Autor: Janice Evans
Erstelldatum: 3 Juli 2021
Aktualisierungsdatum: 1 Juli 2024
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Coimbra-Protokoll bei Autoimmunerkrankungen - Spitzen-Gespräch mit Prof. Dr. med. Ulrich Amon
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Inhalt

Multiple Sklerose (MS) ist eine unvorhersehbare Krankheit mit einer Vielzahl von Symptomen, die kommen, gehen, verweilen oder sich verschlimmern können.

Für viele ist das Verständnis der Fakten - {textend} von Diagnose- und Behandlungsoptionen bis hin zu den Herausforderungen des Lebens mit der Krankheit - {textend} der erste Schritt, um zu lernen, wie man erfolgreich damit umgeht.

Glücklicherweise gibt es da draußen eine unterstützende Community, die den Weg weist, indem sie sich für MS einsetzt, informiert und real wird.

Diese Blogs wurden dieses Jahr zu unserer besten Liste für ihre einzigartigen Perspektiven, ihre Leidenschaft und ihr Engagement, Menschen mit MS zu helfen.

MultipleSclerosis.net

Fahrsicherheit, finanzieller Stress, Gewichtszunahme, Frustration und Zukunftsangst - {textend} Für viele Menschen mit MS sind dies aktive Anliegen, und diese Website scheut keines von ihnen. Der offene und ungeschminkte Ton ist Teil dessen, was den Inhalt des MultipleSclerosis.net-Blogs so leistungsfähig macht. Junge Schriftsteller und MS-Befürworter wie Devin Garlit und Brooke Pelczynski erzählen es so, wie es ist. Es gibt auch einen Abschnitt über MS und psychische Gesundheit, der für alle wertvoll ist, die gegen die emotionalen Auswirkungen der Krankheit oder der Depression kämpfen, die mit chronischen Krankheiten einhergehen können.


Ein Paar übernimmt MS

Im Kern ist dies eine bemerkenswerte Liebesgeschichte über zwei Menschen, die mit MS leben. Aber es hört hier nicht auf. Das Ehepaar Jennifer und Dan haben beide MS und füreinander sorgen. Auf ihrem Blog teilen sie Details ihrer täglichen Kämpfe und Erfolge sowie durchdachte Ressourcen mit, um das Leben mit MS zu erleichtern. Sie halten Sie über all ihre Abenteuer, ihre Anwaltschaftsarbeit und darüber, wie sie ihre individuellen Fälle von MS behandeln und behandeln, auf dem Laufenden.

Meine neuen Normalen

Menschen mit MS, bei denen Symptome auftreten oder die es besonders schwer haben, finden hier hilfreiche Ratschläge. Nicole Lemelle ist eine Anwältin in der MS-Community, so lange sich viele von uns erinnern können, und sie hat einen Sweet Spot gefunden zwischen dem ehrlichen Erzählen ihrer Geschichte und der weiteren Inspiration und Erhebung ihrer Community. Nicoles MS-Reise war in den letzten Jahren steinig, aber sie teilt ihre Tapferkeit auf eine Weise, die Sie dazu bringt, sie über den Computerbildschirm zu umarmen.


MS-Verbindung

Menschen mit MS und ihre Betreuer, die Inspiration oder Bildung suchen, finden sie hier. Dieser Blog bietet eine Vielzahl von Geschichten von Menschen mit MS in allen Phasen ihres Lebens. MS Connection spricht über alles, von Beziehungen und Bewegung bis hin zu Karriereberatung und alles dazwischen. Es wird von der National MS Society gehostet, daher finden Sie hier auch wertvolle Forschungsartikel.

Mädchen mit MS

Menschen, bei denen MS neu diagnostiziert wurde, werden diesen Blog besonders hilfreich finden, obwohl jeder, der mit MS lebt, in diesen Artikeln einen Wert finden kann. Caroline Craven hat großartige Arbeit geleistet, um eine umsetzbare Ressource für Menschen mit MS zu schaffen, die Themen wie ätherische Öle, Ergänzungsempfehlungen und emotionales Wohlbefinden umfasst.

MS-Gespräche

Dieser Blog ist hilfreich für Personen, bei denen neu MS diagnostiziert wurde, oder für Personen mit einem bestimmten MS-Problem, bei denen sie beraten werden möchten. Die Artikel werden von der Multiple Sclerosis Association of America veranstaltet und von Menschen mit MS aus allen Lebensbereichen verfasst. Dies ist ein guter Ausgangspunkt für Menschen, die ein umfassendes Bild des Lebens mit MS suchen.


