Mein Leben mit SMA: Es ist mehr als das, was das Auge trifft

Lieber Neugieriger,

Ich habe gesehen, wie du mich von einem Tisch entfernt gesehen hast. Ihre Augen waren gerade so lange fixiert, dass ich wusste, dass ich Ihr Interesse geweckt hatte.

Ich verstehe vollkommen. Es ist nicht jeden Tag, dass Sie ein Mädchen mit einem Assistenten für die Körperpflege auf der einen Seite und ihrem Diensthund auf der anderen Seite in ein Café rollen sehen. Es kommt nicht jeden Tag vor, dass eine erwachsene Frau kleine Bissen eines Schokoladensplitter-Muffins bekommt oder um einen Schluck Kaffee bittet oder Hilfe bei jeder körperlichen Aufgabe benötigt, bis sie ihren Zeigefinger auf ihr Handy bewegt.

Ihre Neugier hat mich nicht beeindruckt. Tatsächlich ermutige ich Sie, mehr herauszufinden, denn obwohl Sie eine ziemlich gute Verallgemeinerung der Person, die ich bin, und des Lebens, das ich führe, gebildet haben, verspreche ich Ihnen, dass ich so viel mehr bin als das, was das Auge sieht.

Kurz bevor ich 6 Monate alt wurde, wurde bei mir eine Krankheit namens spinale Muskelatrophie (SMA) diagnostiziert. Einfach ausgedrückt ist SMA eine degenerative neuromuskuläre Erkrankung, die unter den Schirm der Muskeldystrophie fällt. Zum Zeitpunkt meiner Diagnose waren der Zugang zum Internet und Informationen zu dieser Krankheit nicht ohne weiteres verfügbar. Die einzige Prognose, die mein Arzt geben konnte, war eine, die kein Elternteil hören sollte.

"Innerhalb von zwei Jahren wird sie erliegen."

Die Realität von SMA ist, dass es sich um eine fortschreitende und degenerative Krankheit handelt, die im Laufe der Zeit Muskelschwäche verursacht. Es stellt sich jedoch heraus, dass die Prognose dieser Krankheit nicht immer in die gleiche Form passen muss, nur weil die Lehrbuchdefinition eines besagt.

Neugierig, ich erwarte nicht, dass Sie mich nur aus diesem einen Brief kennenlernen. Es gibt viele Geschichten aus meinen 27 Lebensjahren zu erzählen; Geschichten, die mich gebrochen und wieder zusammengenäht haben, um mich dorthin zu führen, wo ich heute bin. Diese Geschichten erzählen Geschichten von unzähligen Krankenhausaufenthalten und alltäglichen Schlachten, die für jemanden, der mit SMA lebt, zur zweiten Natur werden. Sie erzählen aber auch eine Geschichte von einer Krankheit, die versuchte, ein Mädchen zu zerstören, das niemals bereit war, den Kampf aufzugeben.

Trotz der Kämpfe, denen ich gegenüberstehe, sind meine Geschichten mit einem gemeinsamen Thema gefüllt: Stärke. Ob diese Stärke von der Fähigkeit herrührt, sich einfach dem Tag zu stellen oder große Glaubenssprünge zu machen, um meine Träume zu verwirklichen, ich entscheide mich, stark zu sein. SMA kann meine Muskeln schwächen, aber es kann meinen Geist niemals beeinträchtigen.

Als ich noch am College war, ließ ich mir von einem Professor sagen, dass ich wegen meiner Krankheit niemals etwas ausmachen würde. Der Moment, in dem er nicht über das hinausblickte, was er an der Oberfläche sah, war der Moment, in dem er mich nicht so sah, wie ich wirklich bin. Er erkannte meine wahre Stärke und mein Potenzial nicht. Ja, ich bin das Mädchen im Rollstuhl. Ich bin das Mädchen, das nicht unabhängig leben oder Auto fahren oder sogar die Hand schütteln kann.

Ich werde jedoch niemals das Mädchen sein, das aufgrund einer medizinischen Diagnose nichts überwindet. In 27 Jahren habe ich meine Grenzen überschritten und hart gekämpft, um ein Leben zu schaffen, das ich für lebenswert halte. Ich habe mein Studium abgeschlossen und eine gemeinnützige Organisation gegründet, die sich der Sensibilisierung und Sensibilisierung für SMA widmet. Ich habe eine Leidenschaft für das Schreiben entdeckt und wie das Geschichtenerzählen anderen helfen kann. Vor allem habe ich Kraft in meinem Kampf gefunden, um zu verstehen, dass dieses Leben immer nur so gut sein wird, wie ich es mache.

Wenn Sie mich und meine Gruppe das nächste Mal sehen, wissen Sie bitte, dass ich SMA habe, aber ich werde es nie haben. Meine Krankheit definiert weder, wer ich bin, noch unterscheidet sie mich von allen anderen. Ich wette, zwischen der Jagd nach Träumen und einer Tasse Kaffee stehen die Chancen gut, dass Sie und ich viel gemeinsam haben.

Ich wage dich, es herauszufinden.

Deine,

Alyssa

Bei Alyssa Silva wurde im Alter von sechs Monaten eine spinale Muskelatrophie (SMA) diagnostiziert. Aufgrund von Kaffee und Freundlichkeit hat sie es sich zum Ziel gesetzt, andere über das Leben mit dieser Krankheit aufzuklären. Dabei erzählt Alyssa in ihrem Blog ehrliche Geschichten über Kampf und Stärke alyssaksilva.com und leitet eine gemeinnützige Organisation, die sie gegründet hat, Arbeiten am Gehen, um Spenden und Bewusstsein für SMA zu schaffen. In ihrer Freizeit entdeckt sie gerne neue Cafés, singt völlig verstimmt mit dem Radio und lacht mit ihren Freunden, ihrer Familie und ihren Hunden.