Diabetes-Test-Chat: Was Sie verpasst haben

Inhalt

• 1. Wie hat die Diabetesforschung in den letzten zehn Jahren das Leben der Patienten verändert?
• Aus unserer Community:
• 2. Welche Rolle spielen Patienten in der klinischen Diabetesforschung? Welche Rolle sollten sie spielen?
• Aus unserer Community:
• 3. Wie können wir das Problem einer mangelnden Teilnahme an klinischen Studien besser mit den Patienten kommunizieren?
• Aus unserer Community:
• 4. Was sind Ihrer Meinung nach die häufigsten Hindernisse für die Teilnahme an klinischen Studien? Wie können sie angesprochen werden?
• Aus unserer Community:
• 5. Wie können klinische Studien stärker auf die Bedürfnisse der Patienten ausgerichtet werden?
• Aus unserer Community:
• 6. Wie kann ich herausfinden, an welchen klinischen Studien ich teilnehmen soll?
• 7. Welche Ressourcen empfehlen Sie, um mehr über klinische Studien zu erfahren?
• 8. Welche potenziellen Fortschritte bei der Diabetes-Therapie sind für Sie am aufregendsten?
• Aus unserer Community:
• 9. Wie nah sind wir Ihrer Meinung nach einer Heilung für Diabetes?
• Aus unserer Community:
• 10. Was möchten Sie den Patienten über klinische Studien mitteilen?
• Aus unserer Community:
• 11. Was ist der größte Mythos über klinische Studien?
• Aus unserer Community:

Im Januar veranstaltete Healthline einen Twitter-Chat (#DiabetesTrialChat), um über die Herausforderungen zu sprechen, denen sich Menschen mit Typ-1-Diabetes beim Zugang zu klinischen Studien gegenübersehen, um neue Behandlungen und möglicherweise eine Heilung zu finden. Am Chat nahmen teil:

• Sarah Kerruish, Chief Strategy und Growth Officer bei Antidote. (Folgen Sie ihnen @Antidote)
• Amy Tenderich, Gründer und Chefredakteur von DiabetesMine. (Folgen Sie ihnen @DiabetesMine)
• Dr. Sanjoy Dutta, stellvertretender Vizepräsident für translationale Entwicklung bei JDRF. (Folgen Sie ihnen @JDRF)

Lesen Sie weiter, um zu sehen, welche Probleme und möglichen Lösungen sie und unsere wunderbare Community identifiziert haben!

1. Wie hat die Diabetesforschung in den letzten zehn Jahren das Leben der Patienten verändert?

Dr. Sanjoy Dutta: "Erhöhtes Bewusstsein, geringere Belastung, Erstattung der kontinuierlichen Glukoseüberwachung (CGM), bessere Ergebnisse mit Geräten und frühere Diagnosen."

Sarah Kerruish: "Es hat alles verändert. Von der Inseltransplantation bis zur potenziellen künstlichen Bauchspeicheldrüse - es wurden enorme Fortschritte erzielt… Ich habe diesen Artikel der American Diabetes Association über alle Fortschritte der letzten 50 Jahre geliebt. “

Amy Tendrich: "Die Forschung hat uns CGM und bald künstliche Bauchspeicheldrüse und Gegenmittel gegeben, um die Ursachen von Diabetes kennenzulernen - erstaunlich!"

Aus unserer Community:

@everydayupsdwns: „Viele neue Geräte und Erfindungen, über die man in T1D lächeln kann… Die sensorgestützte Pumpentherapie fällt mir ein. Insulinanaloga haben vielen geholfen, aber intelligentes Insulin sieht fantastisch aus. “

@ ninjabetic1: "Zu sehen, dass die Diabetesforschung ganz oben auf der Tagesordnung steht, gibt mir Hoffnung, dass ich ein glückliches und gesundes Leben führen werde."