Multiple Sklerose Nachrichten heute

Wenn Sie nach etwas suchen, das als Neuigkeit für die MS-Community angesehen werden kann, finden Sie es hier. Dies ist die einzige Online-Publikation, die MS-bezogene Nachrichten bereitstellt TäglichBereitstellung einer konsistenten und aktuellen Ressource.

Multiple Sklerose Vertrauen

Menschen mit MS, die im Ausland leben, werden diese Vielzahl von Artikeln über MS-Forschung genießen. Es gibt auch persönliche Geschichten von Menschen, die mit MS leben, und eine Liste von Veranstaltungen und Spendenaktionen im Zusammenhang mit MS im Vereinigten Königreich.

MS Society of Canada

Diese Organisation mit Sitz in Toronto bietet Dienstleistungen für Menschen mit MS und ihre Familien an und finanziert die Forschung, um ein Heilmittel zu finden. Mit über 17.000 Mitgliedern unterstützen sie sowohl die MS-Forschung als auch die Dienstleistungen. Stöbern Sie in Forschungsschwerpunkten und Finanzierungsnachrichten und nehmen Sie an kostenlosen Webinaren teil.

Stolpern durch Melassesirup

Der Slogan in diesem herzerwärmenden und aufrichtigen Blog lautet „Stolpern durch das Leben mit MS“. Jens ehrliche und gestärkte Perspektive spiegelt sich in allen Inhalten wider - {textend} von Beiträgen zur Spoonie-Elternschaft über die Realität des Lebens mit „chronischer Krankheitsschuld“ bis hin zu Produktbewertungen. Jen arbeitet auch an Dizzycast mit, einem Podcast mit Dinosauriern, Eseln und MS (siehe unten).

Dinosaurier, Esel und MS

Heather ist eine 27-jährige Schauspielerin, Lehrerin und MS-Anwältin, die in England lebt. Vor einigen Jahren wurde bei ihr MS diagnostiziert, und kurz danach begann sie zu bloggen. Sie teilt nicht nur Gedanken und Perspektiven zu MS mit, sondern veröffentlicht auch „Feinschmecker, Entspannungsartikel und alle Übungsaufgaben“, die sich als hilfreich erweisen. Heather ist fest davon überzeugt, dass ein gesunder Lebensstil dazu beiträgt, das Leben mit MS zu verbessern. Sie teilt oft mit, was für sie am besten funktioniert hat.

Yvonne deSousa

Yvonne deSousa ist komisch. Durchsuchen Sie ihre Biografie-Seite und Sie werden sehen, was wir meinen. Seit ihrem 40. Lebensjahr lebt sie auch mit rezidivierender remittierender MS. Ihre Reaktion bei der Erstdiagnose? „Kaum zu glauben, aber ich fing an zu lachen. Dann habe ich geweint. Ich rief meine Schwester Laurie an, bei der vor fast 10 Jahren MS diagnostiziert worden war. Sie brachte mich zum Lachen. Mir wurde klar, dass Lachen mehr Spaß machte. Dann habe ich angefangen zu schreiben. “ Die Fähigkeit von Yvonne, trotz ihrer Schwierigkeiten Humor zu finden, ist bemerkenswert, aber sie ist sehr offen, wenn die Dinge zu dunkel werden oder es schwierig ist, darüber zu lachen. "Multiple Sklerose ist ernst und erschreckend", schreibt sie. „Diese Schriften von mir sollen diesen Zustand oder diejenigen, die darunter leiden, in keiner Weise herabsetzen, insbesondere jene in fortgeschrittenen Stadien. Mein Schreiben soll nur denjenigen ein kurzes Lächeln schenken, die sich auf einige der bizarren Umstände beziehen können, die sich aus MS ergeben. “

Meine seltsame Socke

Doug von My Odd Sock Ich hatte nur das Gefühl, dass er nach seiner Diagnose von MS im Jahr 1996 ein Lachen brauchte. Und er tat es. Mit seinem Blog lädt er uns alle ein, mit ihm zu lachen. Dougs Mischung aus ironischem Witz und ironischer Selbstironie, gepaart mit seiner brutalen Ehrlichkeit, mit MS zu leben, lässt seine Blog-Beiträge mitten im Sturm ruhig wirken. Doug hat seine Karriere als Comedian und Werbetexter verbracht und kennt die Vor- und Nachteile von „Bildung“. Er versucht, seine Leser über die Realitäten von MS aufzuklären, selbst wenn es peinlich wird, wie unerwartete Schwierigkeiten beim Urinieren oder Stuhlgang oder eine unbeabsichtigte Erektion, während er in der Arztpraxis Botox-Schüsse in das Bein bekommt. Er bringt uns alle zum Lachen.

