Es ist nicht so, wie es aussieht: Mein Leben mit Pseudobulbar Affect (PBA)

Inhalt

• Allison Smith, 40
• Leben mit PBA seit 2015
• Joyce Hoffman, 70
• Leben mit PBA seit 2011
• Delanie Stephenson, 39
• Leben mit PBA seit 2013
• Amy Elder, 37
• Leben mit PBA seit 2011

Pseudobulbärer Affekt (PBA) verursacht plötzliche unkontrollierbare und übertriebene emotionale Ausbrüche wie Lachen oder Weinen. Dieser Zustand kann sich bei Menschen entwickeln, die eine traumatische Hirnverletzung hatten oder mit einer neurologischen Erkrankung wie Parkinson oder Multipler Sklerose (MS) leben.

Das Leben mit PBA kann frustrierend und isolierend sein. Vielen Menschen ist nicht bewusst, was PBA ist oder dass die emotionalen Ausbrüche außerhalb Ihrer Kontrolle liegen. An manchen Tagen möchten Sie sich vielleicht vor der Welt verstecken, und das ist in Ordnung. Es gibt jedoch Möglichkeiten, Ihre PBA zu verwalten. Bestimmte Änderungen des Lebensstils können nicht nur dazu beitragen, dass die Symptome abnehmen, sondern es stehen auch Medikamente zur Verfügung, um Ihre PBA-Symptome in Schach zu halten.

Wenn bei Ihnen kürzlich PBA diagnostiziert wurde oder Sie eine Weile damit gelebt haben und immer noch das Gefühl haben, keine gute Lebensqualität zu genießen, können Ihnen die folgenden vier Geschichten dabei helfen, Ihren Weg zur Heilung zu finden. Diese mutigen Menschen leben alle mit PBA und haben Wege gefunden, trotz ihrer Krankheit ihr bestes Leben zu führen.

Allison Smith, 40

Leben mit PBA seit 2015

Bei mir wurde 2010 die Parkinson-Krankheit bei jungen Menschen diagnostiziert, und etwa fünf Jahre später bemerkte ich Symptome von PBA. Das Wichtigste für die Verwaltung von PBA ist, dass Sie sich der möglichen Auslöser bewusst sind.

Für mich sind es Videos von Lamas, die den Leuten ins Gesicht spucken - {textend} holt mich jedes Mal! Zuerst werde ich lachen. Aber dann fange ich an zu weinen und es ist schwierig aufzuhören. In solchen Momenten atme ich tief ein und versuche mich abzulenken, indem ich in meinem Kopf zähle oder über Besorgungen nachdenke, die ich an diesem Tag machen muss. An wirklich schlechten Tagen werde ich etwas nur für mich tun, wie eine Massage oder einen langen Spaziergang. Manchmal haben Sie harte Tage, und das ist in Ordnung.

Wenn Sie gerade erst Symptome von PBA haben, informieren Sie sich und Ihre Angehörigen über die Erkrankung. Je besser sie den Zustand verstehen, desto besser können sie Ihnen die Unterstützung geben, die Sie benötigen. Es gibt auch Behandlungen speziell für PBA. Sprechen Sie daher mit Ihrem Arzt über Optionen.

Joyce Hoffman, 70

Leben mit PBA seit 2011

Ich hatte 2009 einen Schlaganfall und bekam mindestens zweimal im Monat PBA-Episoden. In den letzten neun Jahren ist meine PBA abgeklungen. Jetzt erlebe ich nur noch Episoden etwa zweimal im Jahr und nur in Situationen mit hohem Stress (die ich zu vermeiden versuche).

Mit Leuten zusammen zu sein hilft meiner PBA. Ich weiß, das klingt beängstigend, weil Sie nie wissen, wann Ihre PBA erscheinen wird. Wenn Sie den Menschen jedoch mitteilen, dass Ihre Ausbrüche außerhalb Ihrer Kontrolle liegen, werden sie Ihren Mut und Ihre Ehrlichkeit zu schätzen wissen.

Soziale Interaktionen - {textend} so beängstigend sie auch sein mögen - {textend} sind der Schlüssel zum Erlernen des Managements Ihrer PBA, da sie Sie stärker und besser auf Ihre nächste Episode vorbereiten. Es ist harte Arbeit, aber es zahlt sich aus.

Delanie Stephenson, 39

Leben mit PBA seit 2013

Es war wirklich hilfreich, dem, was ich erlebte, einen Namen geben zu können. Ich dachte ich würde verrückt! Ich war so glücklich, als mein Neurologe mir von PBA erzählte. Es machte alles Sinn.

Wenn Sie mit PBA leben, fühlen Sie sich nicht schuldig, wenn eine Episode auftritt. Du lachst oder weinst nicht absichtlich. Sie können buchstäblich nicht anders! Ich versuche, meine Tage einfach zu halten, weil Frustration einer meiner Auslöser ist. Wenn alles zu viel wird, gehe ich an einen ruhigen Ort, um allein zu sein. Das hilft mir normalerweise, mich zu beruhigen.

Amy Elder, 37

Leben mit PBA seit 2011

Ich praktiziere täglich Meditation als vorbeugende Maßnahme, und das macht wirklich einen Unterschied. Ich habe so viele Dinge ausprobiert. Ich habe sogar versucht, quer durch das Land an einen sonnigeren Ort zu ziehen, und das war nicht so hilfreich. Konsequente Meditation beruhigt meinen Geist.

PBA wird mit der Zeit besser. Informieren Sie die Menschen in Ihrem Leben über den Zustand. Sie müssen verstehen, dass es unkontrollierbar ist, wenn Sie seltsame, gemeine Dinge sagen.