Diskussionsleitfaden für Familien: Wie spreche ich mit meinen Kindern über ADPKD?

Inhalt

• Lassen Sie sich von einem genetischen Berater unterstützen
• Kommunizieren Sie offen in altersgerechten Begriffen
• Bitten Sie Ihr Kind, Fragen zu stellen
• Ermutigen Sie Ihr Kind, über seine Gefühle zu sprechen
• Bringen Sie Ihrem Kind bei, um Hilfe zu bitten, wenn es sich krank fühlt
• Gesunde Gewohnheiten fördern
• Das wegnehmen

Die autosomal dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) wird durch eine vererbbare genetische Mutation verursacht.

Wenn Sie oder Ihr Partner an ADPKD leiden, kann jedes Kind, das Sie haben, auch das betroffene Gen erben. Wenn sie dies tun, werden sie wahrscheinlich irgendwann in ihrem Leben Symptome entwickeln.

In den meisten Fällen von ADPKD treten Symptome und Komplikationen erst im Erwachsenenalter auf. Manchmal entwickeln sich Symptome bei Kindern oder Jugendlichen.

Lesen Sie weiter, um zu erfahren, wie Sie mit Ihrem Kind über ADPKD sprechen können.

Lassen Sie sich von einem genetischen Berater unterstützen

Wenn Sie oder Ihr Partner eine Diagnose von ADPKD erhalten, sollten Sie einen Termin mit einem genetischen Berater vereinbaren.

Ein genetischer Berater kann Ihnen helfen, zu verstehen, was die Diagnose für Sie und Ihre Familie bedeutet, einschließlich der Wahrscheinlichkeit, dass Ihr Kind das betroffene Gen geerbt hat.

Der Berater kann Ihnen dabei helfen, verschiedene Ansätze für das Screening Ihres Kindes auf ADPKD kennenzulernen, darunter Blutdrucküberwachung, Urintests oder Gentests.

Sie können Ihnen auch dabei helfen, einen Plan zu entwickeln, mit dem Sie mit Ihrem Kind über die Diagnose und deren Auswirkungen sprechen können. Selbst wenn Ihr Kind das betroffene Gen nicht geerbt hat, kann die Krankheit es indirekt betreffen, indem es bei anderen Familienmitgliedern schwerwiegende Symptome oder Komplikationen verursacht.

Kommunizieren Sie offen in altersgerechten Begriffen

Sie könnten versucht sein, Ihre Familiengeschichte von ADPKD vor Ihrem Kind zu verbergen, um ihm Angst oder Sorge zu ersparen.

Experten ermutigen Eltern jedoch im Allgemeinen, bereits in jungen Jahren mit ihren Kindern über vererbbare genetische Erkrankungen zu sprechen. Dies kann dazu beitragen, Vertrauen und familiäre Belastbarkeit zu fördern. Dies bedeutet auch, dass Ihr Kind möglicherweise bereits in einem früheren Alter mit der Entwicklung von Bewältigungsstrategien beginnt, die es über Jahre hinweg unterstützen können.

Wenn Sie mit Ihrem Kind sprechen, versuchen Sie, altersgerechte Wörter zu verwenden, die es versteht.

Beispielsweise können kleine Kinder die Nieren als „Körperteile“ verstehen, die sich in ihnen befinden. Bei älteren Kindern können Sie Begriffe wie „Organe“ verwenden und ihnen helfen, zu verstehen, was die Nieren tun.

Wenn Kinder älter werden, können sie mehr über die Krankheit und ihre Auswirkungen erfahren.

Bitten Sie Ihr Kind, Fragen zu stellen

Lassen Sie Ihr Kind wissen, dass es Fragen zu ADPKD mit Ihnen teilen kann.

Wenn Sie die Antwort auf eine Frage nicht kennen, kann es hilfreich sein, einen Arzt nach den richtigen Informationen zu fragen.

Es kann auch hilfreich sein, eigene Recherchen unter Verwendung glaubwürdiger Informationsquellen durchzuführen, z. B.:

• Informationszentrum für genetische und seltene Krankheiten
• Genetische Referenz
• Nationales Institut für Diabetes und Verdauungsnierenerkrankungen
• Nationale Nierenstiftung
• PKD-Stiftung

Abhängig vom Reifegrad Ihres Kindes kann es hilfreich sein, es in Ihre Gespräche mit Gesundheitsdienstleistern und Forschungsbemühungen einzubeziehen.