Stolpern in Wohnungen

Stumbling in Flats ist das Buch, das von der Projektmanagerin, die zur professionellen Autorin und Doktorandin Barbara A. Stensland wurde, zum Blog wurde.Barbara hat ihren Sitz in Cardiff, Wales, und wurde 2012 mit MS diagnostiziert. Sie scheut sich nicht zuzugeben, dass MS in ihrem Leben oft ein Stolperstein war. Sie wurde wegen ihrer MS von ihrem Job entlassen, aber das hat sie nicht davon abgehalten, einen MA in kreativem Schreiben zu erwerben, mehrere Auszeichnungen für ihr Schreiben zu gewinnen, als Beraterin für Filme für genaue Darstellungen von MS zu fungieren und bei BBC und BBC zu erscheinen Wales und Beitrag zu Websites für Kunden, die so unterschiedlich sind wie Pharmaunternehmen und MS-Gesellschaften. Barbaras Botschaft ist, dass Sie auch mit einer MS-Diagnose noch alles tun können. Sie nutzt auch ihre eigene Anerkennung als Autorin, um andere Blogger, die über MS schreiben, auf sich aufmerksam zu machen.

MS Ansichten und Nachrichten

Lassen Sie sich nicht von der einfachen Blogspot-Vorlage täuschen. MS Views and News bietet zahlreiche Informationen zu den neuesten wissenschaftlichen Durchbrüchen und Studien im Zusammenhang mit MS sowie aktuelle Forschungsergebnisse zu MS-Behandlungen und Links zu hilfreichen Ressourcen. Stuart Schlossman aus Florida wurde 1999 mit MS diagnostiziert und gründete MS News and Views, um eine große Menge von wissenschaftlichen und medizinischen Inhalten im Zusammenhang mit MS an einem Ort anzubieten, anstatt über das Internet verteilt zu sein. Dies ist wirklich eine zentrale Anlaufstelle, um Ihre Neugier auf die Entwicklungen in der MS-Forschung zu stillen und den Primärquellen so nahe wie möglich zu kommen, ohne Tausende von Ressourcen im Web zu durchsuchen.

Zugänglicher Rach

Rachael Tomlinson ist der Namensgeber ihrer Website Accessible Rach (Slogan: „mehr als ein Rollstuhl“). Sie ist in erster Linie ein Rugby-Fan aus Yorkshire, England. Und seit ihrer Diagnose einer primären progressiven MS hat sie ihr Leben mit MS zu einer Gelegenheit gemacht, über die Rollstuhlzugänglichkeit (oder deren Fehlen) vieler Rugby-Ligaspiele im gesamten Vereinigten Königreich zu sprechen. Ihre Arbeit hat dazu beigetragen, das Bewusstsein für die Zugänglichkeit von Sportstadien zu schärfen. Sie ist auch eine Renaissancefrau. Sie betreibt eine beliebte Instagram-Seite, die Schönheits- und Kosmetiktipps bewirbt und dabei hilft, das Bewusstsein für MS zu verbreiten und das Stigma im Rollstuhl zu zerstören.

Gut und stark mit MS

Gut und stark mit MS ist die Arbeit von SocialChow-Gründerin und CEO Angie Rose Randall. Angie wurde in Chicago geboren und wuchs dort auf und wurde Kommunikationsexpertin, bevor sie im Alter von 29 Jahren eine rezidivierende MS diagnostizierte. Ihre Mission ist es, ihr geschäftiges Leben zu zeigen, um zu zeigen, wie viel auch nach einer MS-Diagnose noch möglich ist. Und mit mehreren Vollzeitstellen, darunter die Führung ihres eigenen Unternehmens mit hochkarätigen Kunden wie Sprint und NASCAR, die Erziehung von zwei kleinen Kindern und einem Shih Tzu und das konsequente Schreiben über ihre Erfahrungen, hat sie alle Hände voll zu tun. Und sie macht einen verdammt guten Job darin.

Die MS Muse

Dies ist ein sehr persönlicher Blog, der von einer jungen schwarzen Frau geschrieben wurde, die vor 4 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose erhalten hat. Sie ist entschlossen, ihr Leben furchtlos zu erkunden und sich nicht von MS definieren zu lassen. Der Blog zeigt ihren Bericht aus der ersten Person über das Leben mit MS. Sie finden ihre "Disabled Chronicles" und "The Journal" voller unkomplizierter Alltagsgeschichten ohne Zuckerüberzug. Wenn Sie mutige und offene Geschichten über Behinderungen, Rückfälle und Depressionen lesen möchten, die mit MS einhergehen können, gepaart mit Ashleys heftigem Optimismus, ist dies der Blog für Sie.

Haben Sie einen Lieblingsblog, den Sie nominieren möchten? Mailen Sie uns an [email protected].

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