Die Lebenshaltungskosten mit Hepatitis C: Connies Geschichte

Inhalt

• Behandlung von Nebenwirkungen der Behandlung
• Warten auf neue Behandlungen
• Für die Pflege bezahlen
• Die Kosten für Tests und Behandlung
• Das Stigma der Infektion bekämpfen

Im Jahr 1992 wurde Connie Welch in einem ambulanten Zentrum in Texas operiert. Sie würde später herausfinden, dass sie sich dort das Hepatitis-C-Virus von einer kontaminierten Nadel zugezogen hatte.

Vor ihrer Operation nahm ein Operationstechniker eine Spritze aus ihrem Anästhesietablett, injizierte sich das darin enthaltene Medikament und füllte die Spritze mit Kochsalzlösung auf, bevor er sie wieder abstellte. Als die Zeit gekommen war, dass Connie sediert wurde, wurde ihr dieselbe Nadel injiziert.

Zwei Jahre später erhielt sie einen Brief vom chirurgischen Zentrum: Der Techniker war beim Diebstahl von Betäubungsmitteln aus Spritzen erwischt worden. Er hatte auch positiv auf Hepatitis-C-Infektion getestet.

Hepatitis C ist eine Virusinfektion, die Leberentzündungen und -schäden verursacht. In einigen Fällen von akuter Hepatitis C können Menschen die Infektion ohne Behandlung abwehren. In den meisten Fällen entwickeln sie jedoch eine chronische Hepatitis C - eine lang anhaltende Infektion, die eine Behandlung mit antiviralen Medikamenten erfordert.

Schätzungsweise 2,7 bis 3,9 Millionen Menschen in den USA leiden an chronischer Hepatitis C. Viele haben keine Symptome und wissen nicht, dass sie sich mit dem Virus infiziert haben. Connie war einer dieser Leute.

"Mein Arzt rief mich an und fragte mich, ob ich über das Geschehene informiert worden sei, und ich sagte, ich hätte es getan, aber ich war sehr verwirrt darüber", sagte Connie zu Healthline. "Ich sagte:" Hätte ich nicht gewusst, dass ich Hepatitis habe? "

Connies Arzt ermutigte sie, sich testen zu lassen. Unter der Anleitung eines Gastroenterologen und Hepatologen unterzog sie sich drei Blutuntersuchungsrunden. Jedes Mal wurde sie positiv auf das Hepatitis-C-Virus getestet.

Sie hatte auch eine Leberbiopsie. Es zeigte sich, dass sie durch die Infektion bereits leichte Leberschäden erlitten hatte. Eine Hepatitis-C-Infektion kann zu Schäden und irreversiblen Narben in der Leber führen, die als Leberzirrhose bezeichnet werden.

Es würde zwei Jahrzehnte dauern, drei Runden antiviraler Behandlung und Tausende von Dollar aus eigener Tasche, um das Virus aus ihrem Körper zu entfernen.

Behandlung von Nebenwirkungen der Behandlung

Als Connie ihre Diagnose erhielt, gab es nur eine antivirale Behandlung für eine Hepatitis-C-Infektion. Im Januar 1995 erhielt sie Injektionen von nicht pegyliertem Interferon.

Connie entwickelte "sehr harte" Nebenwirkungen von den Medikamenten. Sie kämpfte mit extremer Müdigkeit, Muskel- und Gelenkschmerzen, Magen-Darm-Symptomen und Haarausfall.

"Einige Tage waren besser als andere", erinnerte sie sich, "aber zum größten Teil war es schwerwiegend."

Es wäre schwierig gewesen, einen Vollzeitjob zu halten, sagte sie. Sie hatte jahrelang als Rettungssanitäterin und Atemtherapeutin gearbeitet. Aber sie hatte kurz vor dem Test auf Hepatitis C aufgehört, mit dem Plan, zur Schule zurückzukehren und einen Abschluss in Krankenpflege zu machen - Pläne, die sie zurückstellte, nachdem sie erfahren hatte, dass sie sich mit der Infektion infiziert hatte.

Es war schwer genug, ihre Aufgaben zu Hause zu bewältigen, während sie mit den Nebenwirkungen der Behandlung fertig wurde. Es gab Tage, an denen es schwierig war, aus dem Bett zu kommen, geschweige denn auf zwei Kinder aufzupassen. Freunde und Familienmitglieder halfen bei der Kinderbetreuung, Hausarbeit, Besorgungen und anderen Aufgaben.

„Ich war eine Vollzeitmutter und habe versucht, alles zu Hause so normal wie möglich zu gestalten, für unsere Routine, für unsere Kinder, für die Schule und für alles“, erinnerte sie sich, „aber manchmal musste ich etwas haben Hilfe."

