Unterstützung beim Mantelzell-Lymphom finden: Ressourcen, die helfen können

Inhalt

• Zugriff auf die benötigten Ressourcen
• Lymphomspezialisten
• Patientenwebsites und Hotlines
• Finanzielle Hilfsprogramme
• Beratungsdienste und Selbsthilfegruppen
• Palliative Care und Planung des Lebensendes
• Das wegnehmen

Zugriff auf die benötigten Ressourcen

Es gibt viele Ressourcen für Menschen mit Mantelzell-Lymphom (MCL). Wenn Sie mehr über die Erkrankung erfahren, können Sie Ihre Behandlungsoptionen besser verstehen und fundierte Entscheidungen über Ihre Pflege treffen. Das Streben nach emotionaler und sozialer Unterstützung kann Ihnen auch dabei helfen, die Krankheit leichter zu bewältigen.

Lesen Sie weiter, um mehr über einige der verfügbaren Ressourcen zu erfahren.

Lymphomspezialisten

Wenn bei Ihnen MCL diagnostiziert wurde, ist es wichtig, einen Termin mit einem Spezialisten zu vereinbaren, der Ihnen helfen kann, Ihre Behandlungsoptionen zu verstehen und die Pflege zu erhalten, die Sie benötigen. MCL ist relativ selten, daher sind einige Ärzte möglicherweise nicht mit den neuesten Behandlungsoptionen vertraut. Idealerweise treffen Sie sich am besten mit einem Lymphomspezialisten.

Fragen Sie Ihren Hausarzt oder Ihr Krebszentrum, ob er Sie an einen Lymphomspezialisten verweisen kann.

Die American Society of Clinical Oncology betreibt eine Online-Datenbank, in der Sie Lymphomspezialisten in den USA finden können. Die American Society of Hematology verfügt auch über eine durchsuchbare Datenbank, die Hämatologen mit Lymphom-Fachwissen umfasst.

Wenn es in Ihrer Nähe keine Lymphomspezialisten gibt, müssen Sie möglicherweise reisen, um einen zu besuchen. Wenn dies nicht möglich ist, kann Ihr örtlicher Arzt möglicherweise einen Spezialisten per E-Mail, Telefon oder Videokonferenz konsultieren.

Patientenwebsites und Hotlines

Es stehen viele Ressourcen zur Verfügung, mit denen Sie sich über Behandlungsoptionen und -strategien für einen guten Aufenthalt bei MCL informieren können. Manchmal kann es jedoch schwierig sein zu wissen, welche Ressourcen glaubwürdig und genau sind.

Für zuverlässige Informationen:

• Fragen Sie Ihren Arzt oder Ihr Krebszentrum nach weiteren Informationen zu MCL.
• Durchsuchen Sie den MCL-Bereich auf der Website der Lymphoma Research Foundation oder wenden Sie sich an die Hotline unter 800-500-9976 oder [email protected].
• Wenden Sie sich über die Leukemia & Lymphoma Society an einen Informationsspezialisten unter der Telefonnummer 800-955-4572, per E-Mail an [email protected] oder über den Online-Chat-Service der Organisation.

Finanzielle Hilfsprogramme

Die Kosten für die Behandlung variieren stark, abhängig von Ihrem Behandlungsplan, dem Ort, an dem Sie behandelt werden, und einer eventuellen Krankenversicherung.

Um die Kosten Ihrer Pflege zu verwalten, kann es hilfreich sein:

• Fragen Sie Ihren Arzt oder Ihr Krebszentrum, ob diese Ihre Krankenversicherung akzeptieren. Wenn Sie nicht versichert sind oder sich keine Behandlung leisten können, fragen Sie sie, ob sie eine günstigere Behandlung verschreiben oder Sie mit finanziellen Unterstützungsdiensten verbinden können.
• Wenden Sie sich an Ihre Krankenkasse, um zu erfahren, ob Ihre medizinischen Termine, Tests und Behandlungen abgedeckt sind. Sie können Ihnen dabei helfen, herauszufinden, wie viel Sie für monatliche Prämien, jährliche Selbstbehalte sowie Mitversicherungs- oder Zuzahlungsgebühren zahlen müssen.
• Wenden Sie sich an den Hersteller von Medikamenten, die Sie einnehmen, um zu erfahren, ob er Patientenrabatt- oder Subventionsprogramme anbietet. Möglicherweise erhalten Sie einen Rabatt.
• Bewerben Sie sich für eine klinische Studie, um kostenlose experimentelle Behandlungen zu erhalten. Ihr Arzt kann Ihnen helfen, die potenziellen Vorteile und Risiken einer Teilnahme an einer Studie zu ermitteln.

