalb und vielem mehr entfernen lassen. Manchmal fühlt es sich so an, als ob gerade eine geheilt ist, eine andere schuppige oder erhabene Stelle eine andere signalisiert.

Wie ich zurechtkomme

1. Ich spreche

Ich drücke mich durch meinen Blog aus. Wenn ich Bedenken bezüglich meiner Behandlungen habe oder wie ich mich fühle, spreche ich mit meinem Therapeuten, Arzt und Krankenpfleger. Ich ergreife geeignete Maßnahmen wie die Anpassung von Medikamenten oder verwende andere Techniken, wenn ich mich ängstlich oder depressiv fühle.

2. Ich trainiere fast jeden Tag

Ich liebe Tennis. Die Tennisgemeinschaft hat mich unglaublich unterstützt und ich habe lebenslange Freunde gefunden. Es lehrt mich auch die Disziplin, mich auf eine Sache zu konzentrieren, anstatt von Sorgen mitgerissen zu werden.

Laufen hilft mir, Ziele zu setzen, und die Endorphine, die es freisetzt, helfen mir, ruhig und konzentriert zu bleiben. Yoga hat inzwischen mein Gleichgewicht und meine Flexibilität verbessert.

3. Ich gebe zurück

Ich melde mich freiwillig für ein Alphabetisierungsprogramm für Erwachsene, bei dem die Schüler Hilfe in Englisch, Mathematik und vielen anderen Themen erhalten können. In den drei Jahren, in denen ich das gemacht habe, habe ich neue Freunde gefunden und fühlte mich zufrieden, meine Fähigkeiten einzusetzen, um anderen zu helfen. Ich engagiere mich auch gerne freiwillig für das Eins-zu-Eins-Programm von Dana-Farber, bei dem Überlebende wie ich diejenigen in früheren Behandlungsphasen unterstützen.

Obwohl die meisten Menschen sich dessen nicht bewusst sind, bedeutet die „Heilung“ einer Krankheit wie Leukämie nicht, dass Ihr Leben zu dem zurückkehrt, was es vorher war. Wie Sie sehen können, war mein Leben nach Leukämie mit Komplikationen und unerwarteten Nebenwirkungen meiner Medikamente und Behandlungspfade gefüllt. Aber trotz der Tatsache, dass dies Teile meines Lebens sind, habe ich Wege gefunden, meine Gesundheit, mein Wohlbefinden und meinen Geisteszustand unter Kontrolle zu bringen.

Ronni Gordon ist ein Überlebender der akuten myeloischen Leukämie und der Autor von Um mein Leben rennen, der einer von ihnen genannt wurde unsere Top-Leukämie-Blogs.