Ermutigen Sie Ihr Kind, über seine Gefühle zu sprechen

Ihr Kind hat möglicherweise viele Gefühle in Bezug auf ADPKD, einschließlich Angst, Unruhe oder Unsicherheit darüber, wie sich die Krankheit auf es oder andere Familienmitglieder auswirken könnte.

Lassen Sie Ihr Kind wissen, dass es mit Ihnen sprechen kann, wenn es sich verärgert oder verwirrt fühlt. Erinnern Sie sie daran, dass sie nicht allein sind und dass Sie sie lieben und unterstützen.

Sie finden es möglicherweise auch hilfreich, mit jemandem außerhalb Ihrer Familie zu sprechen, z. B. einem professionellen Berater oder anderen Kindern oder Jugendlichen, die mit ähnlichen Erfahrungen fertig werden.

Fragen Sie Ihren Arzt, ob er über lokale Selbsthilfegruppen für Kinder oder Jugendliche informiert ist, die mit Nierenerkrankungen fertig werden.

Ihr Kind könnte es auch hilfreich finden, mit Gleichaltrigen in Kontakt zu treten:

• eine Online-Selbsthilfegruppe wie Nephkids
• ein Sommercamp der American Association of Kidney Patients
• der jährliche Abschlussball für Teenager des Renal Support Network

Bringen Sie Ihrem Kind bei, um Hilfe zu bitten, wenn es sich krank fühlt

Wenn Ihr Kind Anzeichen oder Symptome von ADPKD entwickelt, ist eine frühzeitige Diagnose und Behandlung wichtig. Obwohl Symptome typischerweise im Erwachsenenalter auftreten, betreffen sie manchmal Kinder oder Jugendliche.

Bitten Sie Ihr Kind, Sie oder seinen Arzt darüber zu informieren, ob es ungewöhnliche Gefühle in seinem Körper oder andere mögliche Anzeichen einer Nierenerkrankung entwickelt, wie z.

• Rückenschmerzen
• Bauchschmerzen
• häufiges Wasserlassen
• Schmerzen beim Urinieren
• Blut in ihrem Urin

Wenn sie potenzielle Symptome von ADPKD entwickeln, versuchen Sie, keine Schlussfolgerungen zu ziehen. Viele kleinere gesundheitliche Probleme können diese Symptome ebenfalls verursachen.

Wenn die Symptome durch ADPKD verursacht werden, kann der Arzt Ihres Kindes einen Behandlungsplan und Lebensstilstrategien empfehlen, um die Gesundheit zu erhalten.

Gesunde Gewohnheiten fördern

Wenn Sie mit Ihrem Kind über ADPKD sprechen, betonen Sie die Rolle, die Lebensgewohnheiten für die Gesundheit Ihrer Familienmitglieder spielen können.

Für jedes Kind ist es wichtig, gesunde Lebensgewohnheiten zu praktizieren. Es fördert die langfristige Gesundheit und senkt das Risiko vermeidbarer Krankheiten.

Wenn bei Ihrem Kind das Risiko einer ADPKD besteht, kann eine natriumarme Ernährung, eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr, regelmäßige Bewegung und andere gesunde Gewohnheiten dazu beitragen, später Komplikationen zu vermeiden.

Im Gegensatz zur Genetik sind Lebensgewohnheiten etwas, über das Ihr Kind eine gewisse Kontrolle hat.

Das wegnehmen

Die Diagnose ADPKD kann Ihre Familie in vielerlei Hinsicht betreffen.

Ein genetischer Berater kann Ihnen helfen, mehr über die Erkrankung zu erfahren, einschließlich der Auswirkungen, die sie auf Ihre Kinder haben könnte. Sie können Ihnen auch dabei helfen, einen Plan zu entwickeln, mit dem Sie mit Ihren Kindern über die Krankheit sprechen können.

Eine offene Kommunikation kann dazu beitragen, Vertrauen und Widerstandsfähigkeit der Familie aufzubauen. Es ist wichtig, altersgerechte Begriffe zu verwenden, Ihr Kind einzuladen, Fragen zu stellen, und es zu ermutigen, über seine Gefühle zu sprechen.