@ JDRFQUEEN: „So viel Veränderung. Ich trug 2007 zum ersten Mal ein Guardian Medtronic CGM. Es war schrecklich, 100-200 Punkte weniger. Jetzt AP würdig. "

2. Welche Rolle spielen Patienten in der klinischen Diabetesforschung? Welche Rolle sollten sie spielen?

BEIM: „Patienten sollten VIEL stärker in die Konzeption von Studien einbezogen werden! Schauen Sie sich die neue VitalCrowd an. Sehen Sie hier, wie Anna McCollisterSlip Folien zum VitalCrowd-Crowdsourcing von klinischen Studien zu Diabetes veröffentlicht. “

SD: "Die Patienten sollten auch eine aktive Rolle bei der Bereitstellung von Perspektiven und Rückmeldungen zum Studiendesign und zu den Ergebnissen spielen."

SK: "Ja! Das Design zu beeinflussen ist entscheidend! Sie sollten eine RIESIGE Rolle spielen! Patienten können ihre Bedürfnisse am besten artikulieren, daher sollten Forscher aufmerksam zuhören. “

Aus unserer Community:

@ AtiyaHasan05: "Ehrlichkeit. Ehrlich zu sein, was sie gemäß den Forschungsprotokollen tun und was nicht. “

@ ninjabetic1: "Ich denke, Patienten halten die Diabetesforschung auf Trab (auf eine gute Art und Weise!) - Die #wearenotwaiting-Projekte sind ein Beweis dafür."

@ JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [ist] ein guter Ausgangspunkt für diejenigen, die sich an der Forschung beteiligen möchten!"

3. Wie können wir das Problem einer mangelnden Teilnahme an klinischen Studien besser mit den Patienten kommunizieren?

BEIM: "Matching-Service für Diabetes-Patienten und -Forscher wie Living BioBank."

SK: "Bildung! Wir tun unser Bestes, um das Wort zu verbreiten - 500.000 Patienten werden für Diabetes-Studien in den USA benötigt, aber 85 Prozent der Studien verzögern sich oder scheitern aufgrund von Registrierungsproblemen. Das sind schlechte Nachrichten für Patienten UND Forscher. "

SD: "Wir müssen CANDID über die Wichtigkeit jedes Patienten sein. Sie sind Botschafter dieser Studien und das Wohl aller, die mit Typ-1-Diabetes leben. Eine optimierte Teilnahme ist der Schlüssel! Bringen Sie den Patienten nicht zu Studien. dem Patienten Versuche bringen. “

SK: "JA!"

Aus unserer Community:

@ ninjabetic1: „Bitten Sie die HCPs, diese Informationen besser an geeignete Patienten weiterzugeben. Forschung wurde mir seit 13,5 Jahren nie erwähnt! “

@ AtiyaHasan05: „Den gesamten Prozess und ihre integrale Rolle darin erklären. Die meisten verstehen nicht ganz, wie Versuche funktionieren. "

@everydayupsdwns: „Nutzen Sie die Macht der sozialen Medien! … Viele Studien leiden unter der geografischen Begrenzung. “

4. Was sind Ihrer Meinung nach die häufigsten Hindernisse für die Teilnahme an klinischen Studien? Wie können sie angesprochen werden?

SK: "Zugriff! Die Informationen sind für Forscher und nicht für Patienten bestimmt. Deshalb haben wir Match erstellt. Wir müssen die Patienten in den Mittelpunkt der Forschung stellen. Was ist ihnen wichtig? Dave deBronkart hat uns das beigebracht. “

BEIM: „Bei Diabetes Mine wird uns häufig eine E-Mail mit der Frage gesendet, wie sie oder Kinder mit Typ-1-Diabetes an Studien teilnehmen können. Wohin schicken Sie sie am besten? Das Problem ist, dass Clinicaltrials.gov so schwer zu navigieren ist. “

SD: „Direkte und indirekte Beteiligung ist ebenso wichtig wie offene Kommunikation. Ein unterstützendes Ökosystem von Betreuern und HCPs. Es kann Misstrauen gegenüber Prüfungen geben. Teilen Sie das Gesamtbild und wechseln Sie von der Studien- zur Patientenzentrierung.

BEIM: "Großartige Idee! Wie würden Sie vorschlagen, dass sie das erreichen? "

SD: „Studien basierend auf Patienteneingaben. Was würde ihren Typ-1-Diabetes beherrschbar machen? Was sind ihre Vorlieben und Grenzen? "

SK: "Es ist einfach. Informationen und Zugang. Die überwiegende Mehrheit der Menschen weiß nichts über klinische Studien. Wir versuchen, das zu beheben. "

Aus unserer Community:

@ Davidcragg: "Ein wichtiger Faktor für mich ist, dass die vollständigen Methoden und Ergebnisse unabhängig vom Ergebnis gemeldet werden."