Zum Glück musste sie nicht für zusätzliche Hilfe bezahlen. „Wir hatten viele liebenswürdige Freunde und Familienmitglieder, die sich um Hilfe bemühten, daher gab es dafür keine finanziellen Kosten. Dafür war ich dankbar. “

Warten auf neue Behandlungen

Zuerst schienen die Injektionen von nicht pegyliertem Interferon zu wirken. Am Ende war diese erste Runde der antiviralen Behandlung jedoch erfolglos. Connies Viruszahl erholte sich, ihre Leberenzymzahl stieg an und die Nebenwirkungen des Medikaments wurden zu schwerwiegend, um fortzufahren.

Da keine anderen Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung standen, musste Connie einige Jahre warten, bevor sie ein neues Medikament ausprobieren konnte.

Sie begann ihre zweite Runde der antiviralen Behandlung im Jahr 2000 mit einer Kombination aus pegyliertem Interferon und Ribavirin, die kürzlich für Menschen mit Hepatitis-C-Infektion zugelassen worden war.

Diese Behandlung war ebenfalls erfolglos.

Wieder musste sie Jahre warten, bis eine neue Behandlung verfügbar wurde.

Zwölf Jahre später, im Jahr 2012, begann sie ihre dritte und letzte Runde der antiviralen Behandlung. Es bestand eine Kombination aus pegyliertem Interferon, Ribavirin und Telaprevir (Incivek).

„Es waren viele Kosten verbunden, da diese Behandlung noch teurer war als die erste Behandlung oder die ersten beiden Behandlungen, aber wir mussten das tun, was wir tun mussten. Ich war sehr gesegnet, dass die Behandlung erfolgreich war. “

In den Wochen und Monaten nach ihrer dritten Runde der antiviralen Behandlung zeigten mehrere Blutuntersuchungen, dass sie eine anhaltende Virusreaktion (SVR) erreicht hatte. Das Virus war in ihrem Blut auf ein nicht nachweisbares Niveau gefallen und blieb nicht nachweisbar. Sie war von Hepatitis C geheilt worden.

Für die Pflege bezahlen

Von der Zeit, als sie sich 1992 mit dem Virus infizierte, bis zu der Zeit, als sie 2012 geheilt wurde, zahlten Connie und ihre Familie Tausende von Dollar aus eigener Tasche, um die Hepatitis-C-Infektion zu behandeln.

"Von 1992 bis 2012 war das eine Zeitspanne von 20 Jahren, die viel Blutuntersuchungen, zwei Leberbiopsien, zwei fehlgeschlagene Behandlungen und Arztbesuche beinhaltete", sagte sie, "also waren viele Kosten damit verbunden."

Als sie zum ersten Mal erfuhr, dass sie möglicherweise eine Hepatitis-C-Infektion hatte, hatte Connie das Glück, eine Krankenversicherung zu haben. Ihre Familie hatte durch die Arbeit ihres Mannes eine vom Arbeitgeber gesponserte Versicherung abgeschlossen. Trotzdem stiegen die Kosten aus eigener Tasche schnell an.

Sie zahlten etwa 350 US-Dollar pro Monat an Versicherungsprämien und hatten einen jährlichen Selbstbehalt von 500 US-Dollar, den sie erfüllen mussten, bevor ihr Versicherer zur Deckung der Kosten ihrer Pflege beitragen konnte.

Nachdem sie den jährlichen Selbstbehalt erreicht hatte, musste sie weiterhin eine Gebühr von 35 USD für jeden Besuch bei einem Spezialisten zahlen. In den frühen Tagen ihrer Diagnose und Behandlung traf sie sich einmal pro Woche mit einem Gastroenterologen oder Hepatologen.

Irgendwann wechselte ihre Familie die Versicherungspläne, nur um festzustellen, dass ihr Gastroenterologe außerhalb ihres neuen Versicherungsnetzwerks lag.

"Uns wurde gesagt, dass mein derzeitiger Gastroenterologe den neuen Plan einhalten würde, und es stellte sich heraus, dass dies nicht der Fall war. Und das war wirklich sehr beunruhigend, weil ich in dieser Zeit einen neuen Arzt finden musste und mit einem neuen Arzt muss man fast von vorne anfangen. “

Connie begann einen neuen Gastroenterologen aufzusuchen, war jedoch mit der von ihm geleisteten Pflege unzufrieden. Also kehrte sie zu ihrem früheren Spezialisten zurück. Sie musste aus eigener Tasche bezahlen, um ihn zu besuchen, bis ihre Familie die Versicherungspläne wechseln konnte, um ihn wieder in ihr Versicherungsnetz aufzunehmen.

"Er wusste, dass wir uns in einer Zeit ohne Versicherung befanden, die ihn abdecken würde", sagte sie, "also gab er uns einen ermäßigten Preis."

