Autor: Mark Sanchez
Erstelldatum: 4 Januar 2021
Aktualisierungsdatum: 3 April 2025
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Diagnose Down Syndrom: Entscheidung über Leben und Tod: Ausschnitt einer Doku von NZZ Format
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Inhalt

Nachdem die Eltern wissen, dass das Baby an einem Down-Syndrom leidet, sollten sie sich beruhigen und möglichst viele Informationen über das Down-Syndrom, seine Merkmale, die gesundheitlichen Probleme des Babys und die Behandlungsmöglichkeiten zur Förderung der Autonomie einholen und verbessern Sie die Lebensqualität Ihres Kindes.

Es gibt Elternverbände wie APAE, in denen es möglich ist, qualitativ hochwertige, zuverlässige Informationen sowie Fachkräfte und Therapien zu finden, die angezeigt werden können, um die Entwicklung Ihres Kindes zu unterstützen. In dieser Art von Assoziation ist es auch möglich, andere Kinder mit dem Syndrom und ihre Eltern zu finden. Dies kann hilfreich sein, um die Einschränkungen und Möglichkeiten der Person mit Down-Syndrom zu kennen.

1. Wie lange lebst du?

Die Lebenserwartung einer Person mit Down-Syndrom ist variabel und kann durch Geburtsfehler wie beispielsweise Herz- und Atemfehler beeinflusst werden, und es wird eine angemessene medizinische Nachsorge durchgeführt. In der Vergangenheit war die Lebenserwartung in vielen Fällen nicht höher als 40 Jahre. Heutzutage kann eine Person mit Down-Syndrom mit Fortschritten in der Medizin und Verbesserungen bei den Behandlungen mehr als 70 Jahre alt werden.


2. Welche Tests werden benötigt?

Nach Bestätigung der Diagnose des Kindes mit Down-Syndrom kann der Arzt bei Bedarf zusätzliche Tests anordnen, z. B.: Karyotyp, der bis zum 1. Lebensjahr durchgeführt werden muss, Echokardiogramm, Blutbild und Schilddrüsenhormone T3, T4 und TSH.

Die folgende Tabelle gibt an, welche Tests durchgeführt werden sollten und in welchem ​​Stadium sie während des Lebens der Person mit Down-Syndrom durchgeführt werden sollten:

Bei der Geburt6 Monate und 1 Jahr1 bis 10 Jahre11 bis 18 JahreErwachseneAlter Mann
TSHjaja1 x Jahr1 x Jahr1 x Jahr1 x Jahr
Blutbildjaja1 x Jahr1 x Jahr1 x Jahr1 x Jahr
Karyotypja
Glukose und Triglyceride jaja
Echokardiogramm *ja
Sehvermögenjaja1 x Jahralle 6 Monatealle 3 Jahrealle 3 Jahre
Hörenjaja1 x Jahr1 x Jahr1 x Jahr1 x Jahr
Wirbelsäulenröntgen3 und 10 JahreIm BedarfsfallIm Bedarfsfall

* Das Echokardiogramm sollte nur wiederholt werden, wenn Herzanomalien festgestellt werden. Die Häufigkeit sollte jedoch vom Kardiologen angegeben werden, der die Person mit Down-Syndrom begleitet.


3. Wie ist die Lieferung?

Die Entbindung eines Babys mit Down-Syndrom kann normal oder natürlich sein. Es ist jedoch erforderlich, dass der Kardiologe und ein Neonatologe verfügbar sind, wenn er vor dem geplanten Termin geboren wird. Aus diesem Grund entscheiden sich die Eltern manchmal für einen Kaiserschnitt. bereits, dass diese Ärzte in Krankenhäusern nicht immer jederzeit verfügbar sind.

Finden Sie heraus, was Sie tun können, um sich schneller von einem Kaiserschnitt zu erholen.

4. Was sind die häufigsten Gesundheitsprobleme?

Die Person mit Down-Syndrom hat eher gesundheitliche Probleme wie:

  • In den Augen: Katarakte, Pseudostenose des Tränenwegs, Brechungssucht, frühzeitige Brille erforderlich.
  • In den Ohren: Häufige Otitis, die Taubheit begünstigen kann.
  • Im Herzen: Interatriale oder interventrikuläre Kommunikation, atrioventrikulärer Septumdefekt.
  • Im endokrinen System: Hypothyreose.
  • Im Blut: Leukämie, Anämie.
  • Im Verdauungssystem: Veränderung der Speiseröhre, die Reflux, Zwölffingerdarmstenose, aganglionisches Megacolon, Hirschsprung-Krankheit, Zöliakie verursacht.
  • In Muskeln und Gelenken: Bandschwäche, zervikale Subluxation, Hüftluxation, Gelenkinstabilität, die Luxationen begünstigen kann.

