Ein Tag im Leben von jemandem, der RA hat
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Wie jeder weiß, der an rheumatoider Arthritis leidet, sind geschwollene und steife Gelenke nicht die einzigen Nebenwirkungen der Krankheit. RA kann einen enormen Einfluss auf Ihre Stimmung und geistige Gesundheit, Ihre Arbeitsfähigkeit und darauf haben, wie viel Sie tun können, um die Dinge zu tun, die Sie lieben.
Ich war über 20 Jahre lang Salonbesitzer und Stylist, bis 2010 bei mir RA diagnostiziert wurde. So sieht mein durchschnittlicher Alltag aus.
6 Uhr morgens.
Ich wache auf, als beide Hunde mir hektisch das Gesicht lecken. Sie haben Hunger und es ist Zeit für mich, meinen Tag zu beginnen. Das erste, was ich mache, bevor ich einen Fuß aus dem Bett steige, ist, meine Schmerzmittel einzunehmen. Wenn es anfängt einzutreten, kann ich normalerweise die Treppe hinuntergehen, um die Hunde rauszulassen. Ich überprüfe meinen Kalender, den ich neben ihren Schalen aufbewahre, um zu sehen, welche Termine ich heute habe. Gehirnnebel ist kein Scherz. Wenn ich keine Notizen und Kalender hätte, würde ich alles vergessen.
Ein Termin für psychische Gesundheit steht heute auf der Tagesordnung. Die meisten Menschen, die ich kenne und die krank sind, berücksichtigen nicht einmal, dass die psychische Gesundheit die halbe Miete für diese Krankheit ist. Ich habe meine Identität völlig verloren, seit ich aufgehört habe zu arbeiten, und ich kämpfe darum, die Angst und Traurigkeit fernzuhalten. Ich weiß, je besser ich mich mental fühle, desto leichter fällt es mir, mit all den Veränderungen umzugehen, die mein Körper täglich durchmacht.
8:30 Uhr.
Ich bin ins Fitnessstudio gegangen. Ich nehme gerne Unterricht, wie Radfahren. Ich fühle mich als Teil von etwas und habe einige ziemlich coole Leute getroffen. Diese Krankheit zu haben ist sehr einsam. Man kann nicht einfach Pläne machen, ein Konzert oder ein Hockeyspiel zu sehen, ohne sich hinlegen zu wollen oder sogar vor Schmerzen emotional zu werden. Es gibt Tage, an denen ich ins Fitnessstudio gehe und mir die Tränen aus den Augen wische, aber wenn ich gehe, fühle ich mich großartig. Ich versprach mir, dass ich niemals aufhören würde, mich zu bewegen, egal wie ich mich fühlte.
Es gibt einen Kompromiss, den ich mit meinem Körper habe. Wenn es sich schrecklich anfühlt, mache ich etwas Leichtes. Aber wenn es sich gut genug anfühlt, packe ich alles an, um zu sehen, wie weit ich mich selbst treiben kann. Diese Steckdose zu haben war so gut - nicht nur für meinen Körper, sondern auch für meinen Geist. Übung in jeder Form ist ideal für Depressionen und Angstzustände. Es ist auch ein schönes soziales Medium.
13.00 Uhr
Was muss nach Abschluss des Termins für psychische Gesundheit und Abschluss eines Kurses im Fitnessstudio wirklich in diesem Haus erledigt werden? Wäsche? Staubsaugen? Der Versuch, Aufgaben zu priorisieren, ist ein interessantes Konzept - ein Teil meiner Persönlichkeit möchte, dass jetzt alles erledigt ist. Ich musste neu lernen, wie ich alles mache. Die Wäsche muss hier und da gewaschen werden, und das Staubsaugen dauert den ganzen Tag mit all den Pausen, die ich zwischen den Zimmern einlegen muss. Ich werde mich heute um das Badezimmer kümmern, bin aber immer noch besessen von dem Rest, bis es fertig ist.
17 Uhr
Essenszeit für die Hunde. Ich bin so müde - mein Rücken tut weh, meine Hände tun weh ... ahhh.
Ich versuche, dem Hundefutter mit dieser Gabel in der Hand zu dienen. Es scheint, dass die einfachsten Dinge wirklich eine Produktion für mich sind. Kaum zu glauben, dass ich früher einen Salon besaß und täglich 12 Stunden lang Haare machte. Gott sei Dank geht mein Gehirn auf Autopilot, sonst würde mich das alles verrückt machen. Oder hat es schon?! Ich denke, es wird eine Art Spiel. Wie viel kann man jeden Tag mit Schmerzen, Schwellungen, instabilen Gelenken und all den mentalen Aspekten des Verlierens aushalten, wer du bist und wer du früher warst?
21 Uhr
Zeit, sich zu setzen und einige Shows nachzuholen. Ich habe mich zwischen den Folgen hier und da etwas gedehnt, damit ich mich nicht wie der Blechmann fühle. Ich denke immer noch an all die Dinge, die ich heute nicht erledigt habe. RA zu haben ist ein Vollzeitjob. Planen Sie den Tag, priorisieren Sie Dinge, besuchen Sie Arzttermine und versuchen Sie dann, Dinge für mich selbst zu tun, wie eine heiße Dusche zu nehmen oder sogar meine Haare zu waschen. Ich trage dieses Shirt sogar seit drei Tagen! Hilfe!
12 Uhr morgens
Ich bin auf der Couch eingeschlafen. Die Hunde müssen noch einmal vor dem Schlafengehen ausgehen. Ich stehe oben auf der Treppe und versuche mich niederzulassen. Es war heute Morgen viel einfacher, aber jetzt scheint es unmöglich zu sein, damit umzugehen.
Der Versuch, es sich im Bett bequem zu machen, ist wie eine Partie Twister. Ich muss sicherstellen, dass sich nur ein Kissen unter meinem beschädigten Nacken befindet, das Körperkissen befindet sich zwischen meinen Beinen für meinen schmerzenden Rücken und meine Socken sind ausgezogen, damit ich nicht in einer Schweißlache mitten im Nacken aufwache Nacht von meinem Fieber. Und natürlich überrede ich meine Hunde, neben mir zu schlafen, um mich zu trösten.
Mein Tag geht zu Ende und ich versuche etwas zu schlafen, bevor morgen alles wieder beginnt. Eine Herausforderung, die ich täglich annehme. Ich werde mich von dieser Krankheit nicht niederschlagen lassen. Obwohl ich Momente der Schwäche, Tränen und Angst vor dem Aufgeben habe, erwache ich jeden Tag mit dem Willen, alles anzugehen, was das Leben auf mich wirft, weil ich niemals aufgeben werde.
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