Wie es sich wirklich anfühlt, mit IPF zu leben

Inhalt

• Chuck Boetsch, diagnostiziert im Jahr 2013
• George Tiffany, diagnostiziert im Jahr 2010
• Maggie Bonatakis, diagnostiziert im Jahr 2003

Wie oft haben Sie jemanden sagen hören: "Es kann nicht so schlimm sein"? Für Menschen mit idiopathischer Lungenfibrose (IPF) kann es enttäuschend sein, dies von einem Familienmitglied oder Freund zu hören - auch wenn sie es gut meinen.

IPF ist eine seltene, aber schwerwiegende Krankheit, bei der sich Ihre Lungen versteifen und es schwieriger wird, Luft einzulassen und vollständig zu atmen. IPF ist möglicherweise nicht so bekannt wie COPD und andere Lungenerkrankungen, aber das bedeutet nicht, dass Sie nicht proaktiv vorgehen und darüber sprechen sollten.

So beschreiben drei verschiedene Personen - die im Abstand von mehr als 10 Jahren diagnostiziert wurden - die Krankheit und was sie auch anderen mitteilen möchten.

Chuck Boetsch, diagnostiziert im Jahr 2013

Es ist schwierig, mit einem Geist zu leben, der Dinge tun möchte, zu denen der Körper nicht mehr in der Lage ist, mit der gleichen Leichtigkeit zu tun, und mein Leben an meine neuen körperlichen Fähigkeiten anpassen zu müssen. Es gibt bestimmte Hobbys, die ich nicht verfolgen kann, bevor ich diagnostiziert wurde, einschließlich Tauchen, Wandern, Laufen usw., obwohl einige mit zusätzlichem Sauerstoff ausgeführt werden können.

Außerdem kann ich nicht so oft mit meinen Freunden an sozialen Aktivitäten teilnehmen, da ich schnell müde werde und vermeiden muss, mit großen Gruppen von Menschen zusammen zu sein, die möglicherweise krank sind.

Im Großen und Ganzen sind dies jedoch geringfügige Unannehmlichkeiten im Vergleich zu dem, mit dem andere Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen täglich leben. … Es ist auch schwierig, mit der Gewissheit zu leben, dass dies eine fortschreitende Krankheit ist und dass ich ohne Vorankündigung auf eine Abwärtsspirale gehen könnte. Ohne Heilung, abgesehen von einer Lungentransplantation, kann dies zu großer Angst führen. Es ist eine schwierige Veränderung, nicht an das Atmen zu denken, sondern an jeden Atemzug.

Letztendlich versuche ich, einen Tag nach dem anderen zu leben und alles um mich herum zu genießen. Obwohl ich möglicherweise nicht in der Lage bin, die gleichen Dinge zu tun wie vor drei Jahren, bin ich gesegnet und dankbar für die Unterstützung meiner Familie, Freunde und des Gesundheitsteams.

George Tiffany, diagnostiziert im Jahr 2010

Wenn jemand nach IPF fragt, gebe ich ihm normalerweise eine kurze Antwort, dass es sich um eine Lungenerkrankung handelt, bei der das Atmen mit der Zeit immer schwieriger wird. Wenn diese Person interessiert ist, versuche ich zu erklären, dass die Krankheit unbekannte Ursachen hat und Narben in der Lunge beinhaltet.

Menschen mit IPF haben Probleme bei anstrengenden körperlichen Aktivitäten wie Heben oder Tragen von Lasten. Hügel und Treppen können sehr schwierig sein. Wenn Sie versuchen, eines dieser Dinge zu tun, werden Sie aufgewühlt, keuchen und fühlen sich, als könnten Sie einfach nicht genug Luft in Ihre Lunge bekommen.

Der vielleicht schwierigste Aspekt der Krankheit ist, wenn Sie die Diagnose erhalten und erfahren, dass Sie nur noch drei bis fünf Jahre zu leben haben. Für einige ist diese Nachricht schockierend, verheerend und überwältigend. Nach meiner Erfahrung sind die Angehörigen wahrscheinlich genauso stark betroffen wie der Patient.

Ich selbst habe das Gefühl, ein erfülltes und wundervolles Leben geführt zu haben, und obwohl ich möchte, dass es weitergeht, bin ich bereit, mich mit allem auseinanderzusetzen, was kommt.

Maggie Bonatakis, diagnostiziert im Jahr 2003

IPF zu haben ist schwer. Es führt dazu, dass ich sehr leicht außer Atem bin und müde werde. Ich benutze auch zusätzlichen Sauerstoff, und das hat sich auf die Aktivitäten ausgewirkt, die ich jeden Tag machen kann.

Manchmal kann es sich auch einsam anfühlen: Nachdem bei mir IPF diagnostiziert wurde, konnte ich meine Enkelkinder nicht mehr besuchen, was ein schwieriger Übergang war, da ich immer gereist bin, um sie die ganze Zeit zu sehen!

Ich erinnere mich, als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, hatte ich Angst, wie ernst die Krankheit ist. Obwohl es harte Tage gibt, helfen meine Familie - und mein Sinn für Humor - mir, positiv zu bleiben! Ich habe dafür gesorgt, dass wichtige Gespräche mit meinen Ärzten über meine Behandlung und den Wert einer Lungenrehabilitation geführt werden. Eine Behandlung zu erhalten, die das Fortschreiten der IPF verlangsamt, und eine aktive Rolle bei der Behandlung der Krankheit zu übernehmen, gibt mir ein Gefühl der Kontrolle.