30 Dinge, die nur Menschen mit immuner thrombozytopenischer Purpura verstehen würden

1. Eine immun-thrombozytopenische Purpura (ITP) bedeutet, dass Ihr Blut aufgrund einer geringen Anzahl von Thrombozyten (Blutplättchen) nicht so gerinnt, wie es sollte.

2. Die Erkrankung wird manchmal auch als idiopathische oder autoimmune thrombozytopenische Purpura bezeichnet. Sie kennen es als ITP.

3. Blutplättchen, die im Blutmark gebildet werden, kleben zusammen. Dies ist es, was Ihr Blut gerinnen lässt, wenn Sie blaue Flecken oder Schnitte bekommen.

4. Mit ITP können niedrige Blutplättchen es Ihnen schwer machen, die Blutung zu stoppen, wenn Sie verletzt werden.

5. Schwere Blutungen sind eine echte Komplikation von ITP.

6. Die Leute fragen Sie vielleicht, wie Sie ITP "bekommen" haben. Sie sagen ihnen, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung mit unbekannten Ursachen handelt.

7. Die Leute fragen Sie vielleicht, was eine Autoimmunerkrankung ist. Sie erzählen ihnen, wie Autoimmunerkrankungen dazu führen, dass Ihr Körper sein eigenes Gewebe (in diesem Fall Ihre Blutplättchen) angreift.

8. Nein, ITP ist nicht ansteckend. Autoimmunerkrankungen sind manchmal genetisch bedingt, aber Sie haben möglicherweise nicht immer die gleiche Art von Autoimmunerkrankung wie Ihre Familienmitglieder.

9. ITP lässt Purpura auch auf Ihrer Haut erscheinen. Viel.

10. Purpura ist eine ausgefallene Art, „blaue Flecken“ zu sagen.

11. Manchmal verursacht ITP auch rötlich-violett gepunktete Hautausschläge, die Petechien genannt werden.

12. Klumpen von geronnenem Blut unter Ihrer Haut werden Hämatome genannt.

13. Ihr Hämatologe ist einer Ihrer engsten Verbündeten. Diese Art von Arzt ist auf Bluterkrankungen spezialisiert.

14. Sie fordern Ihre Angehörigen auf, sich an einen Notarzt zu wenden, wenn Sie eine Verletzung haben, die nicht aufhört zu bluten.

15. Ihr Zahnfleisch neigt dazu, übermäßig zu bluten, wenn Sie zur Reinigung zum Zahnarzt gehen.

16. Sie könnten Angst haben, aus Angst vor einem weiteren Nasenbluten zu niesen.

17. Menstruationsperioden können sehr schwer sein, wenn Sie eine Frau mit ITP sind.

18. Es ist ein Mythos, dass Frauen mit ITP keine Babys bekommen können. Bei der Geburt besteht jedoch möglicherweise ein Blutungsrisiko.

19. Abgesehen von Blutungen sind Sie extrem müde, wenn Ihre Blutplättchen niedrig sind.

20. Sie haben den Überblick über die Zeiten verloren, in denen Ihnen Menschen Ibuprofen oder Aspirin gegen Kopfschmerzen angeboten haben. Dies ist verboten, da Sie dadurch mehr bluten können.

21. Sie sind an gelegentliche Kortikosteroide und Immunglobinmedikamente gewöhnt.

22. Möglicherweise haben Sie Ihre Milz nicht mehr. Manchmal muss bei Menschen mit ITP die Milz entfernt werden, da dadurch Antikörper gebildet werden können, die Ihre Blutplättchen weiter zerstören.

23. Manchmal sieht es seltsam aus, wenn Sie beim Fahren mit dem Fahrrad zusätzliche Polster an Ellbogen und Knien haben. Du denkst besser sicher als leid!

24. Ihre Freunde bemerken möglicherweise nicht, dass Sie nicht Fußball, Baseball und andere Kontaktsportarten mit hoher Intensität spielen können. Sie haben immer einen Backup-Plan zur Hand. (Rennen um den Block, jemand?)

25. Wandern ist Ihre bevorzugte Aktivität, aber Sie schwimmen auch gerne, wandern und machen Yoga. Sie haben keine Lust auf etwas, das nur geringe Auswirkungen hat.

26. Sie sind es gewohnt, der designierte Fahrer zu sein. Alkohol trinken ist das Risiko einfach nicht wert.

27. Reisen kann stressiger sein als entspannend. Abgesehen davon, dass Sie Ihre Medikamente, Ihr Ausweisarmband und Ihre Arztnotizen haben, haben Sie auch einen Vorrat an Kompressionswickeln für den Fall, dass Sie verletzt werden.

28. ITP kann chronisch sein und ein Leben lang anhalten. Aber Sie können eine Remission erleben, sobald Sie eine gesunde Thrombozytenzahl erreicht und aufrechterhalten haben.

29. Frauen haben bis zu dreimal häufiger chronische Formen von ITP.

30. Blutungen im Gehirn sind ebenfalls eine echte Angst, obwohl Sie Ihren Lieben sagen, dass das Risiko gering ist.