Weitere Informationen und finanzielle Unterstützung finden Sie in den folgenden Organisationen:

• Amerikanische Krebs Gesellschaft
• Amerikanische Gesellschaft für klinische Onkologie
• Krebsbehandlung
• Cancer Financial Assistance Coalition
• Leukämie & Lymphom Gesellschaft
• Lymphom-Forschungsstiftung

Beratungsdienste und Selbsthilfegruppen

Das Verwalten von MCL kann stressig sein. Wenn Sie mit häufigen Gefühlen von Stress, Angst, Wut, Traurigkeit oder Hoffnungslosigkeit zu kämpfen haben, sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Sie können Sie zur Unterstützung an einen Spezialisten für psychische Gesundheit verweisen.

Einige Patientenorganisationen bieten auch Beratungsdienste an. Rufen Sie beispielsweise 800-813-4673 an oder senden Sie eine E-Mail an [email protected], um über die Hopeline von Cancer Care mit einem ausgebildeten Berater zu sprechen.

Vielleicht finden Sie es auch beruhigend, mit anderen Menschen in Kontakt zu treten, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Zum Beispiel könnte es helfen:

• Fragen Sie Ihren Arzt oder Ihr Krebszentrum, ob es lokale Selbsthilfegruppen für Menschen mit Lymphomen gibt.
• Verwenden Sie die Online-Datenbank der American Cancer Society, um lokale Unterstützungsprogramme zu finden.
• Besuchen Sie die Website der Leukemia & Lymphoma Society, um sich für einen Online-Chat zu registrieren, eine lokale Selbsthilfegruppe zu finden oder auf den persönlichen Peer-Support zuzugreifen.
• Treten Sie dem Lymphoma Support Network bei, um online oder telefonisch eine Verbindung zu einem Peer herzustellen.
• Melden Sie sich über Cancer Care für eine Online-Selbsthilfegruppe an.

Palliative Care und Planung des Lebensendes

Neue Behandlungen haben dazu beigetragen, das Leben vieler Menschen mit MCL zu verlängern. Aber irgendwann neigt die Krankheit dazu, fortzuschreiten oder zurückzukehren. Die Leukämie & Lymphom-Gesellschaft berichtet, dass das mediane Gesamtüberleben für Menschen, bei denen MCL diagnostiziert wurde, fünf bis sieben Jahre beträgt.

Viele Menschen planen Palliativversorgung, Entscheidungen am Lebensende und Nachlassangelegenheiten im Voraus. Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass vorausschauende Planung nicht bedeutet, dass Sie die Behandlung aufgeben. Stattdessen können Sie auf viele Arten sicherstellen, dass Sie eine aktive Rolle bei der Entscheidungsfindung in Bezug auf alle Aspekte Ihrer Pflege und Ihres Lebens spielen.

Sie können wählen:

• Fragen Sie Ihren Arzt oder Ihr Krebszentrum nach weiteren Informationen zu Planungs- und Pflegediensten am Lebensende.
• Besuchen Sie die CaringInfo-Website der National Hospice and Palliative Care Organization, um mehr über Hospizprogramme und andere Palliativpflegedienste zu erfahren.
• Treffen Sie sich mit einem Anwalt oder einem anderen Anwalt, um eine Richtlinie zur Gesundheitsvorsorge zu erstellen. Dieses Dokument teilt Ihrem Arzt Ihre Behandlungswünsche mit, wenn Sie einen Punkt erreichen, an dem Sie sich nicht mehr für sich selbst einsetzen können.
• Treffen Sie sich mit einem Anwalt, um einen Willen oder ein Vertrauen aufzubauen. Diese Nachlassplanungstools bestimmen, was mit Ihrer Immobilie geschehen wird.
• Sprechen Sie mit Ihrer Familie über Ihre Wünsche am Lebensende und nach dem Leben, einschließlich aller Vorlieben, die Sie für die Verwaltung Ihres Körpers haben. Einige Leute schreiben auch Briefe an ihre Lieben und nehmen sich Zeit für wichtige Gespräche, die sie führen möchten.

Das wegnehmen

Wenn bei Ihnen MCL diagnostiziert wurde, können Sie auf Ressourcen zugreifen, um Ihre Supportanforderungen zu erfüllen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder Krebszentrum oder wenden Sie sich an eine glaubwürdige Krebsorganisation, um Ressourcen zu finden, die Ihnen helfen können.