@gwsuperfan: „Mehr teilnehmerfreundliche Studien würden die Teilnahme erhöhen. Man wollte, dass ich [über zwei Wochen] in einer Einrichtung bleibe… Keine realistische Sache für [Menschen mit Diabetes] mit Jobs / Schule / Leben. “

@everydayupsdwns: „Kommt auf das Studiendesign an. Könnte eine beliebige Anzahl von Dingen sein ... Ich habe mehrmals die Teilnahme angeboten und mich angemeldet, um gefunden zu werden, aber immer nur von der eigenen Klinik rekrutiert. "

@lawahlstorm: „Missverständnisse über die Teilnahme an Studien überwinden. Der Irrtum „Meerschweinchen“. “

@ ninjabetic1: „Zeit: Wie viel Zeit muss ich investieren? Ergebnisse: Werden wir Ergebnisse sehen? Anforderungen: Was brauchst du von mir? “

5. Wie können klinische Studien stärker auf die Bedürfnisse der Patienten ausgerichtet werden?

SD: "Reduzieren Sie die Komplexität des Protokolls, und spezifische Patientenwünsche sollten bei der Produktentwicklung berücksichtigt werden."

SK: „Design für Patienten! Forscher sollten wie Patienten denken und sicherstellen, dass es einfach ist, an einer Studie teilzunehmen. Und hab keine Angst zu fragen! Patienten wissen, was für Patienten am besten ist, und Forscher sollten dies nutzen. "

BEIM: "Außerdem benötigen wir so etwas wie Diabetes Research Connection, um zu verfolgen, was Ihre Studie leistet."

Aus unserer Community:

@lwahlstrom: "Beziehen Sie Patienten in jede Phase des Studiendesigns ein - über das Testen von Tests hinaus. Der Beitrag der Community ist der Schlüssel!"

@ ninjabetic1: „Führen Sie mehr Tweet-Chats wie diesen durch. Schwerpunktgruppen. Blogs lesen. Rede mit uns. Gehen Sie an HCPs vorbei, um die Patienten zu erreichen. “

@ JDRFQUEEN: "Und nicht, dass man unverschämte Summen erhalten muss, sondern die Erstattung von Zeit und Benzin ist ein großer Anreiz für die Teilnehmer."

6. Wie kann ich herausfinden, an welchen klinischen Studien ich teilnehmen soll?

SD: "Eine Kombination aus persönlicher Forschung und dem Input Ihres Gesundheitsdienstleisters."

SK: "Schauen Sie sich unser neues Tool an - beantworten Sie ein paar Fragen und unser System wird Versuche für Sie finden!"

7. Welche Ressourcen empfehlen Sie, um mehr über klinische Studien zu erfahren?

SD: "Clinicaltrials.gov sowie JRDF.org"

SK: „Unsere Freunde CISCRP bieten einige großartige Ressourcen. Und die Diabetes-Online-Community ist eine großartige Möglichkeit, persönliche Erfahrungen zu sammeln. “

8. Welche potenziellen Fortschritte bei der Diabetes-Therapie sind für Sie am aufregendsten?

SK: "So viele! Die künstliche Bauchspeicheldrüse fasziniert mich am meisten - stellen Sie sich vor, wie viele Leben sich verändern würden. Ich interessiere mich auch für neue Forschungen zur Umwandlung von Stammzellen in Betazellen der Bauchspeicheldrüse - das scheint ein großer Fortschritt zu sein! "

BEIM: "Ernsthaft. Patienten und Anbieter, die für [unseren] Artikel über Diabetes und Marihuana befragt wurden, sagen, dass STUDIEN ERFORDERLICH sind. Wir freuen uns über Studien, die es CGM ermöglichen, Fingersticks zu ersetzen. "

SD: "Automatisierte künstliche Pankreas-Systeme, Beta-Zell-Ersatz (Einkapselung), Studien zu Nierenerkrankungen ... Neuartige Medikamente zur besseren Glukosekontrolle, Studien zur Erhaltung der Beta-Zell-Funktion."