"Ich möchte sagen, dass er mir einmal nicht einmal einen der Bürobesuche in Rechnung gestellt hat", fuhr sie fort, "und die anderen danach hat er mir nur berechnet, was ich normalerweise in einem Copay bezahlen würde."

Die Kosten für Tests und Behandlung

Zusätzlich zu den Gebühren für Arztbesuche mussten Connie und ihre Familie 15 Prozent der Rechnung für jeden medizinischen Test bezahlen, den sie erhielt.

Sie musste vor, während und nach jeder Runde der antiviralen Behandlung Blutuntersuchungen durchführen lassen. Sie ließ auch fünf Jahre lang mindestens einmal im Jahr Blutuntersuchungen durchführen, nachdem sie die SVR erreicht hatte. Abhängig von den beteiligten Tests zahlte sie etwa 35 bis 100 US-Dollar für jede Runde Blutuntersuchungen.

Connie hat auch zwei Leberbiopsien sowie jährliche Ultraschalluntersuchungen ihrer Leber unterzogen. Sie hat für jede Ultraschalluntersuchung mindestens 150 US-Dollar bezahlt. Während dieser Untersuchungen sucht ihr Arzt nach Anzeichen von Zirrhose und anderen möglichen Komplikationen. Selbst jetzt, wo sie von einer Hepatitis-C-Infektion geheilt wurde, besteht ein erhöhtes Risiko, an Leberkrebs zu erkranken.

Ihre Familie übernahm außerdem 15 Prozent der Kosten für drei Runden antiviraler Behandlung, die sie erhielt. Jede Behandlungsrunde kostete insgesamt Zehntausende von Dollar, einschließlich des Teils, der ihrem Versicherer in Rechnung gestellt wurde.

"Fünfzehn Prozent von 500 sind vielleicht nicht so schlecht", sagte sie, "aber 15 Prozent von mehreren Tausend können sich summieren."

Connie und ihre Familie wurden auch wegen verschreibungspflichtiger Medikamente angeklagt, um die Nebenwirkungen ihrer Behandlung zu behandeln. Dazu gehörten Medikamente gegen Angstzustände und Injektionen zur Steigerung der Anzahl roter Blutkörperchen. Sie bezahlten Benzin und Parkplätze, um an unzähligen medizinischen Terminen teilzunehmen. Und sie bezahlten vorgefertigte Mahlzeiten, wenn sie zu krank oder mit Arztterminen beschäftigt war, um zu kochen.

Sie hat auch emotionale Kosten verursacht.

„Hepatitis C ist wie eine Welle im Teich, weil sie jeden einzelnen Bereich Ihres Lebens betrifft, nicht nur finanziell. Es betrifft dich sowohl geistig und emotional als auch körperlich. “

Das Stigma der Infektion bekämpfen

Viele Menschen haben falsche Vorstellungen über Hepatitis C, was zu dem damit verbundenen Stigma beiträgt.

Zum Beispiel wissen viele Menschen nicht, dass jemand das Virus nur durch Blut-zu-Blut-Kontakt übertragen kann. Und viele haben Angst, jemanden zu berühren oder Zeit mit ihm zu verbringen, der sich mit dem Virus infiziert hat. Solche Ängste können zu negativen Urteilen oder zur Diskriminierung von Menschen führen, die damit leben.

Um mit diesen Begegnungen fertig zu werden, fand Connie es hilfreich, andere zu erziehen.

"Meine Gefühle wurden mehrmals von anderen verletzt", sagte sie, "aber tatsächlich nutzte ich diese Gelegenheit, um Fragen zu beantworten, die andere Menschen über das Virus hatten, und um einige Mythen darüber zu zerstreuen, wie es sich zusammenzieht und wie es nicht ist." . ”

Sie arbeitet jetzt als Patientenanwältin und zertifizierte Lebensberaterin und hilft Menschen bei der Bewältigung der Herausforderungen von Lebererkrankungen und Hepatitis-C-Infektionen. Sie schreibt auch für mehrere Publikationen, darunter eine von ihr gepflegte glaubensbasierte Website, Life Beyond Hep C.

Während viele Menschen auf dem Weg zu einer Diagnose und Behandlung vor Herausforderungen stehen, glaubt Connie, dass es Grund zur Hoffnung gibt.

"Es gibt jetzt mehr Hoffnung als jemals zuvor, über Hep C hinauszukommen." Als ich diagnostiziert wurde, gab es nur eine Behandlung. Heute haben wir sieben verschiedene Behandlungen für Hepatitis C aller sechs Genotypen. “

"Es gibt Hoffnung für Patienten mit Zirrhose", fuhr sie fort. "Es gibt jetzt mehr High-Tech-Tests, um Patienten zu helfen, frühzeitig mit Leberschäden diagnostiziert zu werden. Für Patienten steht jetzt so viel mehr zur Verfügung als jemals zuvor. "