Aus diesem Grund ist eine lebenslange medizinische Überwachung erforderlich, bei der Tests und Behandlungen durchgeführt werden, wenn eine dieser Änderungen auftritt.


5. Wie ist die Entwicklung des Kindes?

Der Muskeltonus des Kindes ist schwächer und daher kann es etwas länger dauern, bis das Baby den Kopf alleine hält. Daher sollten die Eltern sehr vorsichtig sein und immer den Nacken des Babys stützen, um eine Luxation des Gebärmutterhalses und sogar eine Verletzung des Rückenmarks zu vermeiden.

Die psychomotorische Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom ist etwas langsamer, daher kann es eine Weile dauern, bis sie sitzen, kriechen und gehen. Die Behandlung mit psychomotorischer Physiotherapie kann ihnen jedoch helfen, diese Meilensteine ​​einer schnelleren Entwicklung zu erreichen. Dieses Video enthält einige Übungen, mit denen Sie Ihr Training zu Hause behalten können:

Bis zum Alter von 2 Jahren neigt das Baby zu häufigen Episoden von Grippe, Erkältung und gastroösophagealem Reflux und kann bei nicht korrekter Behandlung an Lungenentzündung und anderen Atemwegserkrankungen leiden. Diese Babys können jährlich den Grippeimpfstoff erhalten und erhalten normalerweise bei der Geburt den Impfstoff gegen das Respiratory Syncytial Virus, um die Grippe zu verhindern.

Das Kind mit Down-Syndrom kann später, nach 3 Jahren, mit dem Sprechen beginnen, aber die Behandlung mit Sprachtherapie kann viel helfen, diese Zeit verkürzen und die Kommunikation des Kindes mit Familie und Freunden erleichtern.

6. Wie soll das Essen sein?

Das Baby mit Down-Syndrom kann stillen, aber aufgrund der Größe der Zunge, der Schwierigkeit, das Saugen mit dem Atmen zu koordinieren, und der Muskeln, die schnell müde werden, kann es Schwierigkeiten beim Stillen haben, wenn auch mit ein wenig Training und Geduld ausschließlich stillen können.

Dieses Training ist wichtig und kann dem Baby helfen, die Muskeln des Gesichts zu stärken, die ihm helfen, schneller zu sprechen. In jedem Fall kann die Mutter die Milch auch mit einer Milchpumpe ausdrücken und sie dann dem Baby mit einer Flasche anbieten .

Lesen Sie den vollständigen Stillleitfaden für Anfänger

Das ausschließliche Stillen wird auch bis zu 6 Monaten empfohlen, wenn andere Lebensmittel eingeführt werden können. Sie sollten immer gesunde Lebensmittel bevorzugen und beispielsweise Soda, Fett und Braten vermeiden.

7. Wie ist Schule, Arbeit und Erwachsenenleben?

Kinder mit Down-Syndrom können in der regulären Schule lernen, aber diejenigen, die viele Lernschwierigkeiten oder geistige Behinderungen haben, profitieren von der Sonderschule.Aktivitäten wie Sportunterricht und künstlerische Ausbildung sind immer willkommen und helfen den Menschen, ihre Gefühle zu verstehen und sich besser auszudrücken.

Die Person mit Down-Syndrom ist süß, kontaktfreudig, kontaktfreudig und kann auch lernen, studieren und sogar aufs College gehen und arbeiten. Es gibt Geschichten von Studenten, die ENEM gemacht haben, aufs College gegangen sind und in der Lage sind, sich zu verabreden, Sex zu haben und sogar zu heiraten, und das Paar kann alleine leben und nur auf die gegenseitige Unterstützung zählen.

Da die Person mit Down-Syndrom dazu neigt, an Gewicht zuzunehmen, bringt die regelmäßige Ausübung körperlicher Aktivität viele Vorteile mit sich, z. B. die Aufrechterhaltung des Idealgewichts, die Steigerung der Muskelkraft, die Vorbeugung von Gelenkverletzungen und die Erleichterung der Sozialisation. Um die Sicherheit während der Ausübung von Aktivitäten wie Fitness, Krafttraining, Schwimmen und Reiten zu gewährleisten, kann der Arzt Röntgenuntersuchungen häufiger anordnen, um beispielsweise die Halswirbelsäule zu beurteilen, bei der beispielsweise Luxationen auftreten können.

Der Junge mit Down-Syndrom ist fast immer steril, aber Mädchen mit Down-Syndrom können schwanger werden, haben aber sehr wahrscheinlich ein Baby mit demselben Syndrom.

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