SK: "Zwei große, vielversprechende Versuche mit künstlicher Bauchspeicheldrüse, die 2016 über Harvard Research und die UVA School of Medicine durchgeführt werden."

Aus unserer Community:

@OceanTragic: "OpenAPS sicher"

@ NanoBanano24: „AP scheint sehr nah zu sein! Sehr aufgeregt darüber. "

9. Wie nah sind wir Ihrer Meinung nach einer Heilung für Diabetes?

SK: "Ich weiß nicht, wie nahe ich bin, aber erst gestern gab mir diese Nachricht Hoffnung."

Aus unserer Community:

@ Delphinecraig: "Ich denke, wir haben noch einen langen Weg vor uns, um eine Heilung zu erreichen."

@ Davidcragg: „Nicht in meinem Leben. Bei vielen Medienrummeln um Heilmittel um die Ecke geht es darum, die Finanzierung für die Forschung sicherzustellen. “

@Mrs_Nichola_D: "10 Jahre? Scherz beiseite, ich weiß es wirklich nicht. Aber nicht so schnell, wie ich es gerne hätte. "

@ NanoBanano24: “Näher als je zuvor! Ich bin 28 und bin mir nicht sicher, ob es in meinem Leben ist. Ein fabelhafter AP könnte in 10 Jahren existieren. Vorsichtiger Optimist. “

@ Diabetesalish: “Sagte für 38 Jahre, dass [Diabetes] in 5 bis 10 Jahren geheilt sein wird. Ich brauche Ergebnisse, keine Projektion. “

10. Was möchten Sie den Patienten über klinische Studien mitteilen?

SD: "Ich wünschte, die Patienten wüssten, wie wichtig sie wirklich sind ... Patienten sind Akteure und Leiter eines Weges zu mehr Wohl für Menschen mit Typ-1-Diabetes."

SK: "Meistens stelle ich Fragen zur Suche nach Studien. Patienten kommen zu uns, wenn sie nicht weiterkommen, und wir helfen ihnen bei der Suche nach einer Studie." Wir haben ein großartiges Team, das Ihnen bei der Suche nach einer Diabetes-Studie helfen kann. Wir listen alle Studien auf, also keine Voreingenommenheit. “

Aus unserer Community:

@lwahlstrom: „80% sind nicht eingeschrieben, um wichtige Durchbrüche zu verhindern, und alle Teilnehmer erhalten min. Standardbehandlung. “

11. Was ist der größte Mythos über klinische Studien?

BEIM: "Ich würde sagen, der größte Mythos ist, dass Diabetes-Studien nur für die" Elite "offen und nicht für alle zugänglich sind. Wir müssen das Wort verbreiten! “

SD: „Es ist entscheidend, ein gesundes Gleichgewicht darüber zu finden, was klinische Studien sind und was nicht. Einige Zyniker glauben, dass Patienten Labortieren gleichkommen. Das ist nicht wahr. Idealisten könnten das Gefühl haben, dass jeder Versuch einer Therapie gleichkommt. Das ist auch nicht wahr. Das Gleichgewicht zwischen Wissenschaft, Erwartungen und Hoffnung besteht aus klinischen Studien. “

Aus unserer Community:

@ Davidcragg: "Der größte Mythos ist, dass alle Studien gut gestaltet sind und Daten immer veröffentlicht werden - viele veröffentlichen sie nie, wodurch Eingaben weniger wertvoll werden. Patienten müssen das Gefühl haben, dass dies kein Tokenismus ist, sondern ein wesentlicher Teil des Prozesses, auf den sie (von Anfang an) Einfluss haben."

@ Delphinecraig: „Ich denke, Mythen inkl. Keine Entschädigung, Unbehagen in Bezug auf Medikamente / Kliniken / Kliniker, Kosten für den Teilnehmer. “

@ JDRFQUEEN: Ergebnisse "Durcheinander bringen". Sie haben immer das Recht, sich zurückzuziehen, wenn Ihr Management darunter leidet. “

Vielen Dank an alle, die teilgenommen haben! Folgen Sie uns, um mehr über bevorstehende Veranstaltungen auf Twitter zu erfahren @ Healthline!